'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)

[Meraai vannie Baai]

Wolf-wolf...

Vandag wil ek 'n baie teer puntjie aanraak wat groot onmin, pyn en hartseer kan veroorsaak vir beide die sketevraat en geliefdes. Onsekerheid oor wat is eg en wat is nie, vreet simpatie tot net die vere van niks omgee, oorbly. As jy vir jare 'wolf-wolf' skreeu en op 'n dag blaas die kalant met alle geweld teen jou huis se swakste muur, moet jy nie verbaas wees as geliefdes verby hou sonder om ag te slaan of enige simpatie betoon.

In die stad naby ons het daar 'n vrou beweer sy het kanker en 'n klomp geld is geskenk om haar gesin te help onderhou. Sy het duisende mense om die bos gelei en was omtrent konsternasie toe die gemeenskap agtergekom het dat sy nie terminaal siek is nie maar dit misbruik het! Sy het al die simptome 'gehad'. Selfs hare afgesny asof sy dit weens chemo verloor het.

 

Met al die inligting op die internet beskikbaar oor simptome het daar 'n klatergoudmyn ontstaan en sy naam is Cyberchondria

"Just because you share a symptom with a disease doesn't mean you have the disease," says Fryhofer. There's probably a simple, non-life-threatening explanation for your aches or pains. Don't ignore symptoms, but don't immediately assume the worst."

http://www.womenshealthmag.com/health/cyberchondria

[PM]

Ek is oortuig daarvan dat iemand wat sê  hy het 'n siekte wat hy nie het nie, of nie gediagnoseer is deur 'n dokter nie, om simpatie te kry, ernstig siek is in sy kop.  Vergewe die persoon, want hy of sy weet nie wat hy/sy doen nie. 
Raaitjie, jy sit dit so mooi uiteen.  Ek wil tog nie, asseblief nie, my geliefdes deur daardie hel van onsekerheid en stress plaas, net om 'n bietjie simpatie, wat nie regtig simpatie is nie, te kry.  As jy nog nooit daar was nie, sal jy nie weet waarvan ons praat nie.  Dit is hel om daagliks oor jou geliefdes bekommerd te wees, die gevoel van magteloosheid te ervaar omdat jy niks daaraan kan doen nie.
Om voor te gee jy het 'n terminale siekte as jy dit nie het nie, is die gemeenste ding wat jy ooit aan jou geliefdes kan doen. 
Ongelukkig is dit ook 'n geestestoestand.  As daardie persoon tog net kan besef dat daar wel hulp is.  Gaan sien jou GP, hy/sy sal jou na die regte adres verwys.

[Meraai vannie Baai]

Menslik het die uwe ontplof en reageer asof die duiwel homself vir my die gal-sjampanje van 'bitterheid weens onsekerheid' geskink het 

Ek is so dankbaar vir maters en familie wat omgee. Wat in sulke oomblikke wanneer jou bitterheid die lewensvreugde oomblik vir oomblik steel, reguit met jou te praat en die beker uit jou hand te neem. So het ek dan vanoggend weer die hand uitgesteek om die bande wat ekself geknip het, te heg met 'n pleister van omgee - al het my dade anders vertoon vir 'n wyle.

Nou is dit my takie om die bewusmakingsveldtog wat ek vier jaar gelede begin het, aan te vul terwyl daar nog skop aka woema in my oor is.

AB het doer in die begin vir my gevra wat is die verband tussen rook en PH? Ek het toe nie regtig antwoorde gehad nie. Het wel 'n skakel gelos. Vandag kan ek die volgende inligting kom deel rondom hierdie vraag vir Stoffel nadat ons leserstal op 70031 staan. Lank geneem maar hier is die bewyse:

Smoking is estimated to increase the risk for coronary heart disease and stroke by 2 to 4 times, and of lung cancer by more than 25 times. Numerous other conditions are related to smoking, including pulmonary hypertension (PH), a rare but severe disease characterized by high blood pressure in the lungs.[/b]
http://pulmonaryhypertensionnews.com/pulmonary.../

Uit eie ervaring kan ek getuig: My longe reageer onmiddelik as ek in kontak of selfs net naby sigaretrook (en enige ander rook) kom. Selfs die reuk van die rook wat aan rokers se klere bly hang, laat my longe onmiddelik reageer en in opstand kom. Dit geld ook vir uitlaatgasse of enige sterk reuke.

