'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)

[Meraai vannie Baai]

  Groot dankie Naas.

Ek vermoed baie van ons PH lesers in SA het moontlik met Denneys Niemandt Snr van PHSA kennis gemaak. Hy het weens gesondheidsredes bedank as voorsitter en kommitee-lid. Ons bid hom en sy gesin sterkte toe.

[Meraai vannie Baai]

Daar word deesdae meer openlik uitgewei oor hoe persone met 'n 'onsigbare kwaal' voel as ongemaklike vrae gevra word. Ek het so paar dae gelede Suzanne se plasing gedeel. Baie van dit het ek (veral in die begin van ons eie PH pad) ervaar. Met tyd, het wysheid genadiglik gekom en hanteer ek die vrae en opmerkings baie beter. Moet erken, 'n mens voel effens soos 'n sketevraat as hulle jou opsom met 'jy lyk glad nie siek nie...?'

Die klem op die laaste vier woorde was lank 'n dolk in my ontstuimige gemoed en dan was ek baie keer lus om sommer skeef te antwoord!  

Moeilike situasie want niemand anders kan sien hoe ons regtig voel nie - hoe moet hulle dus weet as jy op slegte dae van binne 'ongesoomd rafel'? Niemand anders wil ook van lig tot donker hoor hoe bang, onseker en siek jy voel nie. Dit is menslik. Elkeen van ons dra ons eie kruise. Sommige meer sigbaar as ander.

As ek dus 'n kompliment ontvang van jy lyk goed/mooi/gesond ens. besef ek trots dat die ouvrou nog byhou. Niemand sien die gespook agter die skerm om nog so 'goed' te lyk nie. Soos iemand in 'n kommentaar so gevat opgemerk het - ek lyk so danksy 'n positiewe lewens-uitkyk en my grimering natuurlik

Ek het opgehou om te verduidelik van rare skete en kwale. Sou iemand vra hoe gaan dit met my, kan ek in alle eerlikheid antwoord: Ek skop nog dankie - al is dit soms in slow motion
 

[PM]

Ek verstaan daai deel van "jy lyk gladnie so siek nie!" Ons het ons deel van "siek" gehad die afgelope tyd.
Niemand verstaan ook my vrese dat Hannes se kanker enige dag kan terug keer nie.  Niemand weet van my alledaagse vrese nie. Miskien moet ek maar net vrede maak en weet dat dit die einde van die spoor is?  Help my asseblief!  Waarheen nou?

[Meraai vannie Baai]

Liefste PM, 'n drukkie van omgee en verstaan vir jou! Vrees en pyn dra ons alleen totdat ons angsbevange besef dit vreet ons van binne op en dan op 'n dag/nag wanhopig uitroep soos jy: Help my asseblief! Waarheen nou? Gaan alles weer begin? Hoeveel tyd is oor?

Met 'n stukkende hart en self soveel onbeantwoorde vrae en vrese, het ek vanoggend oudergewoonte eers weer hier kom inloer na ek gehoor het dat Jenna Lowe (SA PH lyer) haar vlerke gekry en haal nou vrylik asem. Verlede jaar het sy haar nuwe longe ontvang en uitgesien na haar 21ste verjaardag.

http://www.news24.com/SouthAfrica/News/Death-of-organ-donor-campaigner-devastating-20150609

https://www.youtube.com/watch?v=SrYRCciwq3g&app=desktop

In die video gesels Jenna se ma oor hulle kennismaking en oorlog teen PH asook die grootse bewusmakingsveldtogte en pleidooie vir orgaanskenking wat Jenna so moedig gedoen het. Ek het die grootste respek vir haar. Niks het haar gestuit nie. 'n Wonderlike voorbeeld vir ons almal.

 

Op die waarheen nou het ek nog nie antwoorde gevind nie. Wat ek wel agtergekom het, is dat gedeelde pyn en vrees beter hanteer word. Die styl-styl pad na diagnose/ernstige siekbed en die herstelproses, het sy eie slingerpas met skerp draaie  wat die eindbestemming somber verberg. Sodra ons begin uitreik - die vrese en pyn deel - word ondersteuning 'n kruk. Sonder dit sou ek beslis nie weer regop kon kom op die dae wat kniege knak nie.

