Die Afrikaanse Forum
September 20, 2014, 01:53:29 AM *
Welcome, Guest. Please login or register.

Login with username, password and session length
News: NEEM KENNIS ASB :
Om lid te word van die forum, stuur 'n epos aan pm@afrikaanseforum.co.za, waarna jy deur die administrateurs geregistreer sal word.

Vir hulp met die forum se werking, lees "Help" op die balkie onder hierdie inskrywing.

Enige inteken probleme ondervind deur lede van die forum: andre@trusoft.co.za / willa@trusoft.co.za

 
   Home   Help Search Login Register  
Pages: 1 ... 3 4 [5] 6   Go Down
  Print  
Author Topic: 'n Hand en tand, hart en long bekgeveg teen PH (Pulmonale Hipertensie)  (Read 23376 times)
0 Members and 2 Guests are viewing this topic.
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #60 on: January 30, 2013, 11:12:13 PM »

Hier is inligting wat pasiënte wat die PH medikasie (Remodulin of Flolan) gebruik, voorgestel het om die lewe 'n bietjie makliker te maak en daar is ook raad oor 'hoe om die pomp en pypies te verbloem', wanneer jy moet reis met jou lewensgewende, irriterende pakkasies of sommer net wil gaan swem  icon_biggrin

Remodulin
Pump
 * Hiding the pump isn't hard at all. I find wearing a shirt that covers the waistband of the pants or skirt does the trick in covering the little annoyance. And in the summer, a nice sundress when on the beach or lounging around the house with the AC on.
Submitted by -- Aries

Pump Pouch
 * I ordered a soft waist pouch for my Remodulin pump to wear under a nightgown or under dresses. There are a variety of pump cases and accessories available, including a waterproof case for swimming. They can be ordered from the MiniMed site.
Submitted by -- Lynn Schaeffer

Site Infection
 * If by chance you do get a site infection, there are many creams that can help, one is a prescription called Bactroban, when administered correctly the effects of the infection go away in days. If you don't have that cream, any pain relieving cream such as Unguentine or Neosporin will do. Just don't ever get it into the site hole itself, that hurts!
Submitted by -- Aries

Site Pain
 * Here is a technique that was given to me by another Remodulin user. For her it has stopped her site pain all together. I do do this and some sites there is no pain. Other sites I do still have some pain but not nearly as bad as I use to. Maybe it can help someone else too.
 
After priming the pump and putting the needle in the soft serter you need to clean it again with an alcohol swab. Clean the needle and the soft serter and the prongs. You want to make sure that you dont have any of the Remodulin dripping from the needle or on the soft serter. Lay your pump lower than the injection site. This is so while you are doing the shot that no Remodulin drips from the tip of the needle. I lay mine on the floor. I only do my stomach area. The Remodulin is what is causing the site pain. By not getting any Remodulin on the skin while doing a shot can help to get rid of the site pain. Some of my sites it gets rid of all of the pain then there are other sites that I still have some pain but not as bad.
Submitted by -- Lora

 * Having site pain? Not to worry, a nice warm (not hot) bath will do the trick most times, it will also relax you. If baths aren't your thing, you could always use a heating pad or something to that degree to ease the ache.
Submitted by -- Aries

 * For site pain, I use Solarcaine Aloe Burn Gel (green stuff, available at most drug stores for about $3.50) for rubbing on the skin of the old site. It contains lidocaine, a good topical anesthetic, and the aloe helps with itching.
Submitted by -- Lynn Schaeffer

Site Protection
 * Keep the activities that involve stretching the arm or the stomach (depending where it is on you) to a minimum. The site can and will fall out (happened to me on several occasions).
Submitted by -- Aries

Site Selection
 * Changing the site time is important. You risk infection and bad pain when doing that. Though it's annoying, it's a necessity =).
Submitted by -- Aries

Sites
 * Alternate site areas are always helpful especially when the stomach is tender and you can't find a place that isn't hurting. Using the arm as an alternate is always good, anywhere between the elbow and shoulder, a few centimeters to the right of the bone should work just fine.
Submitted by -- Aries

 * When choosing a site for the Remodulin (or Ut-15) always press your finger over it before insertion to make sure that it does not throb or present some kind of a heartbeat, that usually means there is a vein or capillary there, and you don't want to hit those.
Submitted by -- Aries

