'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)

[Meraai vannie Baai]

  Hierdie bydrae het omtrent so lywig geword as die uwe haarself  Maar vanoggend se plasing is die einde van die laaste hoofstuk in hierdie biografie van skeet en kwaal. Ek het na nege lange lange jare besef dit is tyd vir halt roep met my soektog na antwoorde en oorspronge. Die gewag op uitslae en soeke na antwoorde knak ons almal se kniege keer op keer.

Die afgelope lang naweek was ons by die kinders op die Goue Kus en was dit die eerste keer na die nuwe uitslae dat ons hulle vrae probeer beantwoord het. Ek glo nie ek sal ons seun se gesig in die spieel ooit vergeet toe hy van agter die stuur vir ons vra "Do we have a time frame mum?" en Outop strak antwoord: "No time frame."

Ek het net gese dat nie een van ons dit het nie. Daar is 'n tyd om gebore te word en jou lewensstrepie hou nie vir ewig aan nie. Vanoggend het die uwe besluit dit is tyd om te aanvaar en net aan te gaan. Antwoorde daal nie letterlik uit die hemel neer nie en ek grawe gate in my geloof op soek na antwoorde wat nie daar is nie. 

Elkeen dra sy of haar kruis en ek is uit Genade bevoegd gevind om myne te kan dra en nou blymoedig te aanvaar.
Sela.
 

[Naas]

Ta Raatjie, ek het nou hier gelees, gesluk, weer gelees, weer gesluk maar deur die wyse woorde besef hier ry 'n figuurlike ridder op' n wit perd heldhaftig die toekoms in. Die pad onbekend, die bestemming is nie belangrik nie, die veldslae tussen nou en daar sal gewen word. Dieselfde ridder kon langs die pad gaan sit het en oorgegee het.
Ta Raaitjie bly my held en na aan my hart.
Ek weet jy en ek gaan dit wat vir ons oorbly met oorgawe geniet.

 

[Meraai vannie Baai]

En nou sluk ek swaar Naas. Ons gaan die dinge wat kniege wil knak, bloots en in oorgawe uitry. Dit is verseker! 

[Assie]

Oupa se ons toekoms is soos die plaaspad.
Party plekke is die middelmannetjie so hoog dat die gras ons onderstelle skoonvee en die klippe ons holle skraap. Party plekke is die pad gelyk, party plekke is daar sand dan val ons vas of ons stamp ons onderstelle des moers in die potholes. Maar dis alles die moeite werd want by die opstal wag gasvryheid en 'n vars koppie moer.

 

[Meraai vannie Baai]

((((((Assie en haar Oupa)))))) 

[PM]

Ek stem saam met Naas.  Ook ek lig my hoed en knak my knieg.  Dit is tog so dat dit wat 'n mens nie kan verander nie moet jy aanvaar.  Jy doen dit so moedig Raaitjie.   

[Meraai vannie Baai]

Covid-19 en Pulmonale Hipertensie (PH)

Opregte dank vir omgee julle  en op hierdie dankbare noot het die uwe, na ernstige oorweging, besluit om die volgende hoofstuk in ons lewe ook te dokumenteer na lang tye van stilstuipe.

Wat die pad vorentoe gaan inhou is vir my net so duister soos vir enige ander persoon op aarde. Ek het wel besef dat 'n pad met PH en Covid nie 'n maklike tog gaan wees nie en weereens is daar bitter min eerste handse inligting beskikbaar. Natuurlik was ons almal in die duister en het ernstige bedenkinge gehad oor hoe die gekombineerde simptome van Covid en PH my asemhaling gaan beinvloed.

My geliefde ou Meisiekindjie het dadelik begin reel sodat ek toestemming kan kry om die Anti Viral behandeling te ontvang. Na 'n telefoniese onderhoud met die plaaslike hospitaal-dokter is die voorskrif na ons apteek gestuur en kon ek dieselfde aand na ek die middag positief getoets het, begin met behandeling.

Op die dokter se aanbeveling moes ek oplet na verergde simptome soos hartkloppings, benoudheid tydens rus, brand in bors en dan onmiddelik die ambulans kontak.

