'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)

[Meraai vannie Baai]

Jy is dierbaar 

Wat die hartseerste deel van hierdie situasie is liefste PM, is die feit dat Outop al hoe stiller en afgetrokke geraak het.  Sy humorsin het begin kwyn en die enigste toedanering was 'n piksoentjie soggens as hy gaan werk. Terwyl ek verlede jaar die ondersteuning gehad het van die universiteit se navorsingsprojek, het ons eers besef in watter mate Outop homself beskerm het deur te begin ontrek. Ons het hulle raad gevolg en lang gesprekke gevoer. Die gevare uitgelig.

Daar was 'n klein opflikkering maar stelselmatig het hy weer begin mure bou. Was dit nie vir ons pragtige verhouding as die beste sielemaats ook bo en behalwe net man en vrou wees nie, sou ons huwelik 'n ernstige knou gekry het soos wat met so baie van my mede PH'ers gebeur het.

Ons verhouding het so platonies geraak in 'n paar maande dat ek depressief begin raak het. Saans as hy tuis kom het ek so min as moontlik staat gemaak op geleende asems om aan hom te wys dat ek nie besig is om dood te gaan nie. Ek wou nie meer net sy pasient wees nie. Het my man gemis. Intussen het hy al hoe meer huishoudelike take op homself geneem om my te 'beskerm' en die kinders het bekommerd geraak want ons kon sien dat hy gewig verloor.

Die stres en kommer tuis het so invloed op hom gehad dat hy sy toesighoudende posisie by die werk afgeskaal het. Maak nie saak hoeveel keer ek hom probeer oortuig het dat ek 'fine' is.... dit het nie deurgedring nie. Dit was aaklig om hom so te sien kwyn en ek leef nog!!

En toe het ek besluit genoeg is genoeg. Ons mors tyd. Kosbare tyd wat ons nog as man en vrou saam kon geniet. Nie net maats en pasient nie. Ure weer gesit en gesels. En skielik het die liggie aangegaan en het hy erken dat die mure om hom gebou was sodat hy kon oorleef om daar te wees vir my. Hy was te bang om romanties te raak - kon nie help om te giggel vir die beeld wat hy vir homself voorgehou het en die verduidelikings agterna vir die kinders nie.

 

Ons het saam besluit om hierdie deel in ons lewe ook te deel want ek glo dat ons nie die enigste 'oumense' is wat nog nie koud wil wees nie en die asemdief het dit amper reggekry om vir ewig 'n wig tussen ons in te dryf. Nie omdat daar iemand anders was nie - in Outop se eie woorde: hy het bloot te veel' omgegee en homself emosioneel verwaarloos in die proses en stelselmatig het ek net 'n maat en sy pasient geword want dit was 'veilig'.

Hy het my ook mooi gevra om hom dop te hou en met die eerste tekens dat hy weer begin bou aan sy fort in plaas van help afbreek, moet ek praat. 

[PM]

Ek is bly jy het dit so mooi uiteengesit.  Ek glo daar is baie mense wat deur dieselfde proses gaan en dit kan hulle help om daar deur te werk. 
Ek het dit ervaar met Hannes se stryd.  Almal vra hoe gaan dit met hom, maar wat van my?  Die drie maande wat hy in intensief was, was vir my 'n lang eensame pad.  Daar het ek geleer om bitter dankbaar te wees dat hy vir my gespaar is. 

[Meraai vannie Baai]

Saam met jou innig en opreg dankbaar matertjie. Wens ek kon daar wees vir jou. Die versorger het 'n reuse onbaatsugtige taak en om sterk te bly is nie altyd maklik of moontlik nie. Net mens.

[Meraai vannie Baai]

Navorsers aan die Stanford University School of Medicine het 'n ondersoek geloods waarom pasiënte met longoorplantings meer kwesbaar is vir die swam, Aspergillus fumigatus. Hulle het verhoogde ystervlakke as 'n risikofaktor vir die lewensbedreigende swaminfeksies geïdentifiseer.

Volgens Mark Nicolls, MD, the Stanford University Professor in Pulmonary and Critical Care Medicine, is yster soos kunsmis vir Aspergillus.

Hoë ystervlakke is ook kenmerkend van ander pulmonale siektes.