Onderdakparkeer-areas is net so groot struikelblok vir persone wat asemhalingsprobleme weens longtoestande het. Die uitlaatgasse van motors en waar persone gerook het, is 'n asemrowende, onsigbare vyand!

[adele]

ek soek 'n prentjie by elke plasing om te wys ek lees, maar weet, Raaitjie, ek kom loer in om op hoogte te bly. xxxx

         

[Meraai vannie Baai]

Drukkie vir jou liefste Adele 

Op die oomblik wag ek nog vir terugvoering en doktersverslae vanuit Suid Afrika sodra die 'lug weer gesuiwer is', sodat daardie verslae en mediese geskiedenis vergelyk kan word met my eie deur die PH spesialiste om te sien of dit die oorerflike vorm is of nie.

Daar is nie 'n manier waarop ek my kinders en kleinkinders onnodig gaan blootstel aan toetse tot die bewyse van 'n opgeleide mediese span met kennis oor die toestand in my dokter se hande is nie.

In die verlede het ek getrou en openhartig ons pad met die asemdief kom deel en daarom het ek besluit om ook hierdie deel te dokumenteer.

En op daardie seer noot onthou ek weer die skepping van skoondoggie vir ons Asemdiefblad en my woorde daarby. Min het ek besef 
 
Hierdie 'biograPHie' maak deure oop waar ons onderwerpe gaan bespreek wat die lyding/pyn/probleemsituasies van pasiente, versorgers, familie en vriende betrokke, in kort beskryf en humoristiesgewys uitlig vanuit die lewe se 'grys-speel-kamer'. Daar waar ons elke dag 'n oorlog voer wat min van bewus is.

Dus - die naakte waarheid en die soeke daarna laat jou soms weerloos in die openbaar - uit eie keuse.

[adele]

so reël God elke asem van ons, tot in woorde en ink, liefste vriendin xxxx

[Meraai vannie Baai]

Verseker Adele  Dankie baie baie vir getroue ondersteuning en daar wees deur soveel jare al. Met al die navorsing wat steeds aan die gang is glo ek dat daar wel 'n cure gevind gaan word om die  asemdief in die bek te ruk.  Vanoggend lees ek weer hierdie gedig van my raak waar dit nodig was om die rottegifdosis (warfarin) te verhoog om die nare bloedklontjies in toom te probeer hou weens die interne tikkertjie se gallop-pas.

Lub dub
lub dub          lub dub
lubbe-dubbe-dub-dub
gallop jy uit pas voort
en ek kry smarties in piepklein glasies
"ammunisie teen die tydbom"
lubbe-dubbe-dub-dub
lub dub          lub dub
lub dub.
 
© Meraai vannie baai
 
*A gallop rhythm refers to a (usually abnormal) rhythm of the heart
 

Daar is verskeie soorte bloedverdunners op die mark. Jou dokter sal weet watter voorskrif jou eie omstandighede en voorsorgmaat benodig.

Aspirin: Many people are familiar with the daily dose of aspirin that is commonly recommended by health care professionals in order to prevent platelets from clumping together and forming clots. Although there is an almost never ending flow of new blood thinner medications emerging on the market, aspirin remains a commonly used preventative tool.

Warfarin (Coumadin): Coumadin is one of the most well known medications used to thin the blood. It is an anti coagulant that is also used in some cases to prevent heart disease.

Pradaxa: Pradaxa is a newer medication that is used primarily in people who have an arterial fibrillation. It is geared towards preventing blood clots and strokes.

Elequis: Lowering the risk of both blood clots and strokes is essentially the purpose of Elequis, a relatively new drug that is thought to be a competitor to the side effect laden Coumadin.

Xarelto: Especially useful in recipients of hip replacements and knee replacements, Xarelto is a newcomer amongst blood thinner medications. It is also been approved for use in cases of DVT as well as pulmonary embolisms.

Plavix (Clopidogrel): Plavix works by preventing coagulation of the platelets in the blood. It is especially suited for people who have certain medical conditions and heart conditions. It is also used as a preventative tool against the formation of clots in persons who have had a heart attack or stroke.