Swimming
 * When swimming with the pump, always make sure it's in the waterproof case, and that the tape over the site is secure. Again, it can easily come undone and fall out if it's not on correctly, and as for the pump, well, we all don't have 6,000 dollars to get a new one with.
Submitted by -- Aries


Keeping Remodulin for More Than 14 Days

 * Remodulin can now be kept for more than 14 days. When you get down to the bottom of the bottle there still may be a bit left in the bottle. How can you get it out when you have to start with a new bottle. Pull back the syringe and squirt your air into your older bottle. Draw out all of the medicine that you can, then draw the syringe back more, then squirt that air into the new bottle, not the remodulin from the old bottle - just the air. Then draw out the med to make it up to the number you use, like our syringes go to three. I could not figure out how to do this until someone explained.
Submitted by -- Celeste

******************************


Flolan
Cassettes
 * I split my Flolan each day into two cassettes. One large (100ml) and one small (50ml). I mix it as usual in the larger cassette. Then I draw out about 40ml of Flolan, and put it into the small cassette. That is enough for about 8 hours, and I carry the pump in a small light pack without ice. I use the larger cassette at night, with about 60ml of Flolan, and regular ice packs. When I get up in the morning, I can remove the icepacks for the last few hours until I hook up the small daytime cassette. It makes the pump much lighter and easier to carry at my waist during the day, and I only need ice packs at night. This makes traveling much easier also.
Submitted by -- Judy Vucci

 * You have heard the old saying....be sure to wear clean underwear in case you are in an accident.... in that same thinking, it bothered me that I was the only one that knew when my pump needed to be changed. I am on the 8 hour cassettes and change them at 6:30 am, 2:30pm and 10:30 pm. I have now taped this information to my pump so that in case of an accident, the paramedics will know if the medicine is good and when it needs to be changed.
Submitted by -- Louise Pennewell

Editor's Note:
Same can be done for the 24 hour cassettes.

 * I am on 8 hour cassettes. My Hickman site is just below my breasts. I take a wide ACE bandage and wrap my entire torso in it. I then take the CADD pump and slip it under the bandage so it is "strapped" to my back. I tuck the extension tubing into my bra and nobody sees a thing!
Submitted by -- Whitney Decker

Clothing
 * I find that my dress or long blouse looks better if I cut slits in them where my flolan fanny pack will lay. I cut the slits and pull the straps through so that the straps are not showing. This way the dress/blouse can lay correctly and not all bunched up around my waist.
Submitted by -- Mary Brown

 * If you want to wear a dress that is tight fitting, here are a few ideas for hiding your pump.
 1.  Use the sticky, self adhesive thinnest ace bandage you can find at your local drug store (it can be generic brand). Place the pump close to your frontal groin area. You should have taken the clip off by now. Hold the pump in that area and unroll the bandage slowly around the center then toward top then toward bottom repeat then you can tuck the end in but what is best to use is the 2 silver clips that come with the other kind of ace bandage the large non sticky kind. You may have to do this many time the first time to make sure the entire bandage is not showing below the rim of the hem.
 2.  Find a very small soft change purse that is stretchy and will fit your pump very snug. Then go to a craft store and buy a piece of pant waist elastic ,a small piece.  Stitch the purse to the elastic. Tie it around the highest part of your thigh and adjust in order to hide.

Submitted by -- Kirsten Larson - September 2012

Ice Packs
 * Use a larger gel pack at night. You can sleep longer without worrying so much about thawed gel packs. We found some Rubbermaid?Blue Ice?7"x5" gel packs at WalMart?for about $1 each. Recently I saw them in a 2-pack for about $2. Some other stores also carry them. They have more gel in them than the packs provided to us by Accredo? At first glance, they appear to be too large. And, they are too large?Just fold one end over, pushing all the gel to one end, tape the fold with some plastic packing tape so they stay folded, and then freeze them. The bulkier & heavier packs aren't a problem when the pump is sitting on a table beside the bed at night. Karen sometimes gets 12 hours of use out of these "night packs", as we call them. Go ahead. Sleep late tomorrow morning!
Submitted by -- Larry Moody