Hoe meer yster, hoe dieper dring die swam in die weefsels in. Verskille in ystervlakke tussen oorplantingspasiënte verduidelik hoekom sommige besmet raak en ander nie het Nicolls gesê..

Een derde van die longoorplantingspasiënte ontwikkel Aspergillus-verwante siektes, insluitend ernstige asma aanvalle en dikwels noodlottige lae respiratoriese infeksies. Die vernaamste oorsaak van die dood onder hierdie pasiënte is die verwerping van die oorplanting, wat die swaminfeksies dramaties versnel.

Oorplantingspasiënte ontvang medikasie wat hulle immuunstelsels verhinder om die nuwe longe aan te val. Tydens die herstelproses het pasiënte geen vermoë om infiltrerende patogene uit te hoes nie, wat hulle veral kwesbaar maak vir die alomteenwoordige spore.

Dit is omdat die longoorplantingsproses seine van die vagus-senuwee ontwrig, wat die hoesrefleks beheer. Pasiënte word gewoonlik op antifungale medisyne geplaas in 'n poging om infeksie te voorkom, maar hierdie patogene word oor die tyd meer dwelmbestand.

Nicolls het 'n nuwe tegnologie ontwikkel vir 'n chemiese oplossing wat oortollige yster vasvang om orgaanverwerping te voorkom. Hy het die tegnologie met 'n aantal medewerkers ontwikkel, waaronder Geoffrey Gurtner, MD, professor in chirurgie by Stanford, en Jayakumar Rajadas, PhD, direkteur van Stanford se Biomaterials en Advanced Drug Delivery Lab, wat ook mede-outeur van die studie is.

"Die vermoë om hierdie verbindings direk na die longe te lewer, is 'n nuwe behandelingsmetode," het Hsu gesê. "Vir die eerste keer het ons 'n nuwe manier om hierdie infeksies te behandel, afgesien van antibiotika wat probeer om die organisme self uit te wis."

Die oplossing kan soos 'n verf tydens operasie aangewend word, ingeasem word in die longe of intraveneus ingespuit word.

BRON: https://med.stanford.edu/news/all-news/2018/02/iron-triggers-dangerous-infection-in-lung-transplant-recipients.html

[Meraai vannie Baai]

Rare Disease Day 2018 - Die realiteit van lewe met 'n seldsame siekte.

Die miljoene mense wat geraak word deur seldsame siektes regoor die wêreld kom ​​elke dag te staan voor groot uitdagings. Stel jou voor dat jy na verskeie dokters gaan wat nie jou toestand kan diagnoseer nie. Of dat daar geen bestaande behandeling vir jou siekte is nie, of die beskikbare behandeling te duur is.

Stel jou voor die sosiale stelsel rondom jou - skool, werk, maatskaplike dienste - nie aangepas is by jou behoeftes nie. Stel jou voor die finansiële las en stres wat veroorsaak word deur ure of selfs dae te moet reis om die enigste spesialis te kry wat jou kind kan help.

Stel jou voor dat daar net 'n handjievol mense met jou siekte wêreldwyd is en min of geen navorsing oor jou siekte het nie. Stel jou voor die isolasie wat jy sou voel. Hierdie is net 'n paar van die uitdagings wat mense met 'n seldsame siekte, hul gesinne en versorgers ervaar.

Rare Disease Day is die internasionale bewusmakingsveldtog vir seldsame siektes. Sedert Rare Disease Day in 2008 begin het, het duisende gebeurtenisse wêreldwyd plaasgevind en miljoene mense bereik. Die veldtog het begin as 'n Europese gebeurtenis en het toenemend 'n wêreldverskynsel geword, met deelname in 94 lande regoor die wêreld in 2017.

Die tema vir 2018 is navorsing en dit bied 'n geleentheid vir deelnemers om deel te wees van 'n wêreldwye oproep op beleidsmakers, navorsers, maatskappye en gesondheidswerkers om pasiënte in seldsame siekte-navorsing al hoe meer effektief te betrek.

BRON: https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare

NS: Uit persoonlike ervaring: Stel jou voor - die dokter wat jou moet verwys na spesialis behandeling, vra jou as pasient: 'How do you spell that?'