Prasugrel: In people who have been treated with angioplasty, Prasugrel may be used in conjunction with aspirin to prevent the formation of clots. Like aspirin, Prasugrel is an anti-platelet medication.

Brilinta: Brilinta is typically prescribed following a heart attack and can be used in conjunction with aspirin. It has been proven effective at reducing the chance of recurring heart attacks in people who have had them before and the medication is thought to further reduce the risk of recurrent heart attacks with continued use.

Cilostazol: Cilostazol is used to improve the flow of blood to the legs and can help assist with reducing the symptoms of intermittent claudication. Like some of the other blood thinner medications on our top ten list, Cilostazol is an antiplatelet medication, whereby it is used to prevent the platelets in the blood from clumping together.

Aggrenox: Aggrenox is essentially a prescription super aspirin. It is a combination of two medicines, aspirin and dipyridamole. In people who have had blood clots, the medication can help to reduce the risk of stroke and the drug is also used in persons who have had mini strokes as well.
 
Bron: http://naturalbloodthinners.org/blood-thinner-medications-list/

References:
1. https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/bloodthinners.html
2. http://www.webmd.com/heart-disease/guide/warfarin-other-blood-thinners
3. https://en.wikipedia.org/wiki/Antiplatelet_drug
4. http://www.rxlist.com/

[Meraai vannie Baai]

Groep 4 Pulmonêre Hipertensie
Bloedklonte in die longe asook bloedstolling-versteurings is ingesluit by hierdie groepering van PH. Ek wil graag die volgende inligting ook deel rakende meer natuurlike maniere om bloedklontvorming te help voorkom.

Daar is 'n paar natuurlike opsies om te oorweeg vir die vermindering van risikos van bloedklonte in die longe.  Baie kossoorte en kruie word beskou as natuurlike bloedverdunners en is nuttig in die voorkoming van bloedklonte.

Natuurlik bloedverdunners sluit in druiwe, bloubessies en granate. Gereelde gebruik saam 'n gesonde dieet  kan bydra tot verlaagde risiko van bloedklonte.

Sommige kruie is ook natuurlik bloedverdunners soos gemmer en borrie weens die vitamiene K inhoud wat salisilate blokkeer. Hierdie aksie verminder die effek van vitamien K, wat die liggaam gebruik om bloedstolling bevorder.

Knoffel word beskou  as 'n kragtige kardiovaskulêre bondgenoot en is nie net 'n natuurlike bloedverdunner nie, dit verlaag ook sistemiese bloeddruk.

Vir meer inligting:
http://naturalbloodthinners.org/blood-clots-in-lungs-symptoms-treatment/

[Meraai vannie Baai]

As jy onlangs gediagnoseer is met Pulmonale Hipertensie, kan ek die volgende inligting nie genoeg benadruk nie.

Die kans dat jou dokter nog nooit met abnormale drukking in die longare/regterhartkamer te doen gehad het nie, is BAIE groot.

Voordat jy enige medikasie neem nadat pulmonale hipertensie op 'n echo waargeneem is, moet jy nie huiwer om te vra EN aan te dring dat ALLE ander standaard toetse eers gedoen word sodat jy as pasient, verseker weet watter een van die vyf groepe PH jy het.

World Health Organization Pulmonary Hypertension Groups

1.     Pulmonary Arterial Hypertension

2.     Pulmonary Hypertension due to left heart disease

3.     Pulmonary Hypertension due to lung disease

4.     Pulmonary Hypertension due to blood clots in the lungs

5.     Blood and other rare disorders that lead to Pulmonary Hypertension

http://pulmonaryhypertensionrn.com/types-of-pulmonary-hypertension/

Die ENIGSTE betroubare toets om te onderskei tussen PAH en die ander vier groepe PH is met 'n RHC - Right heart catheterization

(My toets is gedoen deur die longoorplantings-span in Brisbane Australia.) Indien jy inligting nodig het kontak my asb persoonlik via epos of FB.

