Author Topic: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)  (Read 228134 times)

0 Members and 1 Guest are viewing this topic.

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #450 on: November 03, 2018, 01:00:58 PM »
Verseker PM! Ek het jou vraag oor klimaat se invloed op die asemdief op bl 30 beantwoord hoor. Vanaand wil ek 'n gedeelte uit die bewusmakingsveldtog van 'n ander blad deel wat vir my baie treffend was:

"....the pure act of breathing is such a beautiful gift and we should never take it for granted.
.
Take a minute, breathe in slowly and exhale slowly! Bank that feeling in your memory and when ever things get hard remember you can just breathe where others often can't. Your troubles will seem much smaller when compared to those whose daily struggle is to just breathe. #beAbreath..."


Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #451 on: November 04, 2018, 02:01:35 AM »
17 Van die goedgekeurde PH behandelinge vir die verligting van simptome en om 'n beter lewenskwailiteit te voorsien (waarvan net 4 veilig gebruik kan word vir PH pasiënte met hartklepdefekte) en nog steeds nie EEN wat PH kan genees nie  :crybaby2:



'n Mede PH'er het my aandag daarop gevestig dat sy medikasie gebruik wat nie op die lys is nie nl. Orenitram. Hierdie medikasie val onder Treprostinil wat 3de op die lys verskyn.

Treprostinil is available in three different formulations and four different routes of administration for the treatment of pulmonary arterial hypertension (PAH) :
Remodulin® (treprostinil sodium, intravenous and subcutaneous administration)
Tyvaso® (treprostinil sodium, inhaled administration)
Orenitram® (treprostinil diolamine, oral administration)

Epoprostenol is the synthetic equivalent of prostacyclin, and treprostinil and iloprost are both stable synthetic analogs.

« Last Edit: November 05, 2018, 12:34:36 AM by Meraai vannie Baai »

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #452 on: November 06, 2018, 08:48:43 AM »
Geseend is die PH pasiënte wat toegang het tot verskeie behandelings. Ek het die volgende artikel ontdek waarin 'n mede PH mater Denneys (wat in 2006 gediagnoseer was) gesels het in 2016 oor die te kort aan beskikbare medikasie in Suid Afrika.

Ongelukkig het ek nog nie terugvoering gekry om te hoor of daar in die afgelope twee jaar nog verdere behandelings bygevoeg is nie maar sodra daar bevestiging is sal ek terug rapporteer.

"A Cape Town woman suffering from pulmonary hypertension, a rare lung disease, has been given six months to live after she says doctors at Groote Schuur Hospital reduced dosages and cut back on her medication which could potentially have prolonged her life.

Pulmonary hypertension is the same disease that killed 20-year-old Jenna Lowe, three years after she was diagnosed with the disease and six months after a bilateral lung transplant.

Like Lowe, Shulman was also misdiagnosed several times before doctors realised what she was suffering from.

Shulman said the Pulmonary Hypertension Association of SA eventually referred her to cardiologist Dr Jan Smedema, and she had been responding well under his treatment until forced to go to the state facility.

Smedema confirmed that Shulman’s condition was deteriorating and said it was disappointing her dosages had been reduced at Groote Schuur.

He said he often had to fight to get the right drugs for his patients.

“I sit on the phone and harass the medical schemes so it’s disappointing to see the treatment she is getting.”

He said pulmonary hypertension was a rare but deadly condition, much like terminal cancer, and it often affected young, productive women.

Smedema questioned why expensive drugs were given to transplant patients yet not to patients such as Shulman.

“It seems there are some doctors that hide in big state institutions without caring for their patients yet still get paid their high salaries,” he said.


Denneys Niemandt the former chairman of the Pulmonary Hypertension Association of SA, who was diagnosed with the disease in 2006, said people who did not have medical aid were often left “stranded”.

Even with medical aid, he has to re-apply every year for his chronic medication, and his doctor has to provide written motivation for it. He said the experience had been different when he had been diagnosed with cancer last year.

“Within two days all my medication had been approved.”

“In Europe and the US, there are 15 or 16 types of medication for pulmonary hypertension, some of it free. In South Africa, there are only two officially registered ones that have to be imported at huge cost.”

What was also frustrating, he said, was that his European connections had indicated they would be willing to send medication to South African free of charge but, because of red tape in South Africa, it would be seized and destroyed.