 * I put the ice packs in zip lock bags. This keeps the dampness from getting on me. Also if one of the ice packs springs a leak, all the fluids will stay in the baggys and not on me. I also put a paper towel around the cassette that I am using before I put it in the pouch. This works for me.
Submitted by -- Jana Rivera

Traveling
 * I flew from Ohio to Calif. last year. a 5 hour flight. A month a head of time I contacted my doctor and Accredo (pharmaceutical company) for a letter of supplies I needed to carry on plane. I purchased a small backpack on wheels which carried my pump, 2 days of supplies , letters and other things needed for trip. I used a small thermos carry cool for my ice and medication cassette. the small lunchbag ice packs last for about 6 hours. Going through the security I requested to step aside where I was checked by a guard. they reviewed the letters and were very nice. I was even allowed to have the small scissors in the repair kit with me. I also was provided the name of hospital in city I was visiting if I needed medical attention by Accredo. I learned, on this first trip with flolan, that I need not panic, I can handle the change over of cassette and mixing of med.. in almost any location. (restaurant, in car, plane, whatever) It is a part of me. Accredo sent 10 days of meds to my mothers house (no need to pack all of it!!). It was a good experience if you plan ahead. Keeping the med. cool is only factor if taking along trip. airline, restaurant, hotel, will keep in their frig, freezer for you. Hotels will supply a refrig. with the small freezer section. Hope this is of some help.
Submitted by -- Ellen Miller

Editor's Note:
Being hand wanded in the airport is a necessity. You will always sound the alarm going thru the security passes.

 * Instead of taking your mixing board with you, take a roll of aluminum foil.. (plastic wrap works great too) or call Accredo and ask them to send you a sterile drapes with your shipment. Easy to pack and use, aluminum foil is inexpensive if you forget to order the sterile drapes!
Submitted by -- Alex Flipse

 * My caretaker/roommate reminded me of the time that I got out of the car and forgot my pump !#$%^&^%$# it was dragging on the ground...thankfully I had it well taped to me !!! Musta been a day that I felt GOOD...on those days I hafta remind myself to take the pump with me as I don't like to wear the pump.
Submitted by -- Joyce Suckow

 * When traveling with Flolan, we have used dry ice in a thick (~1?) foam ice chest for up to three days during car trips. Gel packs re-freeze solidly in about two hours. Our ice chest uses "about" 5 lbs per day. In the cold of Winter, dry ice lasts only a little longer than in Summer. The quality and thickness of the insulation on the ice chest is as, or more, important than the outside ambient temperature when trying to estimate how long the dry ice will last. Err on the side of getting too much dry ice, not too little. Recent prices we've paid range from $0.50 to $2.00 per lb., so shop around. Look up "Dry Ice" in the yellow pages. Dry ice comes in blocks and/or pellets. It doesn't seem to make much difference which we use, but in larger quantities the pellets fit better. Never touch dry ice with your bare hands. Not even for an instant. Damp skin can stick to it, causing loss of skin and/or severe frostbite in just seconds. An oven mitt works nicely for handling blocks of dry ice. A thick winter glove also works well for blocks or pellets. Plan Ahead!?Before your trip, freeze your gel packs in your home freezer before putting them in the ice chest with the dry ice. This will help the dry ice last longer. Make a note of when & how much dry ice you bought, and how long it lasts in your ice chest. Let experience be your guide when buying dry ice for future trips.
 
Be careful. Dry ice is EXTREMELY cold, -108? or colder! A really good home freezer might get down to 0?. Be careful when using gel packs that have been in with dry ice for awhile?They also get extremely cold! Much colder than in your freezer. Too cold, in fact?There is a very real possibility of freezing the Flolan in your cassette if you insert two gel packs, frozen with dry ice, in your bag at the same time! Either use only one gel pack at a time, or change out your gel packs at staggered times so that one is partially melted at all times. DO NOT put your spare pre-mixed Flolan cassette in any container along with dry ice. It will freeze the Flolan, destroying it! DO NOT use Flolan that has been frozen!
Submitted by -- Larry Moody

