'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)

[Meraai vannie Baai]

Die wanfunksionering van sekere kleppe in die hart kan lei tot PH en is dus belangrik dat pasiente met regurgitation of stenosis deeglik gemonitor word aangesien die klepwerking mettertyd versleg en risiko vir pulmonale hipertensie verhoog word.

 'Aortic and mitral valve disease, both insufficiency and stenosis, can lead to the downstream development of PH.

With persistent long-standing Mitral Regurgitation, eccentric LV hypertrophy develops due to the reduced afterload conditions. This leads to reduced contractility, stroke volume, and CO.

Eventually pulmonary venous and left atrial pressures increase, resulting in pulmonary edema, PH, and atrial fibrillation.'

http://www.phaonlineuniv.org/Journal/Article.cfm?ItemNumber=5518

[Meraai vannie Baai]

Ek het lank gewik en weeg watter projek ek hierdie jaar kan doen vir bewusmaking van PH. 'n Paar opgefrommelde blommetjies en 'n blarehart was my redding en 'n wegspringblok. Gaan die vertaalde inligting wat ek op FB gebruik het, ook hier deel.



Uitasem na 'n paar trappe of steiltes met 'n hart wat sonder rede teen maratonpas weghol en ewe verspot uit ritme galop tussendeur? Voor jy vrede maak en dink dat ouderdom die rede is - maak seker jy het nie 'n slagoffer van die asemdief geword nie!

Wêreld PH Dag

*5 Mei is oorspronklik gekies as Wêreld PH Dag, want dit is die herdenking van die eerste kind in Spanje wat gesterf het weens pulmonale hipertensie as gevolg van 'toxic oil syndrome' (rapeseed oil) meer as 30 jaar gelede.

Elke jaar op hierdie dag, neem pulmonale hipertensie-organisasies en groepe regoor die wêreld deel aan aktiwiteite om bewustheid van hierdie dikwels mis gediagnoseerde siekte te verhoog en die lewens van mense wat met PH leef, te vier.

Daar word dan globale aandag geskenk aan die belangrikheid om lewensgehalte te verbeter en die lewensverwagting van die meer as 25 miljoen mense wêreldwyd met PH te verhoog.

DOEL:
Verhoog bewustheid en begrip van die siekte om vroeë diagnose te bevorder. Vroeë diagnose is belangrik om premature PH-verwante sterftes te verminder.

Bevorder toegang tot gesondheidsorg en behandelings wat die lewenskwaliteit verhoog en lewensverwagting verhoog.

Bevorder die konsep van behandeling van die PH pasiënt in geheel, wat ook die behandeling van hul fisiese, sielkundige en sosiale kwessies insluit.

Bevorder navorsing wat sal help om die geneesmiddel vir pulmonale hipertensie te vind.

[Meraai vannie Baai]

Vergrote hart en PH

[Meraai vannie Baai]

Besoedelde lug en PH:
Net na ek gediagnoseer was met pulmonale hipertensie het ons begin wonder oor die verband tussen besoedelde lug en die intensiteit van simptome wat vererger. Verskeie pogings is aangewend om die lug te suiwer wat verligting gebring het. Wintermaande kan ons ongelukkig nie die toerusting wat helfte van die pandok se lug suiwer, gebruik nie.

Toe skaf Outop vir my 'n nuwe meghefter aan wat verklik hoe skoon die lug is en dit suiwer. Selfs die gasse. Tegnologiese wonder!
Met 'n proefneming kon ons die naweek vasstel dat my borspyne en asem te kort verklik wat om my aan die gang is nog VOOR die masjien dit optel.

As die lug 'fair' is begin my bors brand en die gevoel dat daar 'n olifant op jou borskas gaan sit neem toe.
Vanoggend was ek 'kranklik' verby met chaotiese hartklop. Elke asemteug pynlik. Nuuskierig loer ek toe na die nuutste hulpmiddel. Geen wonder - dit was in die rooi.

