Author Topic: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)  (Read 153057 times)

0 Members and 3 Guests are viewing this topic.

Offline adele

  • Bouspan
  • Hardebaard
  • Posts: 1729
  • Gender: Female
  • gryp na môre in klein-klein stukkies
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #540 on: October 08, 2019, 08:04:07 AM »
Daar is een (van 'n klompie) baie sterk krukke waarop ek die afgelope jare steun - die wete dat ek nie in beheer is van die asemdief nie maar dat ek wel kan beheer hoé ek reageer op die knie-knak-simptome op 'n asemnood-pad vol uitdagings......
Ek het een ding besef,  as die suurstofmasjien oorgee en die laaste asempie uitblaas is ek nie gereed om dieselfde te doen nie. In die geveg gaan ek aanhou tot die bittereinde ......

Wie is ek om nie dieselfde te doen nie? My lyfie is nie (tans) terminaal siek nie, maar spring nie onverklaarbare pyne en skete, piep en iepekonders vry nie, maar ek laat ook nie toe dat dit my stop leef nie  :love7:
Dankie vir jou positiewe, kosbare ondersteuning wat ons nie altyd besef jy aan ons gee nie, liefste vriendin  :love7:
adéle  :grommit:

Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #541 on: October 08, 2019, 11:28:04 AM »
Liefste matertjie, hier is my hoekie waar ek openhartig kan kom vertel van die 'ups and downs' op die asemdiefpad en julle liefde, ondersteuning en daar wees is ook 'n stewige kruk waar sonder ek beslis nie die pas sou kan volhou nie.
 :love7: :notworthy:

« Last Edit: October 08, 2019, 12:29:35 PM by Meraai vannie Baai »

Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #542 on: October 08, 2019, 11:51:23 PM »
« Last Edit: October 10, 2019, 12:26:43 PM by Meraai vannie Baai »

Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #543 on: October 09, 2019, 10:49:47 PM »
In een van ons forummoeder se kommentare lees ek gister ietsie raak oor 'wintergreensalf' wat my aandag dadelik getrek het. Na verdere ondersoek het ek inligting ontdek wat my ernstig laat besin het om te gryp na 'n blikkie skynbaaar-onskuldige salf wannneer die oumensskete jou beetkry.

Genadiglik het ek, uit die mag van gewoonte gewonder hoe dit die asemdief en medikasie gaan beinvloed. 'n Groot skok gekry. Weereens gedink aan die dinge wat jou dokter jou nie vertel of teen waarsku nie...

 :crybaby2: :dontknow:

What are some things I need to know or do while I take Methyl Salicylate and Menthol Cream and Ointment?

This medicine may raise the risk of heart and blood vessel problems like heart attack and stroke. These effects can be deadly. The risk may be greater if you have heart disease or risks for heart disease. However, it can also be raised even if you do not have heart disease or risks for heart disease. The risk can happen within the first weeks of using methyl salicylate and menthol cream and ointment and may be greater with higher doses or long-term use. Do not use methyl salicylate and menthol cream and ointment right before or after bypass heart surgery.

This medicine may raise the chance of severe and sometimes deadly stomach or bowel problems like ulcers or bleeding. The risk is greater in older people, and in people who have had stomach or bowel ulcers or bleeding before. These problems may occur without warning signs.

People who are taking blood thinners like Warfarin should steer clear of wintergreen due to the extremely high presence of Methyl Salicylate. Never to be taken orally & always dilute before applying to skin & be wary if you have hyper sensitive skin.

https://www.drugs.com/cdi/methyl-salicylate-and-menthol-cream-and-ointment.html?fbclid=IwAR2T9QjxB2DGEpUNhF9H2bW0qiPGKJzNntUBmT-5fgD-yaAMEHCtiL_8cis

https://www.uofmhealth.org/health-library/d08473a1?fbclid=IwAR3_oEuJX1L7v-U3FK4sa45_xtnc52P5470HlicJ9UTV2nhuvA1fi99q0Ns
« Last Edit: October 10, 2019, 10:00:06 AM by Meraai vannie Baai »

Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #544 on: October 17, 2019, 05:57:31 AM »


Ek voel soos die prentjie  :toothy4:

Die nuwe (2de handse aankope) vir my geleende asems op wiele het na 20 minute se gebruik oppad Gold Coast toe die naweek pure Afrika styl gestaak. Ek was in trane. Ongelukkig was dit op auction gekoop en die bod wat aanvaar was, was slegs helfte van 'n nuwe masjien se prys. Outop het die man gekontak wat die masjien op auction gehad het en aan hom verduidelik dat die masjien foutief is en wat gebeur nou?

Hy het sy skouers opgetrek en gese dit het perfek gewerk vir sy pa. Die masjien was uiterlik in puik kondisie met slegs 120 ure se gebruik. My getroue ou Fifi het amper 4000 ure en is self terminaal siek siestog. Nou is ons in die lang proses van instuur en herstel. Die ouens is ongelooflik streng met die gebruik van 02 asook die diens en herstel van masjiene.