Tubing
 * Watch Flolan tubing when cooking and esp...baking! Sometimes I wear a sleeveless cotton turtleneck as my Hickman site is kinda 'high'...then I run the tubing out the right armhole and whether I wear a long or short sleeved shirt over it my tubing is not so noticeable.
Submitted by -- Joyce Suckow

*************************


*Geleende bron van inligting: http://www.phcentral.org/coping/tips/revatio
« Last Edit: January 31, 2013, 05:28:53 AM by Meraai vannie Baai » Logged
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #61 on: January 31, 2013, 12:01:40 AM »

*Ek vra onverskoning vir al die inligting in Engels - sodra ons kan en tyd toelaat, sal PM en ek probeer om soveel moontlik te vervang met vertaalde weergawes in Afrikaans. Intussen is dit hier beskikbaar met verwysings na meer inligting, indien pasiënte/versorgers of belangstellendes opsoek is na betroubare bronne.

As jy nie ingeteken is op die blad nie, onthou - die heel eerste plasing van hierdie onderwerp kan dan by die laaste bladsy gevind word. Op die oomblik dus bladsy 5. Die woordwerf plaas die nuutste kommentare heelbo.

Verlede week het ek 'n versoek gekry van die PH assosiasie van Australie om deel te vorm van hulle kommitee en sal dus in die toekoms op hoogte gehou word van nuwe behandelinge, medikasie en vordering op die gebied van navorsing oor Pulmonale Hipertensie. Deel van hierdie voorregte is ook die terugvoering na Denneys hulle in Suid Afrika wat deel sal vorm van my 'verpligtinge' vanuit die land van Bloekoms en gangeroetjies.  
love7 notworthy

Vandag wil ek met julle gesels oor hoekom dit nodig is vir PH lyers om self navorsing te doen en soveel as moontlik betroubare inligting te versamel aangesien hierdie siekte werklik 'raar' is en jou dokter of spesialis tien teen een nog nooit met dit te doen gehad het nie!

Midde in die chaos van afgesny wees van die buitewêreld weens vloede, kragonderbrekings (wat beteken jou geleende asempies het gestaak; daar is ekstra werkslas op die hart geplaas weens die hitte en vogtigheid sonder lugverkoeling) en soms slegs beperkte internet toegang, het die inligting wat ons alreeds versamel het via die kuberbronne, vir my weereens die belangrikheid van 'hoe om te oorleef met 'n kroniese mediese probleem' op die hart gedruk. Pun nie doelbewus nie!

Soos baie ander pasiënte het ons ook gou agtergekom dat om met PH te lewe, nie beteken jy kan die mediese sisteem altyd vertrou nie! As die dokter oorkant jou met die pen in sy hand en stetoskoop om die nek nie eers die prosedure kan spel waarvoor jy verwysing na die spesialisbehandeling nodig het nie, besef jy baie gou dat selfonderrrig lewensbelangrik is.

Ek sal nooit vergeet hoe angsbevange ek was na die diagnose - baie ligweg, in een kale sinnetjie met ons bespreek was nie. "Hierdie drukking in jou longare en regterhartkamer sal lei tot hartversaking indien dit nie behandel word nie."

Dan volg die afsprake en toetse, soms maande uitmekaar en jou asem slaan letterlik en figuurlik weg as jy begin oplees oor die raar monster wat jou lewenspad gekruis het. Jou onbewus, stelselmatig van asem en krag beroof het met 'n vonnis "twee tot drie jaar lewensverwagting..."

Wanneer jy teruggaan om die uitslae van sommige verslae te kry, is die dokter wat kennis dra van jou omstandighede nie beskikbaar nie en jy moet alles van vooraf verduidelik aan die stug vreemdeling voor jou. Jy is maar net nog 'n pasiënt met 'n skeet of klagte. Sou jy hom/haar vra oor meer inligting kom jy gou agter: hulle weet minder as jy self  crybaby2

Liggestel: dit is 'n skrikwekkende ervaring as jy besef JY moet die dokter inlig!

As ek opgewonde raak styg my bloeddruk  evil6 heel menslik, en die reeds kortasemgeite laat my klink soos 'n stoomtrein teen die berg uit. Om dan nog mediese termes uit beperkte argiewe op te diep, raak amper onmoontlik want 'n te kort aan suurstof is so goed soos 'n slot aan elke stoorgebied vir inligting in jou brein  icon_scratch en jy kan sien die dokter dink verlig met 'n skalkse grin: 'alzheimers!' Dit kan hy/sy darem behandel sonder dat hulle staat maak op inligting van die deurmekaar pasient LOL.