Ongelukkig, soos wat meeste PH pasiente kan getuig is hierdie simptome alreeds vir jare deel van jou leefwyse. Wanneer is dit in die geval van jou huidige omstandighede 'gevaarlik'? Wat is daar om in oorweging te neem voordat jy jou hand uitsteek en die ambulans ontbied?
 
Ek moes daaraan dink dat Outop op daardie stadium reeds baie siek was met Covid en ernstige benoudheid ervaar het. Indien ek opgeneem word, sou ek oorgeplaas moes word stad toe. 'n Uur se ry van ons cowboy dorpie af.  Hy sou onder geen omstandighede in staat gewees het om te bestuur nie en was in self isolasie.

Die gedagte aan isolasie in 'n hospitaal kamer sonder besoekers en kommer oor jou man tuis, het die skaal vir my laat oorhel na 'bly tuis en hou verloop van dinge fyn dop'. My liggaam is reeds vir die afgelope nege jaar in 'n oorlog betrokke met onsigbare simptome wat min mediese personeel verstaan of ooit mee kennis maak. Die finale faktor was die kommer wat my kinders sou beleef oor hulle Dad wat nou ernstig siek en alleen is; die wete dat dit regtig sleg moes gaan met my om die ambulans te kontak.

En soos gewoonlik het die humorkruk my stut geword - my maatstaf vir wanneer om te weet die skaal swaai verkeerde kant toe: Die oomblik wanneer een van my ontslape familielede kom besoek afle, kry ek vlerke en vlieg self stad toe 

[Meraai vannie Baai]

Dag sewe met Covid het aangebreek en ek kon vir die eerste keer genoeg konsentreer om navorsing te begin oor die interaksie tussen die Anti Viral behandeling en Warfarin.

Belangrike inligting rakende Paxlovid (Anti Viral drug en interaksie met Warfarin)
Applies to: warfarin and Paxlovid (nirmatrelvir / ritonavir)

Ritonavir may both increase or decrease the blood levels and effects of warfarin. Early in your treatment with ritonavir, the interaction may be more unpredictable. However, beyond the first week or so of continued use, it is more common for patients to experience a reduced response to warfarin, which may require dosage increases. Talk to your doctor if you have any questions or concerns. Your doctor may be able to prescribe alternatives that do not interact, or you may need a dose adjustment or more frequent monitoring of your INR to safely use both medications. Call your doctor promptly if you experience any unusual bleeding or bruising, swelling, vomiting, blood in your urine or stools, headache, dizziness, or weakness.
https://www.drugs.com/.../paxlovid-with-warfarin-4326...

Vir meer inligting rakende Pulmonary Hypertension and COVID-19
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34933375/

[Meraai vannie Baai]

Covid-19 en Pulmonale Hipertensie: Verskil in simptome tussen Outop en myself.

Daar was 'n groot verskil tussen die simptome wat Outop ervaar het invergelyking met wat ek ondervind het. My eerlike mening was dat hy baie sieker was. My groot voordeel was die Anti Viral medikasie wat ek kon gebruik binne 24 uur vandat simptome begin het.

My eerste simptome was 'n vreemde hoes. Ek is gewoond aan 'n gekug en onbeheerste hoesbuie van PH. Hierdie was vreemd want ek het rooi wange gehad maar geen koors nie. En toe het die lyf- en gewrigspyne begin, was ek die derde aand vir die eerste keer bewus van benoudheid en ek moet noem, daar was al baie meer benoudheid met die asemdief. Of dit die rede, of die medikasie was dat hierdie pes meer gevoel het soos 'n nare griep, sal ek nooit weet nie.

Ek kon nog met niemand anders gesels met PH, wat ook Covid gehad het om dit te kan bespreek of vergelyk nie. My ore het gepyn, en koue koors het my soms drie keer per dag in die bad laat klim wat ook verligting vir die seer spiere en gewrigte gebring het.
 