Jy en jou finansies (no joke) gaan deur 'n streng keuringsproses. Kon nie help om te dink hoe wonderlik dit sou wees as die ouens wat moet besluit of jy kwalifiseer vir geleende asems, self asemnood met eksterne invloede buite kliniese hospitaalomgewings kon ervaar. Ongelukkig word dit nie so gedoen nie sniksnik.

Intussen het ons nuwe normaal wat al vanselfsprekend aanvaar was onverwags weer verander met die gebrek aan mobiele asems.

Kamp in die boendoes sonder krag is nou vir eers op die lange baan geskuif. Inkopies in groot winkelsentrums met al die reuke van haar- en naelsalonne, pragtige gegeurde kerse en uit-eet en omring met vroue/mans wat botteltjies parfuum/naskeermiddels in oormaat gebruik, is nou ook taboe.

Die vrees dat ons skielik midde 'n bosbrand kan beland oppad iewers heen, probeer ek op die agtergrond skuif want net die gedagte is asemrowend genoeg MAAAAAAR daar is nog steeds baie ander seeninge. Ons trek nou by plan B.... daar is nog 24 letters van die alfabet oor vir nuwe planne en daarom skryf ek vanoggend ook my eie briefie aan die asemdief...

*Foto geleen van mede PH blad in Suid Afrika.


Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #545 on: October 18, 2019, 01:12:30 AM »
Hierdie week was dit my geliefde Outoppie se beurt om moeilike vrae te beantwoord en homself vasgeloop in die onkunde wat heers rondom raar skete en kwale. Die moedeloosheid op sy gesig terwyl hy vir my verduidelik het hoe hy probeer om die persoon in te lig oor presies wat PH is en dat jy soms nooit eers sal weet wat die toestand veroorsaak het nie en dat daar nog geen cure is nie, was duidelik sigbaar in sy hele gebaar.

Ek het 120% verstaan. En toe hy vertel hoe dit gevoel het toe die man hom vra of ons al die of daai probeer het want sy skoonsus is 'n dokter en sy glo dat alles gesond gemaak kan word met wat jy eet, het ek sommer uitgebars van die lag. Welkom, welkom in my wêreld van onkunde en ywerige raadgewers wat glo dat 'siek wees' sigbaar moet wees en in die eeu waarin ons lewe moet daar mos 'n cure al wees, hulle genees dan sommige kankers!

 :mumum:


Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #546 on: October 19, 2019, 06:45:45 AM »
Daar is 'n spesifieke deel van die onderstaande inligting wat my aandag getrek het en dit is sooooooo onregverdig teenoor ons as PH/PAH pasiente. Wanneer gaan die ouens wat besluite neem oor jou asemnood besef dat die behoefte van COPD pasiente kan verskil van ander tipe long/hart probleme soos byvoorbeeld PH/PAH?

Insurance Coverage for Oxygen

We have almost no data guiding doctors as to what the target oxygen level should be for patients with PAH. Medicare and Insurance have set a saturation level of below 88-89% for reimbursement. This means that if you have an oxygen saturation above 89% then your insurance is not likely to pay for your oxygen therapy.  This threshold is taken from a very old study involving patients with COPD (another type of chronic lung disease) and did not include patients with pulmonary hypertension.  Nonetheless these are the rules and your doctor has no ability to change these guidelines. 

 :crybaby2:

Practical Oxygen Use in Daily Life
It would be very helpful if we had data that informed us what target we should be trying to reach for oxygen saturation goals in PAH patients.  Unfortunately we have no such data.  As a result, we rely on the data from COPD studies.


BRON: http://pulmonaryhypertensionrn.com/living-with-pah/do-i-need-oxygen/?fbclid=IwAR0AkESv4nSvWBS9bGpKHkBIOlsj2XiebF69dRDY7GPmai4RGF7SPMnfnjw

Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #547 on: October 20, 2019, 07:26:49 AM »
Na aanleiding van my vorige plasing wil ek graag die volgende gedagtes deel met almal wat betrokke is in welke mate jy of 'n familielid/vriend(in) ook al geraak word deur hierdie verouderde maatstaf waarmee daar besluit word of jy aanvullende suurstof mag ontvang of nie. 

Die halters wat spesialiste gebruik om jou hart se werking dop te hou oor 24 uur of meer is reeds alom bekend. Tydens toetse vir slaapapnea en met stress echocardiography word jou suurstofverbruik en hartwerking wel gemeet maar weereens - ongelukkig is dit in die kliniese hospitaal omgewings.  Ek het dit telkemale alreeds genoem!

Wanneer gaan spesialiste regtig begin luister en navorsing doen buite die verouderde riglyne na aanleiding wat hulle pasiente ervaar?
 