Ek het ook geleer dat ongevoelige aanmerkings van hulle wat nie verstaan waarom ons so verander het, onbewus die krukke onder ons uitskop. Selfs skuldig hier aan en as tyd teruggedraai kon word, sou my optredes baie beslis anders gewees het onder so baie omstandighede. Pyn en vrees vir die onbekende toekoms laat mens grommend links en regs hap en selfs byt in so mate dat jy wil gaan wegkruip vir die vreemde 'ek'.

Sou dit nie wonderlik wees as 'n mens met jou uitgestrekte voete voor die vuur en 'n rooietjie in jou hand, openlik kon sit en gesels oor dit wat ons bangmaak nie?

Hier op die forum is ouens wat nog steeds omgee. Ek weet daar is nou klomp maters wat gereed staan met altwee arms om jou vas te hou in die gees en as dit nodig is, gewillig hulle moue ook sal hou! Hier is myne.
 

[Gawelina]

My liewe PM en Raaitjie.  Ek sit met diep seer in my hart na julle en luister.  Dis bitter moeilik om te verstaan as mens  nie weet nie.  Mens moet soms net self in 'n situasie wees om rêrig te verstaan.  Toe ons Januarie vir Tarina gaan inskryf het by die universiteit, het my pa beroerte gekry by die huis.  Daar sit ek in Bloem en hulle sukkel alleen by die huis.  Dankie tog vir vriende wat kon deurjaag met hulle. 

Vandag, 6 maande later, sit ek met iemand wat gedurig in vrees lewe vir die volgende beroerte.  Ons almal loop op eiers.  Almal het hierdie diep vrees in hulle binneste en ons weet nie herwaarts of derwaarts nie.  Ek sien hoe my geliefde Pa voor my oë totaal verander.  Hoe hy ook verswak.  Ek sien hom depressief word.  Hy dwaal partykeer soos iemand wat deur iets gejaag word.  Ander kere sit hy doodstil en praat met niemand.  Onttrek hom.  Ek weet ook nie hoe om dit te hanteer nie.  Vir my voel dit of die hele wêreld my verwyt omdat ek niks doen nie, maar ek weet nie wat om te doen nie!

Soos almal, is ek hier op my eie mishoop, maar ek is hier vir almal wat my nodig het.  Ek verstaan nie altyd nie, maar ek het 'n Vader in die hemel wat my dra en wat my help dra as my seer arms te moeg raak.  Dankie tog vir almal se liefde wat help.  Ek is ook hier vir julle.  Soos altyd.

[Meraai vannie Baai]

Ou Gawie, woorde het ek nie. Daar is so groot knop in my keel dat my vingers krom trek. Ek weet dit gewis: Ons het mekaar nodig, en tegnologie het afstand uitgevee 

[Meraai vannie Baai]

Amper onmoontlik om te dink dat die eerste medikasie om die simptome van PH te verlig eers in 1995 goedgekeur was alhoewel die medici bewus was van die siekte sedert 1900's!

Indien ons lesers meer belangstel oor nuwe behandelings:

http://pulmonaryhypertensionnews.com/2014/10/14/new-pulmonary-hypertension-treatment-derived-freeze-dried-plant-leaves/

Alhoewel pulmonêre hipertensie veroorsaak dat die are in die longe vernou, sterf pasiënte aan hartversaking. Behandeling om regterhartfunksie so ver moontlik te verbeter, is 'n voorsorgmaatreël om hartversaking te vermy in pasiënte.

[PM]

Gelukkig is daar baie dae wat 'n mens positief en vol moed is.  Dan kan ons ook maar "hop skip and jump", ons sal nie die pad wat vir ons uitgelê is kan verander nie. 
Hier in Leeupoort is baie oumense, tussen 80 en amper 100.  Hulle is 'n voorbeeld vir ons.  Hulle sê ook hulle leef op geleende tyd.  Hulle leuse is ook dan:
Wees sterk, hou moed en leef elke dag voluit. 