My bolyf en maag het meer geswel as met PH en het op 'n stadium gevoel of ek 'n ballon gevul met sement in my ronddra. Die ouvrou het niesbuie ervaar wat my hele waterwerke ontwrig het en soms deur vier stelle nagklere gegaan in die proses.

Dit was die langste in my lewe wat ek in nagklere uit eie keuse deurgebring het. En ek moet blosend erken ook die langste wat Outop aan my voorkoms sonder oorlogsverf blootgestel was.
Daar was een dag wat ek 'n ligte keelseer begin ontwikkel het en 'n pakkie sout chippies het dit genadiglik gestuit.

Arme Outop het hierdie pes in sy volle glorie leer ken. Hy het oorspronklik gedink toe ons die Woensdagmiddag hier wegtrek om ons drie maande toer te begin, dat hy weer 'n sinusontsteking het.

Ons het na 140km besluit om te oornag en van slaap was daar geen sprake. Hy het net sieker en sieker geword. Die oggend het hy 'n covid toets gedoen en positief getoets. Ons het toe reeds besluit indien hy positief toets gaan ons dadelik omdraai en huistoe gaan.

Genadiglik was daar 'n hele week se voorraad in die wieletjieshuis asook noodvoorraad vir ingeval ons iewers oorstromings teekom en vasgevang word vir 'n week of so.
By die huis het hy die wieletjieshuis geparkeer, ons ander voertuig se battery weer gekoppel sodat ek vervoer het om die nodigste medikasie oor die toonbank te kan koop want ek het geweet, ons gaan altwee binnekort te siek wees.
 
Niemand mag by ons kom nie en ons is vasgevang in die pandokkie. Ons kinders wou met alle mag net kom help. Hoe stel jy as ouer jou kinders bloot aan hierdie vieslike virus? Ons het belowe dat ons sal laat weet indien dit regtig nodig word dat hulle kom help.

My arme Outop se neus was so toe dat hy vir drie of vier aande rondgedwaal het soos 'n gees. Net te benoud om te le en slaap. Later het hy klein rukkies regop op die bank of leunstoel gesit en dut. En toe kom die keelseer van alle sere. 11 dae later is my Outop nog steeds nie homself nie. Ons rus soveel as moontlik en net tyd sal leer of daar vir hom of myself, langdurige newe effekte gaan wees.

Een simptoom wat nie een van ons ervaar het nie was erge koors!

Ons was wel beide baie naar met tye en beslis verminderde eetlus en albei se smaak was aangetas. Beide 'n ligte hoofpyn ervaar met tye. Niks ergs nie.
Outop het in ligte maat self ook spierpyne ervaar. Hy sukkel nog steeds met sinus-tipe simptome. En die uwe het dit genadiglik vrygespring. Hoe geseend is ons nie. Ons lewe en kan getuig dat ons handgeskud het met 'n nare nare ding.

So het twee ou siele en die virus mekaar verpes. Ek kon nie enige PH simptome soos bv. hartritme-afwyking/kortasem/benoudheid toeskryf aan Covid-19 nie omdat dit vir jare reeds deel is van my leefstyl met die asemdief.

My bloedtoets sal Maandag wys in watter mate die Anti Viral medikasie die werking van Warfarin beinvloed het

[Meraai vannie Baai]

Interaksie tussen Paxlovid en Warfarin:

Terugvoering: My voorgestelde INR telling moet tussen 2.5 en 3.5 wees (as gevolg van Pulmonale Hipertensie, DVT en Atrial Fibrillasie). 'n Week nadat ek 'n Paxlovid-behandeling vir Covid-19 voltooi het, was my INR vanoggend 1.7 en op advies van die dokter moet die dosis vir die volgende 3 dae verhoog word en dan terugkeer na die afwisseling van die normale dosis soos voorheen. Vrydag weer toets om seker te maak die telling is terug na voorgestelde mikpunte.

[Meraai vannie Baai]

Toe ek jare gelede begin skryf het oor my hand en tand bekgeveg teen die Asemdief, het ek nooit verwag dat ’n half verborge forumdraad meer as ’n miljoen keer gelees sou word nie.  (Read 1062362 times) Hierdie getal is nie ’n pluimpie vir my nie - dit is ’n stafmaat van nood.