Die bewyse is afgeneem en ek het die simptome wat ek ervaar het ook neergepen. So begin 'n nuwe hoofstuk in die bewaring van wat ons persoonlik ervaar op die pad wat ek deel met die asemdief.





Indien jy meer inligting verlang:
https://www.dyson.com.au/fans-and-heaters/purifiers/dyson-pure-hot-cool-link-evo/overview.aspx?&mkwid=sOv3lDVjD_dt&pcrid=195351491745&pkw=dyson+pure+hot+and+cool+link&pmt=e&gclid=CJantdv02tQCFUUGKgodlbcCbg

https://themighty.com/2017/06/hacks-tips-chronic-pain/

[Meraai vannie Baai]

Nog twee waarnemings met die nuwe hulpmiddels.



Soos die simptome vererger het...

[Ans Botha]

Sjoe is jy darem nou al beter? Nie geweet 'n mens kry sulke magaftertjies om jou te vertel hoe vuil die lug is nie!

[Meraai vannie Baai]

Ans, dit is werklik 'n groot hulpmiddel. Ons het 'n waarneming gemaak na aanleiding van die simptome wat die afgelope twee weke ervaar was en agtergekom dat besoedelde lug my al hoe meer affekteer noudat ek meestal omring is met skoner lug. Dit is Outop se teorie en ek het 'n vermoede dit is in die kol. Voorheen het my liggaam stadig maar seker aangepas en raak mens gewoond aan die ongemak van moeiliker asemhaal. Bederf met die skoon lug, is die teen-reaksie nou baie meer 'voelbaar'.

[Meraai vannie Baai]

Na baie proefnemings het ons nou weereens bewys dat 'vuil lug' jou longe (veral as PH pasient) beslis benadeel. Ek het vroeg vanoggend 'n tydjie saam met Outop verwyl in die sitkamer voor hy werk toe is en skielik het 'n lastige kuggie, gevolg met drukkende gevoel op die borskas my asemhalingsproses versuur. So pas 'n foto geneem van die diagram wat die nuwe hulpmiddel beskikbaar het en dit was nie vir my 'n verrassing om te sien hoe die kwaliteit van lug verswak het tydens hierdie ongemak!

[Meraai vannie Baai]

 

Daar skyn 'n lig in die PH tonnel! Net die gedagte dat woorde soos hierdie dalk binne 'n paar jaar 'n meer positiewe statistiek gaan inhou, gee mens weer nuwe moed om aan te hou veg:

Mount Sinai has partnered with Theragene Pharmaceuticals, Inc. to advance a novel airway-delivered gene therapy for treating pulmonary hypertension (PH), a form of high blood pressure in blood vessels in the lungs that is linked to heart failure. If the therapy succeeds in human clinical trials, it will provide patients for the first time with a way to reverse the damage caused by PH.

'There is currently no effective cure for PH, and about 50 percent of people who are diagnosed will die from the disease within five years.

PH is a rare (15-50 cases per million people), rapidly progressing disease that occurs when blood pressure is too high in vessels leading from the heart to the lungs'.

Indien jy meer wil lees:
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/breathing-in-a-new-gene-therapy-to-treat-pulmonary-hypertension-

[Meraai vannie Baai]

Soos met enige ander kroniese siekte, is jou kans net so groot om met nog 1 of 2 skrikwekkende toestande gediagnoseer te word. Een van die mees gevreesde woorde is beslis 'kanker' waar onder prostaatkanker die afgelope jare meer aandag gekry het. Indien jy as PH pasient hiermee gediagnoseer is, sal die lees van onderstaande artikel dalk 'n ander lig op die saak werp. Bring dit onder jou eie dokter/spesialis se aandag en vra of hy/sy bewus is van die navorsing en uitslae.

The odds of dying specifically from prostate cancer in the first 10 years is of the order of 1 per cent.
In a second study from the US published last week, two groups of men were assigned to either surgical removal of the prostate (364 men) or active monitoring (367 men).