********************************

Ek kan die belangrikheid van selfonderrig/kennis oor jou toestand, nie genoeg onderstreep nie!

Pulmonary Hypertension sufferers know that negotiating the confusing world of specialists, insurance companies, welfare, and pharmaceutical benefits schemes requires assertiveness, education, dedication and energy. However, having an illness can severely compromise these qualities. For example, Pulmonary Hypertension sufferers often experience memory problems in relation to low levels of oxygen. This is hardly conducive to recalling complex medical details.

The benefits for the empowered patient are only possible for those who have the necessary skills and plenty of stamina. A flaw in the so-called 'active patient' model is pointed out by Henderson and Petersen in the introduction to their book Consuming Health: the commodification of health care. They argue that the type of care one receives in the system depends on one's language abilities, education, socio-economic background, gender, and, importantly, the symptoms of one's condition (3).

In another example, a person on a low income may not have internet access and therefore will be unable to research their condition online; resulting in a lower level of knowledge than other patients. A system requiring ill people from a variety of social backgrounds to deploy a sustained level of agency creates an uneven playing field.


*********************************

 icon_bigsmurf Ek het nooit ooit kon dink dat die personeel by 'n hospitaal my sou groet op die voornaam asof ons goeie vriende is nie. Nog minder sou ek glo hoe onooglik vet my legger met mediese verslae sou word nie, en dat ek daardie inligting (wat voorheen nie vir die pasient beskikbaar sou wees nie) aan 'n dokter/verpleegster moes verduidelik SODAT ek die regte behandeling kan ontvang nie want jy besef die mediese personeel het nie genoegsame kennis oor jou toestand nie  dontknow

Rosalind Coward, in the introduction to her book, The Whole Truth: the myth of alternative health, describes how the idea of personal responsibility for one's health was born from a need for patients to challenge the previously unquestioned authority of the medical establishment (7). With social change in the Nineteen-Seventies came scepticism of many of the promises made by Medicine (8). She writes, "That particular image of the 'expert', the rational scientist who could diagnose through his high level of scientific knowledge, and in whom one had absolute trust, is gone (8).

Many patients benefit from greater agency triggered by this altered perception. Studying the particulars of their medical history gives some pulmonary hypertension sufferers a sense of control over their condition. Relating to their specialist as an equal can elevate self-esteem. And having photocopies of one's medical history is a big step forward from the days when histories were for doctors' eyes only and patients were often kept in the dark about their conditions. Patients encouraged to ask questions, to make waves, to shake up the system, often find that the process has hidden benefits.
 
*Geleende bron van inligting: http://www.phcentral.org/features/20090218rottman.html

 `ip2 Maak asseblief ALTYD seker dat jy jou dokter raadpleeg voordat jy enige raad blindelings volg wat op hierdie skakel of enige ander skakel gegee word!
« Last Edit: February 01, 2013, 01:42:06 AM by Meraai vannie Baai » Logged
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #62 on: February 01, 2013, 01:35:40 AM »

Vanoggend kom doen ek verslag met 'n tien-oor-tien-glimlag (van oor tot oor). 'n Paar maande gelede, toe ons nog naarstiglik gesoek het na inligting oor PH, het ek op 'n artikel in 'n Afrikaanse koerant afgekom wat berig het oor die voordele van Viagra (Revatio/Sildenafil) vir PAH pasiënte (Pulmonale Arteriële Hipertensie) asook navorsing wat gedoen word oor die aarverwydings voordele van knoffel, getoets op laboratoriumrotte. Kon nie help om te dink hoe ons plaaslike dokters/aptekers se gesigte sou lyk as ek kom vra vir 'n handvol viagras en drie knoffelhuisies nie!

