Demensie - Sambreel van 'n breinmoordenaar

[PM]

My dierbare vriendin wat ernstig siek was hieraan, is voorverlede week oorlede.  Dit is werklik die lag met die traan.  Dit is weereens die geval waar dit erger is vir die versorgers as vir die lyers. 
Hou moed en lief hulle. 

[Meraai vannie Baai]

So jammer om dit te hoor lief PM. Die sterfte syfers weens Alzheimer's is skokkend en sorgwekkend. 

[Meraai vannie Baai]

Gedeel op versoek:

PLEASE DON'T
"Mock " my Dementia, I was once like you, I once worked full time to keep and provide for my family. I had so many hopes and dreams, i STILL DO !! You don't even know me, you have no idea what i have achieved in the past and what i hope to still achieve now, please don't mock me just for being ill, i wouldn't if roles where reversed, you don't even know me, please dont mock me just because i have dementia.

PLEASE DON'T
" Stare at me, let's stare together at the changes that are now being made within the world of dementia, let us stare together in wonderment at how the stigma of this disease is being disassembled before our very eyes, brick by brick the wall of Stigma is coming down.

PLEASE DON'T
"Ignore Me" Ihave so much to say, I have early stages of dementia, have you even heard of that? Dementia doesn't just suddenly "Happen" it creeps up on you slowly, in stages, but if you LISTEN to me I can help you recognize the signs of early dementia so you can help your loved ones to carry on living a full life.

PLEASE DON'T
"Tell THAT Joke" about dementia, I have heard them all, and they are not funny!! When you forget something, why do you think it's funny to say "Ha ha, i must have dementia" If you got a pain in the back or abdomen would you say "Ha ha, I think I may have Cancer ??? I think not!!! Dementia is a terminal disease with no cure at the moment, nothing much funny about that!!

PLEASE DON'T
Write us off " We have so much to give, so much to do, so many more people to meet, to laugh with, to love, to cherish. So many more grandchildren to see born and to teach the ways of the world, I am not finished, in fact I am just beginning to see life for what it really is, short, but beautiful, and so can you, if only you embrace it fully.

I am me, Iam Norrms, Just a boy from Bolton who has been diagnosed with the awful disease of dementia, please see me and not my disease xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

CC Norrms Mc Namara Diagnosed with Dementia

Please share, please copy, please print off and please put up in workplaces etc

[PM]

Mense wat so optree het 'n groter probleem as die lyers van dimentia.   

[adele]

EK lees nou weer deur jou plasings, liefliewe Raaitjie, en dan tref dit my soos 'n klap .... ek het 'n dierbare vriendin wat nou al paar jaar sukkel en die laaste weke omtrent aanmekaar huil .... en nou kry ek haar nie eers in die hande nie, sy was ook twee dae laas op haar fountjie.

Liewe vriende, 'n krisis soos hierdie brein-en sielmoordenaar, kan jou geliefdes breek. Ek lees en verstaan so bietjie hoe die 'pasiënt' sukkel om sy/haar eie onvermoë te erken, maar dat dimentia en verwante aftakeling jou geliefdes en versorgers in stukkies kan breek, geestelik laat uitrafel, is so waar.
Ek mis my vriendin nadat sy agter haar man aangetrek het ... nadat sy deur diepe waters is en maande lank gesukkel het om haar skuldgevoel te probeer verwerk ... maar als verniet. Sy moes nou aanvaar dis nie veilig vir haar om saam met hom in een woonstelletjie te bly nie. Hy haal al sy frustrasies onbeheers op haar uit.

My hart huil saam met haar. Sy wou hom nie alleen laat nie, sy wou hom nie in 'n inrigting laat opneem nie, sy is so bang mense gaan dink sy "drop" hom, laat hom in die steek, verwerp hom, noem dit wat jy wil. Maar ons weet hoe het sy alles probeer om hom self te versorg, hoeveel jaar sy nou in vrees geleef het dat hy haar weer en weer sal aanval. En ons weet hy is siek. Sy weet dit ook, maar sy mis haar man, die pa van haar kinders. Hulle mis hom ook, maar die man wat hulle nou moet besoek, waarteen hulle hul ma moet beskerm, is nie meer die man en pa wat hulle so lief het nie.

[PM]

Dit is so hartseer, ek huil sommer hardop.   