After nearly 20 years of follow up, the number of deaths due to any cause was 223 and 245 respectively in each group. So once again nearly the same number of men in each group were still alive after 20 years.

Surgery did not prevent death any more than active monitoring. Strikingly, the number of deaths definitively attributable to prostate cancer in the two groups was only 18 and 22 respectively.

This means the odds of dying specifically from prostate cancer in the first 20 years after a cancer diagnosis from a prostate-specific antigen (PSA) test was about 5 per cent for the surgical group and 6 per cent for the active monitoring group.
The survival from prostate cancer is so high it's not a question of deciding which treatment is best, but whether any early radical treatment is required at all.

Bron: http://www.abc.net.au/…/prostate-cancer-surgery-for…/8724508

[Meraai vannie Baai]

Brittany Foster skryf die volgende: Days when our bodies are like the annoying child in the school yard are just aggravating. It’s easy to become upset and feel anger. Unlike the school yard, though, we don’t get the chance to eliminate our current life situations.

We can’t just say “goodbye PH, you have been eliminated because you don’t make my life easier.” I wish we could do this and make it go away. It’s still our bodies, whether they behave for us or not. You have every right to feel anger and be upset, but it’s so important to practice self-care afterward.

You can’t eliminate chronic illness, but you can use self-care techniques to help manage uncomfortable emotions.

Sou dit nie wonderlik gewees het as jy jou lewenslange PH maats ook kon verban/unfriend nie? Ongemak en asemnood is  jou geniepsigtige tweeling-maatjies. Selfsorg (en soms skandelige selfsug) is dus 'n oorlewingstegniek teen hierdie vernielsugtige maters wat jou humeur in 'n ommesientjie laat vlam vat.

Die afgelope klompie weke was dit vir my soms feitlik onmoontlik om die noodgedwonge 'selfsorg' toe te pas soos wat omstandighede van uur tot uur vereis weens die feit dat ons familie huisves wat immigreer het en nog in die proses is om hulle voete te vind. 

Uit die aard van die saak met twee gesinne saam, het klein hasies in die pandok se koringland ongesiens toegetree tot die stryd teen die asemdief wat vir my ontaard het in 'n volskaalse oorlog waarin dit op die oomblik voel of ek ontwapen is om aan te pas by my weereens 'nuwe normaal'.

Die vrou van die huis moet vroeg-vroeg orde bring terwyl die kragte hou. Jy kom gou agter dat besems en moppe, koppies en pierings nare geraasmaak goed kan wees. Omvergegooide roetines knak jou reeds wankelrige kniege en jy besef die ou spreekwoord kan as sulks aangepas word: Oudword is nie vir 101% OCD sissies of tannies nie!
 

Dit is dan wanneer jy in hoofletters Brittany se woorde jou eie maak  - You get mad, frustrated and do not want that PHerson to play with you anymore.

[Meraai vannie Baai]

'n Paar jaar gelede het ek nie gehuiwer om op 'n vliegtuig te spring (figuurlik gesproke  ) as my kinders/kleinkinders my nodig het. Die afgelope klompie jare het die asemdief hierdie voorreg van my gesteel. Na verlede jaar se onderonsie met pneumonia het dit vir my letterlik lewensgevaarlik geword om 'n borsinfeksie te kry.

Ons het kennis gemaak met die 'nuwe normaal' van 'vlug vir kug & snuf'.

Gister het ons die plaaslike karavaan- en buitelugskou gaan besoek. Gewapen met ekstra asems het ons die optog aangepak en getrou in die rye gewag dat die hekke oopsluit. Verskeie faktore waaronder die parfuum van oud en jonk was die eerste hindernis. Daarna het  pronkstuk kragopwekkers die uitstappie laat ontaard in 'n asemrowende ervaring wat ek op eie houtjie besluit het om liefs nooit weer aan te pak nie.