Wanneer dit vir behandeling teen PAH voorgeskryf word is die algemene dosis 20 mg, drie maal per dag. Vanoggend lees ek 'n kommentaar van Denneys raak waarin hy melding maak van die 'stywe bedraggie' wat hierdie medikasie kos. Oor die wêreldbekende pilletjie, waarvan hy deesdae die generiese produk drie keer per dag moet sluk, het Niemandt gesê: “Die mense spot my baie, maar die pil werk so hard aan my longe dat dit geen ander uitwerking het nie.”
toothy4
Op meer ernstige noot: Omdat hierdie toestand so onbekend is, is die kans groot dat jou dokter nie sal besef dat Revatio/Sildenafil eintlik Viagra in 'n ontwerpersjas is nie.

Dit is lewensbelangrik vir die PAH pasiente wat hierdie medikasie gebruik, om te weet dat die middel NIE saam met enige medikasie wat nitrates (soos nitroglycerin vir borspyne of hartprobleme) geneem mag word nie.

Problem: A female patient with primary pulmonary arterial hypertension (PAH) who was receiving TRACLEER (bosentan) and REVATIO (sildenafil) went to the emergency department (ED) with ischemic chest pain and ECG changes.

The ED physician reviewed the woman’s medication list but did not know that Revatio was sildenafil or understand its contraindications.


As with the doctor in the case above, most physicians are not experts on the management of severe PAH, nor would they recognize that Revatio is the same drug as Viagra. Dual trademarks for a single product are particularly problematic when one of the product names is well established—such as Viagra—before the new product is launched.

As jy verder wil lees: http://www.ismp.org/newsletters/acutecare/articles/20090129.asp

Dit is ook gevaarlik om saam met bloedverdunners te gebruik:

Taking Revatio with a nitrate medicine can cause a serious decrease in blood pressure, leading to fainting, stroke, or heart attack.

Vir meer inligting: http://www.drugs.com/revatio.html

« Last Edit: February 01, 2013, 02:21:33 AM by Meraai vannie Baai » Logged
PM
Administrator
Meester

Offline Offline

Posts: 7266


« Reply #63 on: February 01, 2013, 05:56:23 AM »

Baie dankie Raaitjie.  Dit is baie belangrike inligting.  Nie net vir PH-pasiente nie. 
Logged

Om te weet is om te verstaan.
Fransi
Regular Members
Melkbaard

Offline Offline

Posts: 1163


« Reply #64 on: February 01, 2013, 08:30:49 AM »

Baie dankie vir die kennis en inligting wat jy deel.
Logged
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #65 on: February 12, 2013, 01:18:53 AM »

*Diagnosering van Pulmonale Hipertensie deur slegs echocardiogramme en die gevare van misdiagnose.

'n Spesiale pleidooi aan pasiënte: Indien jy gediagnoseer word met Pulmonale Hipertensie (Pulmonary Hypertension) vanaf 'n echocardiogram, dring daarop aan om so gou as moontlik verwys te word na 'n PH spesialis sodat 'n regterhartkamerkateter (RHC) gedoen kan word!

Versoek aan mediese personeel: Maak seker dat die pasiënt ingelig word dat die gevreesde woorde "Pulmonale Hipertensie" op 'n verslag slegs deur die RHC prosedure bevestig kan word en dat daar baie ander moontlike oorsake van die huidige drukking kan wees. Dit is 'n onmenslike daad om hulle weg te stuur met die woorde dat dit te ingewikkeld is om te verduidelik.  Indien jy te besig is om aan die pasiënt te verduidelik presies wat is PH, verwys hulle na betroubare bronne.

Die echo's is NIE betroubaar genoeg om hierdie gevreesde toestand korrek te diagnoseer nie. Al staan dit op jou verslae, is dit NIE 'n uitgemaakte saak dat die drukking ontstaan het a.g.v PH nie. Ons het drie verslae waarin Pulmonary Hypertension met echo's gediagnoseer is deur  verskillende dokters/spesialis en 'n kardioloog. Met die laaste (en enigste betroubare) toets het hulle tot die gevolgtrekking gekom dat daar geen bewys is van PAH (pulmonary arterial hypertension) nie.

Die drukking het onstaan weens die manier waarop my hart met 'n verhoogde fors, abnormale hoeveelheid bloed per minuut pomp. In mediese terme: High Output Cardiac State. Hierdie probleem is afkomstig van ander bronne wat die hart beinvloed om so te reageer.