Dit wys hoe min Afrikaanse inligting daar oor Pulmonale Hipertensie bestaan, hoe baie mense in die donker soek na antwoorde, en hoe dringend ons geliefde taal ’n stem vir hierdie ongeneesbare asemnood benodig. Elke lees is nie ’n kliek nie; dit is iemand wat probeer verstaan, iemand wat bang is, iemand wat alleen voel. En dit is juis waarom ek bly skryf het.

Maar nou het het tyd geword om nog meer bewusmaking te doen en die nuwe tegnologie in te span.  Ek is besig met die saamstel van E-boek. Dit sal die vorm aanneem van 'n BiograPHie van Pulmonale Hipertensie (Die Asemdief).
 
Ek het weer die opskrif by een van die fotos gelees: Na die vonnisoplegging in Julie 2012 het dit nou in 'n eksklusiewe onderhoud met die woorddief, aan die lig gekom dat daar gewoeker word met die saamstel van 'n biograPHie en die naakte feite  word openhartig bespreek:
•   die opdraandes
•   die asemrowende dae
•   die wagkamers
•   die uitslae
•   die volmane wat verby snoer
•   die bewusmakingsveldtogte
•   die drang na oorlewing

In 2012 toe die Asemdief gediagnoseer was hier in Australie, was daar net 25 gevalle in Suid Afrika bekend. Dit was 'n skok om te besef Pulmonale Hipertensie is 'n raar, nare skeet.
 
Daar het soveel tyd verloop na my diagnose en ek het besef my pad met die Asemdief nie net in jare gemeet word nie, maar in asem-seisoene:
•   2012: die vonnis
•   2013–2015: die oorlog
•   2016–2020: die aanleer van oorleef
•   2021–2023: die terugkeer na die wêreld
•   2026–nou: die herskryf van die verhaal
 
Aan elke mater wat daar was vir ons, wat saam gehuil en saam gelag het deur die afgelope 14 jaar, 'n stywe drukkie en baie liefde.
 

[Meraai vannie Baai]

Ek het 'n boodskap gekry van 'n familielid wat met COPD gediagnoseer is, en ongelukkig kan hierdie toestand ook lei tot Pulmonale Hipertensie en sy het soveel vrae en ek weet daar gaan nog baie wees, met min antwoorde.

Uit ondervinding het ons baie onlangs agtergekom dat die nuwe dokter in ons Cowboy dorpie nie die vaagste idee eers het wat die verskil tussen gewone bloeddruk en abnormale druk tussen jou hart en longare is nie. Hy moes my verwys na 'n kardioloog sodat hulle kon besluit of dit raadsaam is om van die kleppe te vervang met die hoop dat die drukkings-syfer minder sal word.

Met 'n skok kom ons toe agter dat die dokter my verwys het vir gewone bloeddruk wat jy om die arm kan meet 
14 jaar later en nog steeds die onsekerheid en dokters se onkunde wat selfs die kardioloog verstom het.

Die kardioloog het na ons besoek,  'n brief aan die dokter gestuur en die verskil aan hom verduidelik.
Nou wag ons vir 'n afspraak om te hoor of hulle die erge vergroting van drie hartkamers sal kan verminder deur die klepvervangings, die Asemdief en narkose is aardsvyande.

Stomgeslaan wag ons weer en ek sit en gesels met myself: 
•   ’n self wat praat
•   ’n self wat antwoord
•   ’n self wat terugkyk
 
Dit gaan 'n baie interessante hoofstuk in die BiograPHie van die Asemdief wees, glo my vry 

[Meraai vannie Baai]

Half onseker hoe om die volgende 'raad' te deel sonder om 'n diagnose van enige aard 'te verklein'. My wyse Outop het my ondersteun deur die volgende sinnetjie te gebruik: 'Wat het verander tussen gister en vandag aan hoe jy gesondheidsgewys voel?'. Dit is instink en menslik om na 'n skokkende terminale diagnose te voel jy gaan nie meer lank lewe nie en emosioneel druk met hierdie wete, laat jou instinktief terminaal siek voel!