[Meraai vannie Baai]

Gisteraand voor bedtyd lees ek gou deur die laaste plasings op FB en my oog vang 'n terme by 'n PH bewusmaking-artikel wat 'n Suid Afrikaanse dokter gedeel het. In 'n kommentaar van 'n kollega vang my oog die woord "Hartasma" en ek skryf dadelik terug dat ek die terme nog nooit voorheen gehoor het nie. Nuuskierig soek my vingers deur die rakke van die kuberbiblioteek na meer inligting.

Tot my verbasing kom ek toe agter daar is twee 'tipes' asma. Die gewone asma a.g.v inflamasie, allergiese reaksie, ooreising weens oefening, longprobleme, stres ens. en dan is daar "hartasma" (glo 'n volksmond uitdrukking) wat asma soos ons almal dit ken, namaak en nie 'n ware asma is nie maar onbehandeld 'n lewensgevaarlike toestand kan word. Een van die oorsake is wanneer die hart nie meer kan volhou om suurstofryke bloed te versprei nie en vog bou op in die longe, enkels en bene swel, benoudheid en probleme met horisontaal verkeer soos slaap op net een kussing.

Dit is geen wonder dat soveel PH pasiente vir jare gemisdiagnoseer word met gewone asma en wanneer daar meer ernstige simptome onstaan, word die ware probleem eers gediagnoseer.  

Indien jy verkeerdelik gediagnoseer word met gewone asma en medikasie ontvang daarvoor kan sommige van hierdie hulpmiddels ernstige versteurde hartritmes veroorsaak wat lewensgevaarlik kan wees veral as die dokter nie besef jy het pulmonale hipertensie en nie net asma nie!

Simptome van 'left heart failure'
Kortasem met minimale inspanning (soms gepaardgaande met tipiese fluit-geluid).
Hoesbuie.
Vinnige asemhaling.
Verhoogde bloeddruk.
Verhoogde hartritme.
Angstige, ongemaklike gevoel.
Swelling in enkels en bene.
Uitgeput/moeg.
Gewigstoename a.g.v vogretensie.
Benoud wakker skrik na 'n uur of twee se slaap en enigste verligting verkry word deur regop te sit/staan.

*By hierdie skakels word die toestand breedvoerig beskryf. Beslis die moeite werd om deur te lees!
http://www.tipdisease.com/2013/10/cardiac-asthma-causes-symptoms.html
http://www.mydr.com.au/asthma/bronchial-asthma-and-cardiac-asthma
http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/heart-failure/expert-answers/cardiac-asthma/faq-20058447

[PM]

Dit is uitstekende  inligting Raaitjie!  'n Mens leer elke dag iets nuuts. 

[Meraai vannie Baai]

Om te deel is 'n voorreg PM. As mens na die leserstal kyk besef jy die onderwerp raak letterlik nog baie harte aan. Mense grawe nog steeds na inligting en moontlike antwoorde op hulle vrae wat jou huisdokter tien teen een, nie sal kan beantwoord nie 

Die PH-pad strek onbekend en van die inligting op die internet soms skrikwekkend   Hoe meer jy weet/leer word dit wel makliker en op 'n dag kyk jy terug en wonder hoe jy dit gemaak het gedurende die eerste jaar na diagnose? Vandag deel ek 'n plasing van 'n vriendin van my wat die Saudi Association for Pulmonary Hypertension blad behartig. Sy is gebore met PH en 'n stralende voorbeeld vir ons almal om elke sekond uit die dag ten volle te geniet, ongeag jou omstandighede. Voorwaar 'n nuwe normaal!



Ek onthou hierdie gevoel so goed - die kwaad oor 'n liggaam wat jou in die steek laat; bekommerde gesigte van geliefdes wat jou skaam 'n eenkanthoekie laat soek terwyl jy asem steel... tot op 'n dag wat jy opreg dankbaar jou seeninge tel om weer saam te kan kuier om 'n vuurtjie langs die strand en stap-stap wonders van die natuur indrink en jy 'n woudfeetjie sien wink doer voor in die (eens) asemrowende voetpaadjies.