Alaric Jacobs, spokesman for Groote Schuur Hospital, said Shulman was receiving the available medication for her condition.

He said that Bosentan was not a registered medicine in South Africa and there was no generic for it in the country.

What was also frustrating, he said, was that his European connections had indicated they would be willing to send medication to South African free of charge but, because of red tape in South Africa, it would be seized and destroyed.

Alaric Jacobs, spokesman for Groote Schuur Hospital, said Shulman was receiving the available medication for her condition.

He said that Bosentan was not a registered medicine in South Africa and there was no generic for it in the country.

BRON:
https://www.iol.co.za/news/south-africa/western-cape/i-went-to-state-hospital-it-was-downhill-from-there-1989222
« Last Edit: November 06, 2018, 08:57:38 AM by Meraai vannie Baai »

Offline adele

  • Bouspan
  • Hardebaard
  • Posts: 1894
  • Gender: Female
  • gryp na môre in klein-klein stukkies
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #453 on: November 06, 2018, 12:39:25 PM »
Ekke lees hierdie hartseer ervaring oor ons klinieke en gesondheidsorg in ons mooi land. En dan dink ek aan die standaard wat ons jare gelede gehandhaaf het, en nie net in die sg blanke gedeeltes nie. Ja, ek weet in die swart wagkamers het baie mense lank gewag, maar dié dinge het mos verander en wie weet beter as ek hoe swaar almal deesdae kry wanneer jy afhanklik is van die staat se sorg.
Hoeveel keer moes ons nie hoor: Dis hoe die stelsel deesdae opereer, jammer meneer, ons kan niks anders doen nie .... en dan word ons geboek vir drie of vier weke verder, want môre of volgende week is die dagboekbladsy reeds oorvol  :crybaby2:  :dontknow:  :crybaby2:
adéle  :grommit:

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #454 on: November 06, 2018, 12:52:57 PM »
Weet jy mater die hartseerste is dat ek die ouens betrokke by bewusmaking van PH in SA twee keer gekontak het om te hoor of daar enige nuwe medikasies beskikbaar is en nog geen antwoord ontvang nie. In my soektog na inligting het ek toevallig op hierdie artikel afgekom.

Die pryse van hierdie medikasies is met een woord belaglik. 'n Maand se voorraad vir sildenafil (volksmond viagra) vir die behandeling van PH om die long are te verwyd, is $1,600. Baie pasiente is op drie tot vyf medikasies waarvan sommiges tot $30 000 per maand beloop.

 


Offline adele

  • Bouspan
  • Hardebaard
  • Posts: 1894
  • Gender: Female
  • gryp na môre in klein-klein stukkies
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #455 on: November 06, 2018, 01:14:24 PM »
GOEISTE! Dan bly mens maar daarsonder en leef na die beste van jou vermoë tot die einde. Want sulke pryse sal hierdie land sekerlik nie met vreugde betaal nie.
adéle  :grommit:

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #456 on: November 07, 2018, 12:54:07 AM »
Asemrowende pryse inderdaad Adele! As jy dit oorskakel na Rande is dit astronomies. Ek haal net 'n paar pryse aan. Volg asb die skakel vir 'n volledige lys  :crybaby2:
 
Drug                                     Average Daily Drug Cost ($)                               Average Annual Drug Cost ($)

Macitentan (Opsumit)                       $128                                                                           $46,840
Ambrisentan (Volibris)                      $123                                                                           $44,719
Treprostinil sodium (Remodulin)        $142.81 to $281.25                                                     $52,126 to $102,656

BRON:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK349251/table/T30/

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #457 on: November 08, 2018, 12:30:28 PM »
Ek lees deur die verskillende emosies op die bewusmakingsplasing van PHA UK en besef dit is net genade alleen wat jou staande hou in die geveg waar jy 24/7 teen benoudheid oorlog voer agter brawe maskers.


Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #458 on: November 08, 2018, 12:36:17 PM »
My antwoord as iemand vra hoe was jou dag: Net asem gesteel - skop nog dankbaar in slow motion  :bootyshake:


Offline PM

  • Administrator
  • Meester
  • Posts: 10080
  • Gender: Female
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #459 on: November 09, 2018, 01:20:40 PM »
Ai, ek het hartversaking en spook met kortasem, ek wil nie weet hoe ongelooflik moeilik dit is vir julle ouens nie.  As ek so moeg en kwesbaar voel sit ek net waar ek sit en ek is dankbaar dat ek so baie gedoen het toe ek nog kon.  Nou voel ek nie meer so baie skuldig omdat ek so vrot is nie.  Ek het mos my deel gedoen.   :icon_biggrin:
Om te weet is om te verstaan.