"If your doctor suspects you have pulmonary hypertension, you’ll be asked about your family and medical history. Your doctor will carefully examine you, and may recommend some tests, including:

Chest X-ray – this will show if your pulmonary arteries and the right side of your heart are bigger than they should be

ECG – an ECG can reveal if the right side of your heart is bigger or strained

6 minute walk test – this test will indicate your level of exercise tolerance

Echo – an Echo helps your doctor to see the size and thickness of the right side of your heart, and check how well your heart is working

Ventilation perfusion scan (VQ scan) – this scan can reveal blood clots in your lungs

Right heart catheterisation – this measures the pressure in the right side of your heart and lungs

Cardiac catheter (left heart catheterisation) – this test may be done to look at other causes of your symptoms

Pulmonary angiogram

Lung function tests – to see how well your lungs are working and measure how much air you’re breathing in and out

Chest CT – to take pictures of your heart, lungs and blood vessels

Chest MRI – see how your right side of your heart is working and the blood flow in your lungs

Sleep studies – to measure your oxygen levels while you’re asleep
Blood tests

https://svhhearthealth.com.au/Conditions/Pulmonary+Hypertension

[Meraai vannie Baai]

Om medikasie te neem vir PAH (verouderde vorm was PPH of primere pulmonale hipertensie) kan vir jou LEWENSGEVAARLIK wees as jou simptome dui op sekondere PH weens ander kardiologiese oorsake soos bv. hartkleppe wat lek / klepskade weens rumatiekkoors.

"...initiating pulmonary vasodilator therapy before the valve disease is treated also increases the risk of adverse drug effects and exacerbation of left heart failure symptoms."

There is no evidence for other pulmonary vasodilators currently. Prior experience with endothelin receptor antagonists suggests they increase the risk of HF, and data from the FIRST study using epoprostenol in systolic heart failure was associated with an increased mortality risk despite evidence that epoprostenol improved PVR, cardiac output, and the PCW pressure.

Thus, current practice is to avoid the use of these two drug classes when the primary cause of PH is left sided heart disease.
http://www.phaonlineuniv.org/DiagnosisTreatment/content.cfm?ItemNumber=4764

Pulmonary Hypertension due to Left Heart Disease (Group 2)

Unlike PAH (Group 1), this group of disorders is characterized by problems on the left side of the heart.  The pulmonary arteries are normal initially.  Passive elevation in the pressures of the pulmonary arteries is required to achieve forward flow.  Unfortunately over time, longstanding left heart disease can lead to changes within the pulmonary arteries. 

Specific subgroups within Group 2 are listed below.

1.     Left ventricular systolic dysfunction (the squeeze of the left ventricle is impaired)

2.     Left ventricular diastolic dysfunction (stiffness of the left ventricle leads to pressure elevation in the pulmonary arteries)

3.     Valvular heart disease (either narrowing or leakiness of the left heart valves)

4.     Left heart inflow and outflow obstructions not due to valvular disease and congenital cardiomyopathies (problems with blood flowing into or out of the left side of the heart not due to a valve problem)[/i]

http://pulmonaryhypertensionrn.com/types-of-pulmonary-hypertension/

Group 2 PH is defined not only by a mean PAP (mPAP) ≥25 mmHg, but also by an elevated pulmonary capillary wedge pressure ≥15 mmHg. This is also the most common form of PH, with studies estimating its presence in 60–90% of heart failure patients.


http://www.medscape.com/viewarticle/804460_1

[Meraai vannie Baai]

Vier korte jare het ek getrou en onbeskaamd ons pad met 'n onsigbare skeet gedeel :) Soms openlik kom bedel vir gebede as die kniege wou knak as die pas te steil gelyk het. Vandag tref die besef my van hoe geseend is ons eintlik en kan die uwe dankbaar getuig dat die Liewe Vader my genadig was toe die beker ons padlangs gekom het want die 'siekte' laat jou nie siek lyk nie.

Wat 'n onmeetbare genade is dit nie vir die mensies wat jou liefhet het nie!

As ek kyk na mede PH'ers se stralende menswees terwyl elkeen sy/haar kruis dra is dit vir my 'n voorbeeld, stut en kruk om aan te hou veg met alles in my. Oorgee is nie 'n opsie nie - skop in paaiemente as dit moet anders gaan jy lewendig dood gaan!