Dus duur die soektog en toetse vir my nog steeds voort om die sondebok op te spoor en behandeling begin kan word en die gevaar van hartversaking voorkom kan word  dontknow

Ongelukkig is dit nie moontlik om tussen hierdie toestand en PH op 'n echo te kan onderskei nie. Die drukking en simptome is feitlik dieselfde - wat diagnose nog meer bemoelik.

Daar het ses maande verloop vandat ek die eerste diagnose met 'n drukking van 59mmHg ontvang het. As die dokters die uitdrukking PULMONARY PRESSURE gebruik het om die verhoogde drukking in die longe en hart aan my te verduidelik totdat die RHC gedoen is, was maande van hel met 'n doodstraf wat om jou nek hang, nie nodig nie.

FOTO: Ek het die inligting afgeneem en saamgestel vanuit verslae wat ons gehad het, sodat ander pasiente kan sien wat die verloop van my diagnose oor die afgelope ses maande was vanwaar die eerste drukking van 59mmHg en die PFO ('n gaatjie in die hart) as die sondebok beskou was - verwys na die kardioloog na aanleiding van dit. Kon geen gaatjie opspoor met volgende toets nie maar die verhoogde pulmonale drukking was bevestig. Daarna was daar nog 'n echo geneem (ons het nie die verslae van dit gekry nie) en die drukking was 48. Die heel laaste diagnose (high output cardiac state) is op die verwysingsbriefie na die nuwe kardioloog. Die verlaagde drukking van 31 het ek ook nie 'n verslag ontvang nie. Alles gaan na die kardioloog en ek sal vra vir 'n afskrif indien hierdie diagnose ons ook op 'n dwaalspoor lei  icon_scratch



By die PHA Australia forum gaan ons 'n poging aanwend om dokters/spesialiste en pasiente meer bewus te maak van die gevaar om pulmonale hipertensie slegs via echo's te diagnoseer. Daar is ander oorsake wat hierdie toestand na-aap wat net so gevaarlik is en opsporing/behandeling is noodsaaklik.

Ek hoop dat my paadjie met PH die afgelope maande as bewusmaking sal dien sodat die boodskap uitgedra kan word - die verhoogde druk hoef nie 'n doodsvonnis te wees nie.

Toe ek die eerste plasing gedoen het was dit om te probeer dokumenteer en agterkom of 'n allergiese reaksie van besoedelde lug bv. dieselgasse drukking in die longe en hart kan verhoog.
Ek wil graag noem wat ons gedoen het van ons kant af om te help:

*Ons het drie knoffelhuisies in ons daaglikse dieet ingesluit aangesien navorsing met rotte bewys het dat dit are verwyd.

*Ek gebruik suurstof wanneer die borspyne te erg word, en sodoende verhoed dit dat die gedurige benoudheid vererger. Die gebruik van die suurstofmetertjie gee 'n wonderlike aanduiding van wanneer die vlakke so laag daal dat dit borspyne veroorsaak en duiseligheid.

*Ons het 'n lugsuiweraar laat installeer wat binne drie dae positiewe resultate verskaf het vir die lastige hoes wat ek gehad het. Daar het drie weke verloop tussen installering en die toets. Aan die einde van die tweede week het ek baie minder staat gemaak op 'geleende asem'.

Gevolgtrekking: Ons weet vir 'n feit dat hierdie drie veranderinge wat ons aangebring het, beslis goeie resultate getoon het, want ek het geen medikasie ontvang vir PH nie.
Die verlaagde drukkingsyfer wat nou aangeteken is, is slegs 31. Alhoewel enige drukking bo 25 as PH gediagnoseer word, weet ons nou dat hierdie telling veroorsaak word deur eksterne bronne en nie die longare self nie.

  notworthy icon_salut

« Last Edit: February 14, 2013, 04:26:24 AM by Meraai vannie Baai » Logged
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #66 on: February 14, 2013, 04:48:00 AM »

SAMEVATTING:

Daar het heelwat water in die see geloop vandat ek die eerste plasing gemaak het. Die doel was om te probeer agterkom in watter mate besoedeling kan bydrae (indien dit moontlik is) tot verhoogde druk in die longare en regterhartkamer.

The World Health Organization (WHO) estimates that fine particulate air pollution (PM(2.5)), causes about 3% of mortality from cardiopulmonary disease.