My longe het pynvol in opstand gekom en ek het weereens besef die asemdief met sy kloue in jou hart- en longslagare, niemand se speelmaat is nie. Al probeer jy hoe dapper byhou en wegsteek.

En nou le die gewraakte toets weer voor om noodgedwonge te sien presies wat het die afgelope maande gebeur met hierdie drukking.

Blosend moet ek erken, vir die emosionele oorlog waarin jy jouself bevind na die uitslae, sien ek op hierdie stadium in ons lewe net nie kans nie en hys 'n witvlag... vir eers! Wanneer dinge weer rustiger gaan en die uwe kan skop en slaan teen die prikkels sonder toeskouers, sal ek die moed bymekaar skraap en die afspraak hernu.

So moes ek dus gisteraand aan ons gaste probeer verduidelik hoekom die tante van hulle haar afspraak vir eers kanseleer het.  Soms is dit beter om volstuis-volstruis te speel terwille van oorlewing.
 

[Meraai vannie Baai]

Herken en identifiseer die gevaartekens wanneer jou suurstofvlakke te laag is:

Brittany Foster het 'n prag artikel saamgestel oor haar eie ervaring en simptome. Ek was verstom om te sien hoeveel van hierdie waarskuwingstekens ervaar die uwe self. Sommige van hierdie simptome het ek nie eers besef is a.g.v suurstof te kort nie!

Sy noem dat dit so belangrik is om bewus te wees oor vroeë waarskuwingstekens en simptome. Ewe belangrik ook dan om ander persone en jou dokter in te lig as bewusmaking sodat hulle weet wat jy ervaar. Dit is nie net belangrik om simptome te noem wat jy herken nie, maar dit is eweneens om terugvoering van ander te kry oor wat hulle mag waarneem en die waarskuwingstekens te herken.

Hierdie tekens kan verskil van persoon tot persoon. Soos vir Brittany, is daar 'n aantal bekende tekens wanneer my liggaam my laat weet dat die suurstofvlakke te laag is.

Die uiterlike tekens is soms die verskyning van 'hoendervleis' en selfs waarneembare blou en wit, selvormige merkies op my arms en bene en 'n onverklaarbare bewerigheid. Minder sigbare tekens wat ooreenstem met wat Brittany ervaar is 'n gevoel van onverwagse verwardheid en 'n algemene 'af' gevoel sowel as naarheid en gepaargaande duiseligheid.

Oë wat aanhoudend traan, ongemaklike gevoel soortgelyk aan slegte spysvertering, en laer rugpyn wat ek toegeskryf het aan die manier waarop ek in geligde posisie slaap om benoudheid snags te voorkom.

Pynlike simptome is die brandgevoel op bors asof jy onfiks aan 'n maraton deel geneem het. Dan word elke asemteug 'n pynlike ervaring en stryd. Gewoonlik volg 'n nare hoesbui wanneer ek enige inspannende aktiwiteit doen wat net verlig word met die neem van suurstof.

Outop en my kinders/kleinkinders kan blykbaar aan my oë en algemene houding sien wanneer my suurstofvlakke laag is.

Soos Britanny ook waargeneem het, is daar soms die tipiesie neiging van 'dagdroom' en gedagtes wat maklik dwaal, herhaling van dinge reeds genoem en die vergeet van sekere name van artikels ens. is vir my veral baie frustrerend. Nog ooreenstemmende simptome is 'n stadiger pas en totale gebrek aan energie hê.

Sy stel voor dat ons begin om aan die fisiese en minder opvallende simptome te dink en dit neer te skryf. Vra diegene na aan jou oor hul insette van wat hulle waarneem. Gebruik hierdie versamelde inligting as bewusmaking vir ander.

Suurstof as terapie.