[Meraai vannie Baai]

Ai lief Adele, dit is en bly 'n hartbrekende besluit en die selfverwyt is hel vanself maar soms is dit weens die veiligheid van versorgers, die beste besluit. Ek dink iewers tussen die plasings het ek iets gedeel oor wannneer dit nodig raak om die besluit te neem. My hart gaan uit na jou vriendin en ander in dieselfde omstandighede. Geen wonder hulle noem hierdie die lang groet... PM ek huil saam met jou mater 

https://www.seniorlink.com/blog/50-tips-on-transitioning-a-loved-one-to-memory-dementia-or-alzheimers-careyour-blog-post-title-here

[adele]

"die lang groet" .... liewe goeiste tog, wat 'n waar gedagte, eg menslik, en dit lei tot soveel seer. Dis nou soos om jou geliefde of kind aan die lewe af te staan, baie erger as aan die dood af te staan. Ek kry nog glad nie my vriendin in die hande nie, en te laat kom mens agter jy het geen kontak met haar kinders of iemand nie, so ek wag maar om te kyk of iemand tussen ons vriende, dalk iets kan uitvind. Haar briefie van 'n maand gelede is so erg, maar twv haar privaatheid kan ek dit nie hier deel nie. Eendag sal ek dit verwerk. Dankie Raaitjie, ek deel met haar hierdie inligting sodra ek kan, as ek gaan kans kry 

[PM]

Ons hou jou in ons gedagtes en sodra jy iets hoor sal ons graag wil weet.  Sterkte my lief matertjie. 

[Meraai vannie Baai]

Ai julle, my hart bloei vir diegene wat 'n prooi geword het van hierdie aaklige breindief. Dit raak almal betrokke by die situasie.. en inderdaad is hierdie 'lang groet' soveel moeiliker in die opsig dat diegene wat 'n lewensmaat/ouer/vriend stukkie vir stukkie verloor weens demensie, nie altyd die simpatie en emosionele ondersteuning verkry wat 'n ander ervaar as die persoon skielik oorlede is nie.

Soos iemand dit vandag beskryf: there is no cards, no flowers, no hugs... this slow loss is real and hard! You lose them two times - once to the horrible disease as we knew them and once to death when they are finally at peace.

Ek het nooit voorheen besef in watter mate demensie jou hele menswees letterlik beroof nie en 'n stempel van 'fataal' daarop laat nie.

Na ons besef het wat fout is met my geliefde moedertjie het die onkunde rakende hierdie breinmoordenaar my inderhaas laat soek na betroubare inligting en ervarings van die pasiënt en versorger self, was traumaties.  Hoekom ons nie besef het dat daar groot fout met my ma was nie gaan my verstand te bowe. 'n Mens het net aanvaar dat dit 'ouderdom' is.

Skandelik was ek later sku om my ma te bel want ek het geweet sy gaan uitwei oor wie haar besteel het en die lelike aanmerkings van jaloesie en onsimpatieke optredes waarop ek haar moes teregwys het my telkemale met so skuldgevoel gelaat dat ek met 'n swaar hart telefoniese kontak behou het.
My ma het telkemale ligtelik verwys dat Alzheimer's haar ingehaal het.

Nou weet ek, as iemand se persoonlikheid so totaal verander en hulle vir jou soos 'n vreemde raak moet jy dieper delf. Nog minder was ons bewus van die feit dat Alzheimer's foutief beskou word as 'n algemene terme vir demensie. My ma het verander in 'n persoon wat ons nie meer geken het nie en selfs later skaam was oor haar uitgesprokenheid en kru openlike aanmerkings wat oor die jare vererger het.

As ons maar toe kennis kon gehad het oor *Frontotemporale demensie  heel tereg verwys word na as 'the cruelest disease you've never heard of'

*FTD Frontotemporal Dementia or degeneration - no treatments, no cure

https://www.youtube.com/watch?v=_frvVBgRHYI
https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=Gi9c5mxplH4&feature=emb_logo

[Meraai vannie Baai]

*Frontotemporale demensie is 'n sambreelterme vir 'n groep ongewone breinafwykings wat hoofsaaklik die frontale en temporale lobbe van die brein beïnvloed. Hierdie dele van die brein hou gewoonlik verband met persoonlikheid, gedrag en taal.

By frontotemporale demensie krimp gedeeltes van hierdie lobbe (atrofie). Tekens en simptome wissel, afhangende van watter deel van die brein geraak word. Sommige mense met frontotemporale demensie het dramatiese veranderinge in hul persoonlikheid en word sosiaal onvanpas, impulsief of emosioneel onverskillig, terwyl ander die vermoë verloor om taal behoorlik te gebruik.

Frontotemporale demensie word dikwels verkeerd gediagnoseer as 'n psigiatriese probleem of as Alzheimersiekte. Maar frontotemporale demensie is geneig om op 'n jonger ouderdom voor te kom as wat Alzheimersiekte doen. Frontotemporale demensie begin gereeld tussen die ouderdomme van 40 en 65.

Gedragsveranderinge
Die algemeenste tekens van frontotemporale demensie behels uiterste veranderinge in gedrag en persoonlikheid. Dit sluit in:

Toenemende onvanpaste sosiale gedrag.
Verlies aan empatie en ander interpersoonlike vaardighede, soos om sensitiwiteit te hê vir 'n ander se gevoelens.
Gebrek aan oordeel.
Gebrek aan belangstelling (apatie), wat verkeerdelik as depressie gediagnoseer kan word.
Herhalende kompulsiewe gedrag.
Afname in persoonlike higiëne.
Veranderings in eetgewoontes, gewoonlik ooreet of die voorkeur vir soetighede en koolhidrate.
Oneetbare voorwerpe te probeer eet.
Onbeheerbare gevoel om dinge in die mond te plaas.