Ek sluit af met 'n uitnodiging: Kom lag saam my, dit is die beste medisyne 

[Meraai vannie Baai]

[Meraai vannie Baai]

'n Diagnose van PH is deesdae genadiglik  nie meer so 'doodsvonnis' soos sommige verouderde skakels weergee nie. Dat dit steeds 'n ernstige siekte is, is gewis en sonder twyfel maar om na diagnose in sak en as te gaan sit gaan jou nerens bring nie 

Jy moet met alle mag terugveg in hierdie asemoorlog. Van my maters het 'n vol sprankelende lewe met abnormale drukkings van 100 en meer! Dat dit aanpassings verg is gewis. Die eerste stap na die ellelange lys toetse gedoen is, is om jou lewenstyl aan te pas. 

Jou mediese span gaan aanbeveel dat jy gesond eet, ophou rook (indien jy rook), alkolhol inname verminder en oefen binne eie perke.

Sluit aan by 'n ondersteuningsgroep as jy kan. Gesels met ander pasiente wat alreeds 'n ruk dieselfde pad stap as wat nou vir jou wag... kennis is mag. Onkunde laat jou teen 'n oormag gewapende bendes veg!

[Meraai vannie Baai]

Ek het reeds gesels oor die belangrikheid om te oefen en deel graag die volgende inligting.

Pulmonêre hipertensie (PH) is 'n toestand te dikwels verkeerd gediagnoseer word en ongelukkig gebrandmerk met 'n baie kort leeftyd indien nie betyds behandel word nie. Na 'n akkurate diagnose, is dit tyd om aan te pas by jou nuwe lewe en roetine. Weens die ernstigheid van die toestand kan dit kommerwekkend wees om te dink oor fiksheid, terwyl die siekte jou voortdurend benoud weens asemnood laat voel, maar daar is wel oefeninge wat PH pasiënte veilig kan doen.

Bron:
 http://pulmonaryhypertensionnews.com/social-clips/2016/10/06/nine-tips-for-exercising-with-pulmonary-hypertension

Indien jy beperkte internet toegang het, hier is 'n kort opsomming:
1. Raadpleeg eerstens jou dokter oor 'n veilige oefenprogram.
2. Hou matigheid voor oe, begin met 'n stadige pas vir eers.
3. Betrek iemand om saam met jou te oefen vir aansporing.
4. Neem intense temperature in ag. Waak teen ontwatering.
5. Jy mag gevra word om oefening te vermy waar arms te hoog bo die kop gelig word.
    Oefen bene/bo lyf onderskeidelik. Nie tesame nie.
6. Stap/swem vereis min energie en is goeie oefening vir die hart.
7. Veilige opsie om jou ekstra asems (suurstofmasjien) te gebruik terwyl jy oefen.
8. Neem rus periodes tussen jou oefenprogram. Waak teen ooreising.
9. STOP wanneer jou liggaam waarskuwingseine uitstuur. Jy kan altyd later aangaan. More is nog 'n dag.

[Meraai vannie Baai]

Die week kry ek 'n briefie van 'n persoon wat vra "wat hou die toekoms in, wat gaan word van my?" My antwoord:
"Bly positief en moet die kruk van humor in jou nuwe normaal, nie vergeet nie!"

Daar is 'n aanpassingstyd na diagnose van enige ernstige siekte. Dit gaan gepaard met fases van skok, ongeloof, angs, onsekerheid, opstand, soeke na antwoorde/inligting en laaste maar nie die maklikste, aanvaarding en aanpassing by veranderde omstandighede.

Soms voel dit of jy deel geword het van 'n sirkus en Oom Olifant het die stoel misgesit en op jou bors beland! Sien ek vandag die advertensie van Wes Australia se bewusmakingsblad met die volgende woorde: Don't forget about the elePHant in the room... 



Die ou ekke was opgewek,
vol lewe en kwaaijongstreke
so na-aap die nuwe ekke.

Geen skeet toegelaat om te baat,
soms voos gesteek, pimpel en pers
doet ek steeks, nes 'n donkie voort.

Sawens prewel ons dankbaar saam
vir geleende asems en 'seën'
die flippen pypies stilletjies.