Dankie vir die plasing namens my Angelica
* There are multiple reports of rapid deterioration and death when pulmonary vasodilators are used in the presence of pulmonary venous hypertension...
*Pulmonary venous hypertension typically presents with shortness of breath while lying flat or sleeping (orthopnea or paroxysmal nocturnal dyspnea), while pulmonary arterial hypertension (PAH) typically does not.*
Kom stap 'n entjie saam in ons gaapbek-tekkies....
Toe ek aan ons besoekende dokters probeer verduidelik dat dit vir my 'n paar maande gelede onmoontlik geraak het om te slaap in gewone posisie weens die gevoel van jou longe wat gevul word met sement en asemnood wat selfs suurstof nie verlig nie, was hy verbaas en geantwoord dat dit waarskynlik is hoe my liggaam die verhoogde druk wat nog steeds daar is, ervaar. Die toestand gaan nie weggaan nie vertel hy baie simpatiek terwyl hy sy stoel tot reg voor my trek. Ek moet vrede maak daarmee en myself so gemaklik as moontlik 'inrig'.
'n Maand later het die swelling (selfs deur die dag), so pynlik geword dat my arms nie meer teen my sye of bors kon raak nie.
Die nuwe besoekende dokter het my skeef aangekyk toe ek probeer verduidelik en gese dit is nie 'n tipiese simptoom van PH nie en stel voor ek gaan terug na die kardioloog. Ons het gelukkig 'n afspraak gehad vir 'n echo om die volgehoue drukking dop te hou.
'n Dag of twee na die nuwe echo lui ons foon die aand en die spesialis lig my in dat niks verander het nie. Daar is nog steeds verhoogde abnormale druk en op sy verslag knak die volgende woorde weereens my kniege: Pulmonary Hypertension van 58mmHg met dyspnea en nog 'n vloekwoord wat toe na grawe op die internet verduidelik word as 'n 'vetgewassie in die hart' wat bydrae tot die pynlike ongemak en opsigself PH en skielike dood kan veroorsaak!
Beswaard en buite weste bekommerd - opgebid, soek ek van geloofskoers af - weer van vooraf na inligting oor PH en die verskillende betekenisse van die syfers.
*Severity of pulmonary hypertension (mPAP)
Mild = 25-40mmHg
Moderate = 41-55mmHg
Severe = > 55mmHg (some links have 60mmHg as severe)
Volle sirkel gestap op die PH pad en nog steeds verduidelik niemand vir jou wat aan die gang is in jou liggaam nie! Al onraad wat ek bemerk het, is dat die spesialis uit Brisbane (wat die toets kom doen het) deur my verslae gegaan het en my kardioloog vra of ek bewus is van die 'toestand' - waarop hy antwoord: I think so!
?????
Die 'skiep van nog 'n heart beat' het niks te doen gehad met fisiese skete nie lol. Praat hulle asof ek nie in die vertrek reg langs hulle twee is nie! Die bande, naalde en drade weerhou my van opspring en aandring op wat ek van moet/moes weet.
Net 'n nommer op 'n tjek.
Intussen vergerger die simptome stelselmatig en Meraai vannie baai kruip weg vir haarself en geliefde maters. Wil nie meer kuier, dink of gesels nie. Hou op bid en glo. Wou weghol maar ongelukkig neem mens jouself saam
En so doet ek vir klompie weke voort.
Nog 'n besoek later skryf die dierbaarste (nuwe) dokter wel iets voor na hy hot en haar gebel het, belowe my dit sal help met vog wat opgebou word en die hartfunksie verbeter; wat verligting bring maar hy kan ook nie verduidelik hoekom ek die sementgevoel ervaar wanneer ek horisontaal verkeer; hy soek ook nie na antwoorde nie!
'n Volgende besoek stel die volgende dokter voor dat ek nou op PH medikasie geplaas word nadat ek die afgelope ruk net vir rukkies kan sit voordat dit voel of die sementgevoel my ribbes deur my vel gaan forseer en ek meeste kere net 'n paar ure kan slaap selfs in geligde posisie. Oi. Ek bejammer myself so, tot ek besef my trane hol die grond onder my voete uit - ek begrawe myself lewendig.
Op 'n dag kry ek genadiglik myself aan die kraag beet en besef ek sal self moet soek vir antwoorde terwyl ek nog kan skop in paaiemente lol. Verwoerd begin ek alles aanpak wat ek nog graag wil - ek craft of dit uit die mode gaan en my vingerpunte oopbars. Gepleister gaan kuier ek maar weer vir Dr Google met die wete dit veroorsaak nagmerries/stuipe vir dokters. Ek vra hulle nie meer vrae nie. Wat ek raaklees (en kan bevestig uit verskeie bronne) sal ek deel op my manier. Selfkennis is ongelooflike belangrik vir ouens met rare skete.
Selfs 'n eenvoudige mediese prosedure soos aarvoeding - kan jou dood veroorsaak weens verhoogde vog inname. Kennis is mag en in ons geval, kan dit jou lewe red/verleng.
Dit was juis met die laaste dok se voorstel dat ek op vasodilators geplaas word dat ons weer besef het HOE lewensbelangrik die kennis en oorsprong van jou PH vir jou as pasient is, en ek haal weer aan:
'There are multiple reports of rapid deterioration and death when pulmonary vasodilators are used in the presence of (PVH) pulmonary venous hypertension.'Nie een dokter/spesialis het verdere navorsing gaan doen oor my horisontale ongemak en asemnood nie. As ons die behandeling toegelaat het, kon dit fatale newe effekte gehad het.
Ek sluit af met hierdie laaste stukkie inligting wat ons ook self moes ontdek nadat ons vrae vrugteloos onbeantwoord gebly het deur mediese personeel:
*In chronic thromboembolic pulmonary hypertension (WHO Group IV), the blood vessels are blocked or narrowed with recurrent blood clots, and these clots can lead to release of substances that cause the blood vessels to constrict. This combination of blocked or narrowed vessels and vasoconstriction once again increases the resistance to blood flow and so the pressure within the system rises.