Dink net hoeveel lewensbelangrike inligting kan versamel word vir pasiente wat se asemnood vererger weens eksterne invloede in die samelewing indien jy 'n halter het wat alles monitor soos byvoorbeeld waar jy jou bevind, hoogte bo seevlak, groot winkelsenstrums, besige stadsverkeer, tydens bosbrande, kerkdienste, byeenkomste en soveel meer!

Indien hierdie haltermetode dan bewys dat jou suurstofvlakke wel merkwaardig verswak sou dit aansienlike vooruitgang beteken as daar toerusting beskikbaar was soos byvoorbeeld die fit bit armhorlosies met 'n ingeboude GPS wat 'n verslag aan jou mediese span stuur met al die lesings. As hierdie soort toerusting beskikbaar was om jou asemnood gedurende  omgewingsinvloede te monitor en dokumenteer sou dit 'n magdom data kon versamel.

It would be very helpful if we had data that informed us what target we should be trying to reach for oxygen saturation goals in PAH patients.  Unfortunately we have no such data.  As a result, we rely on the data from COPD studies.

Kan jy jouself indink wat dit kon beteken vir duisende ander pasiente wat tans nie in aanraking kom vir aanvullende suurstof nie omdat die owerhede op verouderde data nog steeds besluite neem waar jou toestand nie eers in ag geneem was nie.

Ek wil afsluit met die volgende: Watter verskil sou dit kon maak indien mediese studente, pasiente se vordering kon volg buite kliniese omgewings en 'n verandering te weeg bring in die toekoms deur middel van 'n tesis.  Nuwe hoop kon bring vir hulle wat tans ongewapen moet veg in die asemoorlog en sodoende 'n beter lewenskwaliteit kan handhaaf met behulp van aanvullende suurstof soos benodig deur onvoorspelbare invloede buite jou beheer wat tans nie in oorweging geneem word nie.



« Last Edit: October 21, 2019, 06:44:46 AM by Meraai vannie Baai »

Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #548 on: October 21, 2019, 07:26:31 AM »
Op versoek het ek gister se plasing vry vertaal in Engels vir Asemdief se FB blad vir diegene wat dit wil deel vir Engelssprekendes. Verskoon die foute. Het dit goed gedink om dus ook hier te deel  :icon_bigsmurf:

In regards to a link that I've shared yesterday that stated: "We have almost no data guiding doctors as to what the target oxygen level should be for patients with PAH. Medicare and Insurance have set a saturation level of below 88-89% for reimbursement.

This means that if you have an oxygen saturation above 89% then your insurance is not likely to pay for your oxygen therapy. This threshold is taken from a very old study involving patients with COPD (another type of chronic lung disease) and did not include patients with PAH. Nonetheless these are the rules and your doctor has no ability to change these guidelines".


I would like to share the following thoughts with everyone involved to whatever extent you or a family member/ friend is affected by this outdated criteria by which specialists decide if you are allowed to receive supplemental oxygen or not.

When will specialists really begin to listen to their patients and do research outside the outdated guidelines for the use of O2, but rather do their research based on what the patients are experiencing?

Idiopathic PH patients need to be tested outside clinical hospitals too!

The holters used by specialists to monitor your heart's functioning over 24 hours or more are already well known. During sleep apnea tests and with stress echocardiography, your oxygen consumption and cardiac output are measured, but again - unfortunately in clinical hospital settings.

Imagine how much vital information can be collected for patients that experience worsening shortness of breath due to all the external influences in society and the environment.

What difference would it make if you have a device that monitors everything such as your location, the altitude, being in large shopping areas, busy city traffic, during forest fires, even church services and so much more!

If wearing a holter during these conditions then proves that your oxygen levels do noticeably deteriorate, it would mean considerable progress.

Imagine the wealth of data that could be collected if there were equipment available such as the fit bit watch with a built-in GPS that sends a report to your medical team with all the readings to monitor and document your breathing and O2 levels during these environmental influences.

Can you imagine what this could mean for thousands of other patients who are currently unable to receive supplement oxygen because the authorities are still making decisions about the use of 02 where your condition was not even taken into account?

I would like to conclude with the following: What difference could it make in the future if our medical students start to explore the world of patients in real life situations and maybe do a thesis following these patients disease progression.

Maybe then those who are currently fighting in the 02 war, can maintain a better quality of life with the help of supplementary oxygen as needed because of environmental influences beyond their control. Influences that are currently not even being considered!

Offline Meraai vannie Baai

  • Global Moderator
  • Wysgeer
  • Posts: 2817
  • Elke dag aan ons Geskenk, is 'n kosbare voorreg.
Re: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)
« Reply #549 on: October 22, 2019, 11:18:10 PM »
As jy jou magteloos teen mure vasloop is al wat ons kan doen net 'jou stem dik maak deur middel van jou vingers op 'n skakelbord' en jou eie pad deel want die hartseer waarheid is dat jou huisdokter straks nog nooit 'n pasient gehad het met pulmonale hipertensie nie! Meeste PH pasiente weet meer van hulle siekte as die persoon voor jou met 'n stetoskoop om die nek.