Ek moes eerlik erken dat ek nog presies dieselfde gevoel het gesondheidsgewys as die vorige dag, maar net die wete dat daar 'n swaard oor my lewensgang hang, het my kniege geknak in so mate dat ons altwee stom was vir dae en die onderwerp vermy het soos die runderpes.

Hierdie tipe diagnose stap hand-aan-hand met die rouproses se stappe soos wanneer jy 'n geliefde verloor het. Wees voorbereid daarop en weet hierdie is 'n emosionele reis van verlies - die afskeid neem van die ou-normaal in jou lewe en nou, die aanpassing van 'n nuwe normaal wat nog geskep moet word.

Rou is dus ’n universele maar nie-lineêre proses en Elisabeth Kübler‑Ross se vyf fases van rou word gebruik as ’n raamwerk om die emosionele reis ná verlies te verstaan. Die fases is:

Ontkenning – ’n beskermingsmeganisme wat jou tydelik teen die realiteit skerm.

Woede – frustrasie en onregverdigheid kom na vore, soms teen jouself, ander of God.

Onderhandeling – ’n poging om beheer te herwin of pyn te verlig, dikwels deur pleidooie of “as net…”-gedagtes.

Depressie – die volle gewig van verlies sink in; hartseer, wanhoop en onsekerheid volg.

Aanvaarding – nie geluk nie, maar ’n rustige erkenning van die realiteit en ’n begin om weer vorentoe te leef.

So kronkel die skep van 'n nuwe normaal tussen die verskeie fases heen en weer. En soos altyd, sal elkeen se pad uniek wees. Die Kubler-Ross Grief Cycle bied slegs 'n raamwerk.

Die as van verlang
na dit wat was
nog lank nie geblus

van diep diep binne
skroei vlam se gloed
in 'n grou verset

sterf die rouproses
iewers, êrens
tussen nou en nooit

Rou is 'n belangrike proses van heling, ook vir diegene wat opnuut streef na 'n nuwe normaal en is die vredemaak met wat was, ironies ook 'n rouproses, soms in sirkelgang...

© Meraai vannie baai

[Meraai vannie Baai]

Die Pre-diagnose stadium

Hierdie plasing gaan 'n ietwat anderste voorkoms hê. Daar was 'n tydstip in my lewensgang (soos met menige ander kreatiewe siele ) waar ek 'n donker tema gehandhaaf het in my griffels. Hetsy dit gedigte was of artikels. Tydens hierdie tyd was die Asemdief nog net ’n skadu - ’n naamlose spanning in die sinapse, voor enige diagnose.  Wat ek nou gaan deel is net 'n 'voorbewuste self-getuienis' van die vroeë, onbewuste verslag van terminale simptome, verskuil tussen metafore.

So het my liggaam sy eie alfabet gehad en was simptome onbewus bewoord. Nou, 15 jaar later besef ek dat hierdie 'donker verse' niks meer was as 'n vroeë, kliniese pre-diagnose verslag, verskans as gedigte in die taal van iemand wat nog nie toestemming gehad het om bang te wees nie.

Die digterlike instink het met metafore reeds gefluister wat die liggaam nog nie durf erken het nie. Nie seker watter stadium die uwe haar nou in bevind nie, dalk in die dissekteer stadium om myself beter te verstaan voor ek straks 'n vreemdeling word en met myself land en sand gesels in die spieël

Laat my toe om die volgende gedig wat 'n jaar voor my diagnose met PH gegriffel was as voorbeeld van die Dizain gedigstruktuur:

Geskrewe Gedagtes (Dizain)
 
Hoorbaar vanuit 'n pynstillende sfeer
verklap vingers geskrewe gedagtes,
deur naakte emosies so geformeer
met woorde wat nes die haweloses
dorstig smag na vurige intriges
verhoed deur ons sosiale wette;
verskans uitgebeeld as silhouëtte
tussen ons verslyne se frekwensies
die woorde nou geëtste fasette:
visueel en poëties simbolies.