[PM]

'n Mens kan die situasie hanteer as jy met volwassenes werk, maar kinders is 'n ander saak.  Jou keel trek toe!
Daar is ook programme op TV wat sulke rare gevalle wys en dit is hartverskeurend.  Werk jy egter direk met die mense wat betrokke is, is dit opvallend dat hulle altyd lag en vrolik is.  Hulle geniet die lewe ten volle en laat my dikwels my kop in skaamte sak, omdat ek soms so morrig is oor alles. 

[Meraai vannie Baai]

Stem volkome saam mater. Hartbrekend verseker 

Dink ek nou weer hoe ons vyf jaar gelede begin het met navorsing om te probeer bewys dat besoedeling jou longe en hart so kan aantas dat jy ernstige probleme begin ontwikkel. Ons kan persoonlik getuig daarvan. Vanoggend op 'n plasing afgekom wat gedeel is deur Breathelife: A new video from WHO describing some of the health effects of air pollution.

Indien julle belangstel, hier is die skakel:
https://www.youtube.com/watch?v=t7MZE6ttPoA&feature=share

[Meraai vannie Baai]

FDA het 'n ernstige waarskuwing teen die antibiotika clarithromycin:  could cause death in patients with heart disease!

As jy enige hartprobleme het is dit noodsaaklik dat jy hierdie naam neerskryf en die mediese span/ dokter attend maak daarop wanneer antibiotika voorgeskryf moet word vir jou.

The U.S. FDA is warning physicians against prescribing the antibiotic clarithromycin to patients with coronary artery disease. In long-term follow up of a randomized controlled trial, there was an unexpectedly higher rate of death in patients who received a two-week treatment course of clarithromycin, compared to placebo.

FDA has added a new warning to clarithromycin's label, advising prescribers to choose other antibiotics in patients with coronary artery disease.

Vir meer inligting:
https://pulmccm.org/policy-ethics-education-review/fda-warns-clarithromycin-cause-death-patients-heart-disease/

[PM]

Dankie vir die inligting Raaitjie.  My rekenaarskerm gee al weer moeilikheid, as ek stil is moet julle weet hoekom.

[Meraai vannie Baai]

Inligting verskaf is soos altyd my voorreg mater. Jammer oor jou rekenaar probleme. Groot kuberpyn op sy eie! Vandag wil ek my 'netelige situasie' met die asemdief deel.

Die gevare van 'n gewone keelseer

Hierdie tyd van die jaar, met die draai van nog 'n seisoen is die gevaar van verkoue en griep altyd deur 'n bedreiging vir almal wat sukkel met enige asemhalingsprobleem of dergelike skeet. Dit is dan ook die tyd waarin hierdie ouma gereeld in trane uitbars as die kinders en kleingoed 'n kuiertjie beplan en dan weens 'n loopneus of lastige kuggie, moet wegbly uit vrees om my aan te steek.

Hierdie week was dan ook geen uitsondering nie. 'n Beplande kuier tydens die skoolvakansie, was letterlik in die kiem gesmoor toe een van die tienermanne 'n keelseer ontwikkel. Geen ander simptome nie maar die gevaar van aansteekbaarheid van hierdie lastigheid kan ontaard in 'n baie nare en selfs fatale situasie vir diegene met enige asemhalings- en hartprobleme.

Ons eerste vraag as iemand siek raak is altyd of die probleem verdere komplikasies vir jou innerlike tikker kan inhou indien ek sou aansteek. En so het die soektog weer begin na inligting rakende 'n keelseer.

The medical term for a "sore throat" is pharyngitis.

A throat infection can definitely spread further, and the obvious route for it to go is to the lungs. You can catch a throat infection when someone infected with the virus or bacteria sneezes or coughs, releasing droplets that contain the virus into the air or in any other way germ particles can easily move from one person to another - toddlers sometimes easily wipes their hands on clothing after sneezing etc.

Anyone with a long term breathing disorder should consult a doctor if they get a throat infection that lasts more than a day or two.  In many cases, people contract pneumonia when bacteria they normally carry in the nose or throat are spread to the lungs

Unfortunately, some of these viruses and bacteria that cause sore throat can survive for a period of time on objects like towels, brushes or even clothing, so that contact with these contaminated items can spread the disease.

At first glance, a sore throat and heart disease may seem to have little to do with each other. However, sore throats can introduce bacteria into the blood stream, leading to certain types of heart disease, according to the National Institutes of Health.