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #460 on: November 10, 2018, 08:30:05 AM »
Ai liefste mater, so jammer om dit te hoor. Drukkie van omgee en verstaan vir jou  :love7:

Dit verg 'n aanpassing wat net diegene verstaan wat self deur hartversaking se simptome geraak word. Ek gaan sommer die bewusmakings-samestelling hier deel wat ek vir 'n PH and Congestive Heart Failure ondersteuningsgroep op FB gemaak het. Ek glo dat jy meeste van hierdie simptome geleer ken het  :crybaby2:

Het jy al by 'n ondersteuningsgroep vir hartversaking aangesluit? Daar is 'n wonderlike groep op FB - soek net 'heart failure support groups' op. Ek het by twee aangesluit en so baie geleer. Voel glad nie meer so alleen nie. Dit is wonderlik om te lees dat ander met dieselfde simptome stoei.

Soms voel 'n mens oorweldig as simptome van die kruis wat jy dra dreig om jou te knak. Dan is dit nodig om jouself aan die kraag beet te kry en geluk te wens dat jy nog staande kan bly - die wete dat daar ander is wat 'n baie swaarder kruis as jy dra maak jou las ligter.
Ek weet van gevalle waar mede maters in die bokskryt moes klim met twee soorte kankers terwyl hulle nog in die asemdief-oorlog ook aanhou veg.

Wat ons nie moet vergeet nie is dat elke persoon se kruis vir hom of haar 'afgemeet' was het my geliefde ou sussatjie altyd vir my vertel. Afgemeet volgens dit wat ons kan dra.

Wat ek kan hanteer, sal jou kniege knak en as ek jou pakkie sou wou dra sou ek die witvlag moes hys en my eie terugvra!

Die afgelope twee dae het PH en CHF my amper onder gekry maar genade van Bo, die onderskraging van 'n aardse engel as wederhelf aan my sy, die humorsin van mede maters hier op die forum het my deurgedra. Dit is soms nodig om te erken dat die pad rof is.
 
« Last Edit: November 10, 2018, 12:03:06 PM by Meraai vannie Baai »

Offline PM

  • Administrator
  • Meester
  • Posts: 10080
  • Gender: Female
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #461 on: November 12, 2018, 10:16:17 AM »
Ek lig my hoed vir die ouens wat so swaar kry en nog met 'n laggie "om die snoer" deur die dag gaan.  'n Mens kan maar net "sterkte" sê!
Om te weet is om te verstaan.

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #462 on: November 13, 2018, 08:03:34 AM »
Dankie vir omgee weereens mater. Ons dra werklik mekaar se welstand op die harte.  :love7: :notworthy: Wonderlike voorreg om die inligting wat ons self ervaar op ons onderskeie paaie met skete en kwale te kan deel omdat ons omgee. Ek sien ons leserstal staan nou op 130 026.  My hart klop warm!

Van harte gepraat - ek het reeds in 'n hele paar plasings genoem dat die groot vrees vir enige PH pasient altyd maar daar is dat die volgehoue drukking in hart- en longare sal veroorsaak dat die hart nie meer kan byhou onder die verhoogde werks-las om aan die liggaam se behoefte te voorsien vir bloedtoevoer en hartversaking gaan intree.

Hierdie toestand kan dan vererger in so mate dat 'n dubbel long- en hartoorplanting die laaste uitweg is.

Vandag wil ek spesifiek gesels oor die ritmeversteurings wat PH pasiente ervaar. Dit is en bly 'n nare ervaring en mens raak onwillekeurig altyd beangs en die onsekerheid of die PH besig is om uiteindelik die finale tol te eis, vreet jou van binne af op, veral as die versteurings skielik meer intens ervaar word. 

Die laaste paar weke het ek erg las gehad met hierdie kalant en het skoon bedons geword want dokters en spesialiste het net nie tyd of geduld om jou toestand se progressie te verduidelik of jou vrese te besweer met antwoorde wat jy verstaan as leek nie.