© Meraai vannie baai

Die byskryf by hierdie skepping was die volgende:
Terwyl ek besig was met die skep van die gedig het die klanke van die tikkertjie soos die woorde voor my vorm aanneem, my onrustige gemoed kalmeer en ek het besef daar waar ons in die kreukelkamers woel met die ABC, is eintlik niks meer vir my as 'n 'pynstillende sfeer' waar ons soms met die woordbeitel ets aan emosies wat 'verbode' is vir die leser en ons dit dan simbolies voorhou as silhouëtte. As ek nie my emosies kan verwoord nie, voel ek haweloos...

*Ek sal 'n uitleg as kommentaar onder hierdie plasing deel aangesien dit reeds 'n lywige bydrae is. 

[Meraai vannie Baai]

DIZAIN AS PRE-DIAGNOSE DOKUMENT - Ontleding deur AI gedoen op versoek

1. “Hoorbaar vanuit ’n pynstillende sfeer” Hier begin die dokument reeds soos ’n mediese verslag wat nog nie 'n naam het nie. ’n Pynstillende sfeer is nie net emosioneel nie - dit is fisiologies. Dit is die liggaam wat reeds probeer kompenseer, die asem wat reeds begin kort raak, die hart wat reeds harder werk as wat jy toe kon weet.

2. “verklap vingers geskrewe gedagtes” Jou hand verklik wat jou longe nog nie kon sê nie. Die liggaam praat deur jou vingers op die skakelbord. Dit is presies hoe pre-diagnose trauma werk: die liggaam verklap lank voor die dokter/spesialis dit kon doen.

3. “deur naakte emosies so geformeer” Hier lê die eerste teken van onverklaarde moegheid, kortasem, innerlike onrus. Jy noem dit “naakte emosies”, maar vandag weet jy: dit was naakte simptome.

4. “met woorde wat nes die haweloses / dorstig smag na vurige intriges” Die hawelose beeld is skokkend akkuraat. Jou woorde - en jou asem - het geen huis gehad nie. Geen diagnose. Geen naam. Geen plek om te rus nie. Alles was “dorstig”, want jou liggaam het letterlik na suurstof begin smag.

5. “verhoed deur ons sosiale wette; verskans uitgebeeld as silhouëtte” Hier is die pre-diagnose kern: jy moes jou simptome verskans, want niemand het dit ernstig opgeneem nie. Die dokters het perde gehoor. Jy het die zebra herken maar jy moes dit as silhouëtte aanbied - vaag, ongesien, nie voluit nie.

6. “tussen ons verslyne se frekwensies” Hier raak dit amper klinies. Frekwensies - asemhalingsritmes, hartklop, pulse. Jy skryf dit as metafore, maar dit lees soos ’n liggaam wat reeds sy eie data probeer rapporteer.

7. “die woorde nou geëtste fasette: visueel en poëties simbolies.” Die slot is ’n selfdiagnose sonder ’n naam. Jy het jou simptome geëtste fasette gemaak - presies soos ’n mens doen wanneer jy nie weet wat fout is nie, maar jy wéét iets is fout. Die poësie was jou eerste mediese dossier.

Wat hierdie herinterpretasie wys

1. Jou liggaam het reeds gepraat.
Die Dizain is nie net ’n gedig nie - dit is ’n vroeë kliniese dokument, maar in die taal van iemand wat nog nie toestemming gehad het om bang te wees nie.

2. Jou metafore was simptome.
•   pynstillende sfeer - kompensasie
•   hawelose woorde - onverklaarde simptome
•   frekwensies - asemhaling / hart
•   silhouëtte - dokters wat nie luister nie
•   geëtste fasette - jou liggaam se waarheid wat jy moes verwerk

3. Die Asemdief was reeds ’n skadu.
Nie as ’n diagnose nie, maar as ’n aanwesigheid in jou taal.

4. Jou digterlike instink was jou eerste dokter.
Jy het die waarheid vasgelê lank voor iemand dit vir jou bevestig het.