There are two types of heart disease associated with a sore throat. Rheumatic heart disease and bacterial endocarditis. Bacterial endocarditis rarely occurs in people who have healthy heart valves.

The risk of having a heart attack is 17 times higher in the seven days following a respiratory infection, University of Sydney research has found.  Patients were interviewed about their activities before the onset of their heart attack, including if they experienced a recent "flu-like illness with fever and sore throat." They were considered affected if they reported sore throat, cough, fever, sinus pain, flu-like symptoms, or if they reported a diagnosis of pneumonia or bronchitis.

Sore throat caused by allergy, toxins, trauma or cancers are not contagious.

Bronne:
https://www.sciencedaily.com/releases/2017/05/170515111601.htm
https://www.rxlist.com/is_sore_throat_pharyngitis_contagious/article.htm
https://www.medicinenet.com/is_sore_throat_pharyngitis_contagious/article.htm
https://medical-dictionary.thefreedictionary.com/sore+throat
https://sydney.edu.au/news-opinion/news/2017/05/16/respiratory-infection-can-increase-the-risk-of-a-heart-attack.html

[PM]

Jammer Raaitjie.  Hoop die ou voel gou beter en Ouma kry haar kuier.  Die inligting is weereens waardevol.

[Meraai vannie Baai]

Mandjiesvol dankie vir inloer weereens PM. Die tyd van die jaar is hoes en proes omtrent jou voorland. Ouma het nog steeds in die proses uitgemis op kuiertjies. Maar ons hoop en vertrou dat hulle spoedig beter gaan wees. En so van hoop gepraat, ek wil graag so bietjie hart-oopmaak ...

Dappermasker van vertrou

Ons dra elkeen 'n kruis na diagnose van kroniese toestande en soms is die graffiti daarop eers verstaanbaar wanneer ons die simptome een vir een probeer baas raak in bose kringloop en jy getrou jou hand uitsteek na die voorgeskrewe houers/behandelinge waar hemel en hel, saam te vinde is.

Die gif van chemo wat bruis deur kankerlyers se are met belofte van remissie of nog 'n paar jaar vergunning maak die stryd sigbaar vir ander. Vir hom of haar wat kennis gemaak het met die asemdief is hierdie oorlog meestal onsigbaar, slegs waarneembaar wanneer jy noodgedwone moet staatmaak op geleende asems.

'n Ongenooide gas het homself stil-stil kom tuismaak in jou hartskamers en longare waar lewenskwaliteit verkrag word en sonder kaart of transport het dit terminaal teen (m)ure kom verf. Met organiese plundertog word elke asemteug geboeie agtergelaat en in appèlhowe ontvang slagoffers lewenslange vonnisse.

Vir jou word die voorreg van kop neerlê in soete slaap, langsamerhand net oop oë drome want die dief het meer as net jou asem gegaps. 

As die son sak, wag jy vir die hekse in stergewaad wat verrys uit gapende grotte en slaap verjaag met towerstokke. Nagrus sluip onverpoosd tussen donker skares van sekondes, minute, ure en sterf dag vir dag in triomferende bose sirkelgang, nimmereindigend.

Gister en eergister se prentjies van normaal sou Pieternella van die Kaap sê is nou net 'n stukkie verbytyd.  Op 'n dag hou jy op hoop want hoop is 'n skelm ding vertel sy ook, hy laat jou iewers in die lug hang tot jy sien hy daag nie op nie en dan val ons ver grond toe.

So omgord jy jouself en gaan hang die sak-en-as-jas heel agter in 'n kas, verskans agter slot en grendel van positiewe denke en doet blymoedig voort met 'n dappermasker van vertrou daar gaan eendag 'n cure wees vir die asemdief...

[Naas]

Praglyne
Hartseerlyne
Waar lyne...

Ek buig my knie en bid oop oe.

Dankie Ta Raaitjie


 

[Meraai vannie Baai]

  Hoe skryf mens dankie vir omgee-maters soos myne? Woorde klink so leeg maar ek glo regtig dat ons mekaar se vreugdes en soms soos nou, ook die seer/vrees binne verstaan en saambid 

[adele]

Vanoggend lees ek net, maar geniet jou woorde liefliewe Raaitjie