Dan doen 'n mens maar waarteen jy gewaarsku word.  :dontknow: en begin soek na betroubare inligting op die internet. Beslis nie nog iets wat die laaste asem uit jou wurg met verdoemende, verouderde of onvolledige inligting nie!

So ontdek ek toe 'n kardioloog se reeks videos oor palpitasies ('n simptoom van beide PH en hartversaking) wat pasiente se lewensgehalte erg benadeel - deels omdat niemand dit presies aan ons verduidelik nie. En natuurlik is dit 'n baie moeilike kalant om op heterdaad te betrap. 

Die hop en skiep gebeur spontaan en gewoonlik sonder enige waarskuwing. Dit verdwyn dan ook weer net so vinnig soos dit verskyn het. Soos 'n lig wat jy aan en afsit.

Na  selfs 'n hele reeks toetse is daar soms nog steeds geen antwoorde nie want nou gedra jou hart hom ewe skielik baie vroom. En jy weet nog steeds nie wat aan die gang is nie. Jy word getroos met die wete dat dit net 'ectopic beats' is en dokter verseker jou haastig dat dit nie gevaarlik is nie!

Jy hoop die naam is nou iewers in jou kreukelkamer in 'n laaitjie gebere waar jy dit tuis weer sal kan uithaal, skelm loer wat dit beteken en dan probeer doen wat voorgeskryf was: onstpan en gaan aan soos voorheen.

En natuurlik - hoe dan anders, die oomblik as jy by die deure uitstap van die hospitaal of spreekkamer..... walla!

Slaan die tromme in jou hartkamer verwoed en  two-step so erg dat jy summier wil begin name neerskryf op jou kinders se erfstukke sodat daar nie bakleiery na jou heengane onstaan wat jou dalk in jou ewige rus ook versteur nie  :bootyshake:

As hierdie vir jou bekend is of jou hart hou van tiekiedraai op 'n sesvoetgat-ritme is dit tyd dat jy gaan sit en luister na die wyse woorde van 'n kardioloog wat sy storie ken; nog omgee vir sy pasiente en almal wat las het van kommerwekkende palpitasies.

Wanneer jy na die eerste video geluister het, glo ek sal jy tyd steel om nog te luister. Ek het weer 'n deel van my lewensgehalte terug gekry en die vrees van onkunde is verdryf. Ek is nou toegerus en weet wanneer is dit regtig nodig om met 'n ritmeversteuring die outbackpad hospitaal toe aan te pak of die ambulans op die hoek te ontbied.

Ek sal die video skakels hier onder plaas asook die UK kardioloog Dr Sanjay Gupta se blad op FB: ttps://www.facebook.com/yorkcardiology1/

https://www.youtube.com/watch?v=dzK0eGOeIDQ
(The 4 types of heart palpitations)

https://www.youtube.com/watch?v=mYAST-rniBQ
(In this video, Dr Sanjay Gupta describes why some people get flutters and others thuds when they experience their ectopics.)

https://www.youtube.com/watch?v=-i3b-ureBxs&fbclid=IwAR2re6jttEkrnHI76HZLJKco8w5BKDTYVw-S82299xYn9f9BSB18BqjQ-iA
(Heart palpitations: Ectopic heart beats - conquering your fear)

https://www.youtube.com/watch?v=zEYlYNmvT-A&fbclid=IwAR2L7gF7Ui_C8mMJfoDoJTO7LIMvBB9bj2eMDLRJqVpz9VP7U7dHLYUJ27I
(Anxiety, ectopics and palpitations)

https://www.youtube.com/watch?v=-7rDc5f8muk&fbclid=IwAR2SIreqz7GMEk916Bjgm2MbQPMCwdMK__pO7g6tFdlxkw2BErYIY-rNaqc
(How to tell if the palpitations you are getting are serious or not)

https://www.youtube.com/watch?v=yvJ7KNIgGQ4&fbclid=IwAR05NNqg6QrLATn7GKMOETaBcjMrkTD5iqelu9xLy4QcVvF3te8BYDgya2Q
(Palpitations and the vagus nerve)

https://www.youtube.com/watch?v=zt4Cw-VKIlY&fbclid=IwAR2dtAo_bh4h9cDJ9a13_sprGEJ5vqUrxFAEOCgt5kghW2S8yWDHv_o1gII
(The gastrocardiac syndrome - heart palpitations caused by the stomach)

https://www.youtube.com/watch?v=wo0l2RMdvCY&fbclid=IwAR2DzsiO8Gw7JqLO3ZMUeLeI3QO7YVjoOC4k6T6iZ53XxDVbA_cr8nKYQXs
(Heart Palpitations: A simple exercise to help ectopic heart beats)

https://www.youtube.com/watch?v=OFiAVO7mGuo&fbclid=IwAR01OyV_rbhvK3QGVh7VczUyaj0jk4ZnGIAJvbc1aiQHpC7WmoSZfUaxJnk
(Top 10 tips for people suffering from palpitations)