Deel ook graag die volgende:  Staan keer op keer verstom oor die aanpasbaarheid en aanvaarding van kleingoed. Ons klein prinsessie het haar 'eie pypies' (waarvan die suurstofvloei afgedraai is) en so woel sy baie trots, saam ouma in die pandok. Kry ek raas wanneer sy sien dat ek in die badkamer 'haar' masjien gebruik. Ouma DON'T use my pypies, you got your own! Vergaap my hoe behendig sy die pypies swaai as sy help bed opmaak. Die 3 jarige klein aspatat gaan volgende maand saam haar ouers verhuis na Amerika vir vyf jaar, ouma se hart bitter seer as ek dink aan die groet wat wag.  

[PM]

Hier het ek ook nou 'n karige opvangsie.   

Ek ken die ritueel van kleinkinders "afstaan".  Al wat ek kan seg is ek dink aan julle.   

[Meraai vannie Baai]

*DYSPNEA: Dit mag net nog een vreemde woord op jou verslag wees maar elkeen wat dit ervaar kan jou boeke vol eina's en ongemak beskryf as hierdie asemnood kronies word.

Die aanvang van dyspnea moet nooit geïgnoreer word nie. Dit kan 'n aanduiding wees van ernstige siektes van die lugweg, longe, of hart. 

 

Meer inligting: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK213/

[Anastasia]

Een van die dinge waartoe Lupus ook eindelik kan lei is juis Pulmonale Hipertensie.  Ek is dankbaar vir al die leesstof hieroor hier.  Tog so jammer dat saam met ouer word al die skete ook saamgaan.  Wens ons liggame kon so lank jonk en positief bly soos ons gees.

[Meraai vannie Baai]

Ai Anastasia, toe ek lees dat jy gediagnoseer is met Lupus het my hart in my skoene gesak want ek is bewus van die feit dat dit PH kan veroorsaak. Ek hoop dat van die inligting wat die afgelope drie jaar geplaas was, vir jou van waarde sal wees en sou jy vermoed dat dinge besig is om hand uit te ruk, jy betyds sal aandring op 'n echo om die drukking in jou longare en hart te ondersoek. Dit is ons reg om aan te dring! Soos jy seker al agtergekom het, nie alle dokters en selfs spesialiste dra kennis van wat presies pulmonale drukking en self Lupus behels nie. Tragiese waarheid.

Kroniese pyn en moegheid, gepaardgaande met asemnood wens ek niemand toe nie. Kan aflei dat jy reeds 'n groot deel van dit ervaar het. Op die oomblik is nagte nog steeds vir my 'n skrikwekkende deel van die 24 uur siklus wat noodgedwonge op ons almal se pad kom lol. Om plat te slaap op 'n bed is uit soos die spreekwoordelike opsitkers vir baie baie lang maande al. Genadiglik kon ons hierdie probleem oorkom deur 'n bed te koop wat kan lig soos 'n hospitaalbed. Tog is daar nagte wat ek nog steeds slegs verligting kry as ek regop is. Dwaal dan deur die pandokkie en bejammer myself maar weet ook uit ondervinding - more gaan dit weer beter.

Ek het alles getrou aangeteken. As jou dokter nie eers die naam kan spel van jou skeet nie moet jy weet - dit is tyd om jouself in te lig lol  
Elke dag leer ons ietsie nuuts. Vandag het my PH vriendin wat die Saudi blad doen 'n plasing gedoen wat ek ook hier kom deel het. Daar het ek 'n naam raakgelees 'Intercostal Muscles' wat vir my soveel meer duidelikheid verskaf het oor die seer en ongemak aan my sye as ek horisontaal verkeer. Moet met kussings weerskante van my slaap sodat my arms nie aan my sye raak nie. Dit voel of my ribbes deur my vel gaan klim en daar klippe in my longe is. Nou verstaan ek hoekom! En al wat dit gekos het was die feit dat ek kon sien wat in my liggaam aangaan in 'n grafiese voorstelling.

Dit is onder andere ook die spiere wat ons help met asemhaling en ongelukkig is PH 'n asemdief