Nie almal verstaan altyd dat jy een oomblik afhanklik kan wees van mediese toerusting en dan nie. Soms benodig pasiënte suurstof op dieselfde manier as iemand wat 'n rolstoel gebruik om oor die weg te kom. Sekere mediese komplikasies soos kongestiewe hartversaking veroorsaak pulmonale kongestie - behandeling sluit dikwels aanvullende suurstofterapie in. 

Serana Lawrence het 'n pragtige artikel saamgestel in die 27ste uitgawe van die phan mail, oor die gebruik van suurstof.

Sy noem ondere andere dat hierdie wonderlike hulpmiddel nie net 'n behandeling is wat bejaardes by hospitale kry nie maar dat meer bewusmaking aan die samelewing gedoen moet word dat dit ook daar is as terapie vir pasiënte van alle ouderdomme en vermoëns.

Dit is nie net daar om help met asemhaling nie maar ook om sekere inspannende aktiwiteite gemakliker te kan doen bv. trappe klim, werk ens. Selfs alledaagse roetine soos stort/bad. Ek het nooit besef hoe asemrowend aan- en uittrek kan wees nie!

Sommige PH pasiënte benodig suurstof slegs tydens vlugte en ander weer net vir slaap. Ander mag dit weer nodig nodig hê tydens swaar inspanning, terwyl ander dit dalk 24/7 benodig.

Ek kan vir lang tye sonder geleende asems oor die weg kom maar die oomblik as die ouens om jou begin stook aan 'n braaivleisvuurtjie word daar inderhaas gegryp na die pypies. Verby is die dae wat jy na binne moes vlug of skaam kry oor jy soms afhanklik is van mediese hulpmiddels. Dit stel jou in staat om saam te kuier en lag dat die trane loop.

Wanneer jy dus weer iemand sien wat die suurstofpypies afhaal en die masjien afskakel - tot later (en bly leef  ) sal jy hopenlik beter verstaan.

[Meraai vannie Baai]

Hoe kan jou suurstofvlak normaal vertoon op 'n oksimeter terwyl asemnood ervaar word?

Baie pasiënte aanvaar dat wanneer hulle sukkel om genoegsaam/vrylik asem te haal, moet hulle suurstofvlakke laag wees.  Hierdie vlakke word gemeet volgens die hoeveelheid suurstof in die bloed, nie die hoeveelheid suurstofryke bloed wat van die hart na die res van die liggaam gepomp word nie. Pasiënte is altyd verbaas as hul suurstoflesing binne normale perke is tydens asemnood.

Waarom voel ons dan so benoud?

PH en ander gevorderde longsiektes kan die hart ooreis sodat dit minder doeltreffend pomp. 'n Ondoeltreffende hart het 'n laer kardiale uitset.  'n Laer hoeveelheid bloed word met elke klop van die hart na die res van die liggaam gestuur en dit lei dan tot die gevoel van 'kortasemheid' terwyl jou suurstoflesing op die oksimeter normaal vertoon!

Daar is twee getalle op die oksiemeter - die pols en die suurstofversadigingslesing. 'n Normale lesing is 95-100%. Dokters is normaalweg nie bekommerd oor lesings bo 90% nie.

Daar is 'n paar faktore wat die akkuraatheid van 'n pols-oksimeterlesing kan beïnvloed. 

1. Naellak. Omdat die pols-oksimeter afhanklik is van die lig wat deur die vinger beweeg, kan pasiënte wat naellak dra dus 'n foutiewe lesing kry.

2. Lae bloedvloei. Sommige siektes soos skleroderma kan lei tot lae bloedvloei in die vingers. Omdat die pols-oksimeter afhanklik is van hemoglobien in die bloed, sal dit nie 'n akkurate lesing gee as daar lae bloedvloei is nie.

3. Foutiewe oksimeters.

*BRON: http://pulmonaryhypertensionrn.com/pulmonary-hypertension-diagnosis/oxygen-saturation-and-breathlessness-in-pah/

[adele]

spesiaal vir jou