Ek hoop dat julle hierdie videos net so leersaam en gerusstellend gaan vind.














« Last Edit: November 13, 2018, 08:52:10 AM by Meraai vannie Baai »

Offline PM

  • Administrator
  • Meester
  • Posts: 10080
  • Gender: Female
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #463 on: November 13, 2018, 12:48:52 PM »
Dit is ongelooflik baie inligting en dit help as 'n mens weet wat aangaan.  Hartlik dankie vir jou onophoudelike deurgee van inligting Raaitjie.  'n Mens kan sien aan die hoeveelheid lesers dat hierdie afdeling/onderwerp van jou kosbaar is vir baie mense.   :notworthy:
Om te weet is om te verstaan.

Online Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 3217
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #464 on: November 14, 2018, 01:06:56 AM »
Soos altyd 'n voorreg om te kan deel PM  :love7:

Ek is gaande oor die eenvoudige manier waarop Dr Sanjay verskillende onderwerpe rakende palpitasies uiteensit en vir my is dit werklik goud werd en skakel onnodige kommer uit. Hy probeer ook so ver moontlik pasiente se vrae beantwoord in die videos.

Vanoggend het ek 'n video gekyk waarin hy verduidelik hoekom 'n mens soms die drang ondervind om te hoes terwyl jou hart amok maak met daardie lastige 'ekstra hartkloppe'. Om dit mooi te verstaan moet ons die natuurlike manier waarop bloed vanaf die longe deur die hart na die res van die liggaam gepomp word, volg.

(Ek het 'n opsomming gemaak vir my familie wat beperkte internet toegang het en nie die video kan kyk nie.)
 
Die hoof pompaksie in jou hart vind in die linkerventrikel plaas en wanneer dit saamtrek word suurstofryke bloed na die res van jou liggaam gepomp. Hierna ontspan dit en die drukking is laag. Soos wat dit ontspan, vul suurstofgevulde bloed vanaf die longe weer die linkerhart en in hierdie proses is die mitrale klep oop sodat die bloed deurgelaat kan word na die ventrikel. Dit is die normale proses wat plaasvind.

Maar wat gebeur wanneer daar skielik 'n ekstra hartklop (ectopic beat) is?

Die hart was besig om te ontspan en skielik word dit gedwing om weer saam te trek. Die normale ritme is dus versteur
en die hart begin noodgedwone van nuuts af saamtrek terwyl die mitrale klep wat nog oop is, geforseer word om inderhaas weereens te sluit omdat die drukking in die linkerventrikel verhoog het weens hierdie hernude saamtrek-aksie.

Dit veroorsaak dat die bloed wat besig was om vanaf die longe na die linkerhart te gaan, nou geforseer word om 'op te dam' in die longe
en dit veroorsaak dat die drukking in die longe verhoog.

Wanneer dit gebeur raak jy benoud en uitasem weens die verhoogde drukking in die longe en wanneer hierdie drukking te hoog word bou vog in die longe op en irriteer die longweefsels en dan ervaar jy 'n behoefte om te hoes.

Sodra jy hoes raak jy ontslae van die opgeboude vog in die longe en teen hierdie tyd is die ekstra hartklop verby. Die hart begin weer ontspan, die klep open en die drukking verlaag want die bloed uit jou longe vul weer die linkerhart en in die proses verlig die kortasemheid en benoude, versmorende gevoel.

Die oomblik as jy weer gemaklik kan asemhaal voel jy soos 'n splinternuwe mens, sien en waardeer die mooi om jou.
 :icon_biggrin:



https://www.youtube.com/watch?v=AOGvUzB3jmE&t=10s
(Ectopic heart beats, shortness of breath and cough)





 

« Last Edit: November 14, 2018, 01:46:05 AM by Meraai vannie Baai »