Spraak- en taalprobleme
Sommige subtipes van frontotemporale demensie lei tot taalprobleme of gestremdheid of spraakverlies. Primêre progressiewe afasie, semantiese demensie en progressiewe agrammatiese (nie-vloeiende) afasie word almal beskou as frontotemporale demensie.

Probleme wat deur hierdie toestande veroorsaak word, sluit die volgende in:

Toenemende probleme om geskrewe en gesproke taal te gebruik en te verstaan, soos om probleme te vind om die regte woord te gebruik om voorwerpe te gebruik of voorwerpe te noem.
Probleme om dinge op te noem, vervang moontlik 'n spesifieke woord met 'n meer algemene woord soos 'dit' vir pen.
Ken nie meer woordbetekenisse nie.
Aarselende spraak wat telegram-agtig klink.
Foutiewe sinskonstruksie.

Bewegingsversteurings
Skaars subtipes van frontotemporale demensie word gekenmerk deur bewegingsprobleme, soortgelyk aan dié wat verband hou met Parkinson-siekte of amyotrofiese laterale sklerose (ALS).

Bewegingsverwante probleme kan die volgende insluit:

Bewing.
Rigiditeit.
Spierspasmas.
Swak koördinasie.
Probleme om te sluk.
Spierswakheid.
Onvanpaste lag of huil.

Oorsake
In frontotemporale demensie krimp die frontale en temporale lobbe van die brein. Boonop versamel sekere stowwe in die brein. Wat hierdie veranderinge veroorsaak, is gewoonlik onbekend.

Daar is genetiese mutasies wat gekoppel is aan frontotemporale demensie. Maar meer as die helfte van die mense wat frontotemporale demensie ontwikkel, het geen familiegeskiedenis van demensie nie.

Onlangs het navorsers gedeelde genetika en molekulêre weë tussen frontotemporale demensie en amyotrofiese laterale sklerose (ALS) bevestig. Meer navorsing moet egter gedoen word om die verband tussen hierdie toestande te verstaan.

Risiko faktore
Die risiko om frontotemporale demensie te ontwikkel, is groter as daar 'n familiegeskiedenis van demensie is. Daar is geen ander bekende risikofaktore nie.

Bronne:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/frontotemporal-dementia/symptoms-causes/syc-20354737

https://www.wellmedcharitablefoundation.org/caregiver-support-caregiver-teleconnection-events/frontotemporal-degeneration-what-it-is-what-it-isnt-and-what-are-the-signs-and-symptoms-2/?fbclid=IwAR2KcyTrL_UdBOJ7MhVzYYEyPYbntRO6Be8RBQIpmRuc_GhksLlXW9VPIK8

[adele]

Raaitjie, PM ... baaaie dankie  Vriendin se selfoon was stukkend en weer herstel en sy het teruggekom na my toe. En ons deel lang stemboodskappe met mekaar ... huil saam .... my trane is net so vlak soos hare. Ek het haar die 'link' bokant hierdie blad gestuur en sy gaan kyk of sy dit kan oopmaak en alles op haar tyd deurlees.

Ek kan nie in 'n paar woorde vir julle als vertel, alles wat sy deel nie, haar geloof en haar hoop sodat haar man goeie versorging kan kry al het hy haar al so seergemaak .... en haar lof aan God oor die Hulp waarvoor Hy sorg. Mense, dis wonderlik hoeveel genadetrane ons net so oor ons wange kan laat stroom.

[PM]

Dit is goed so.  As die gemoed vol word moet dit oorloop.  So het ons  maar elkeen ons eie probleme en ek is baie dankbaar dat jy daar is vir haar Adele.  Natuurlik sy vir jou ook. 
As sy wil kan ek haar registreer en dan kan sy saam gesels, waar nou kan sy net lees. 

[Meraai vannie Baai]

Hierdie siekte beroof jou van so baie baie. Ek het nou net weer gelees hoe 'n man beskryf demensie hulle aftrede-drome verwoes het en watter ongelooflike wending hulle planne noodgedwonge nou neem. Hartverskeurend  My hart gaan uit na julle ook Adele.

Ek deel gou die plasing van Dementia Australia:

This week is Dementia Action Week.  Each day this week we will share tips and resources to help you better understand dementia and support people living with dementia to continue to live well.

Today on day one, we are focusing on making home life easier with a few smart changes. Some of the simple things you can do are:

• Consider having the toilet door a different colour to other doors
• Consider symbols or photographs to indicate the function of the room
• Use a whiteboard or calendar to post notes of appointments.

Use our online home improvement tool to discover some easy ways you can make your home more dementia-friendly, room by room.
For more information please visit:
https://www.dementia.org.au/dementia-action-week?fbclid=IwAR0w-uPJbovDSAFO7JqcH60l96BOO0Rjuclkp6I7cYcgbp-Nh8ntoPFR6pQ

[PM]

Dit is beslis nie maklik nie.