Researchers suggest that even short-term exposure at elevated concentrations could significantly contribute to heart disease. A study in The Lancet concluded that traffic exhaust is the single most serious preventable cause of heart attack in the general public, the cause of 7.4% of all attacks.

PM pollution is estimated to cause 22,000-52,000 deaths per year in the United States (from 2000) and 200,000 deaths per year in Europe.

The smallest particles, less than 100 nanometers (nanoparticles), may be even more damaging to the cardiovascular system.
 
Similarly, particles smaller than 2.5 micrometers, PM2.5, tend to penetrate into the gas exchange regions of the lung, and very small particles (< 100 nanometers) may pass through the lungs to affect other organs, including the brain. It has been suggested that particulate matter can cause similar brain damage as that found in Alzheimer patients.

Particles emitted from modern diesel engines (commonly referred to as Diesel Particulate Matter, or DPM) are typically in the size range of 100 nanometers (0.1 micrometer).

                                        ************************************

Overall, long-term PM exposure increased rate of atherosclerosis and inflammation. In regards to short-term exposure (2 hours), every 25 μg/m3 of PM2.5 resulted in a 48% increase of CVD mortality risk.

Additionally, after only 5 days of exposure, a rise in systolic (2.8 mmHg) and diastolic (2.7 mmHg) blood pressure occurred for every 10.5 μg/m3 of PM2.5

Other research has implicated PM2.5 in irregular heart rhythm, reduced heart rate variability (decreased vagal tone), and most notably heart failure.

PM2.5 is also linked to carotid artery thickening and increased risk of acute myocardial infarction.

BRON: http://en.wikipedia.org/wiki/PM2.5

 
« Last Edit: February 14, 2013, 05:01:35 AM by Meraai vannie Baai » Logged
PM
Administrator
Meester

Offline Offline

Posts: 7266


« Reply #67 on: February 14, 2013, 07:35:35 AM »

Besoedelde lug sal altyd probleme meebring.  Dit sal ook nie beter raak nie, net erger. 
Logged

Om te weet is om te verstaan.
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #68 on: March 15, 2013, 02:06:58 AM »

Ongelukkig is dit 'n nare waarheid wat jy hier beklemtoon PM  crybaby2 en om 'n stryd teen die groot reuse agter hierdie euwel aan te pak, is hopeloos!

Op 'n meer positiewe noot - ek het so lanklaas nuwe inligting hier kom plaas. Een van die groot redes is dat ons eers die alternatiewe medikasie wat ek gebruik vir die verligting van pyn en inflamasie wou toets voordat ons terug rapporteer.

 icon_biggrin My simptome het nie saam met die nie-PAH diagnose die hasepad gekies nie. Die 'high cardiac output' veroorsaak dieselfde oormatige moegheid, kortasemheid a.g.v 'n tekort aan suurstof in die bloed weens die hart se ooraktiewe werkinge en daarmee gaan die duiseligheid soos die bloeddruk wipplank ry, dan ook hand aan hand gepaard.

Soos reeds genoem, het die installasie van die lugsuiweraar, die allergiese reaksie van die longe met 90 persent verlig en het die drukking in die longare en regterhartkamer merkwaardig geval met die laaste toets. hello2

Op die oomblik is die grootste sondebok natuurlik nog steeds die borspyne, en dit is juis vir hierdie ongemak wat ons uit radeloosheid besluit het om te eksperimenteer met ander meer natuurlike pynverdowers wat nie verslawend is totdat die probleme dalk permanent opgelos kan word. (Het 'n afspraak by die kardiokliniek gekry vir Junie.) Intussen eksperimenteer ons en hou vol met die sout- en cholestrolvrye dieet om die artereosklerose intoom te hou.

Die middel wat ons bestel het is Turmeric Herbal Supplement (Curcumin). Hierdie aanvulling is al deeglik onder die loep geneem met verskeie navorsings die afgelope tien tot vyftien jaar.

Ek kan nou, na 'n maand, positief getuig dat die gebruik hiervan beslis help vir die pyn van inflamasie in die longvliese en are. Met die kombinasie van die suurstof se neem en die kapsules kan ek redelik normaal funksioneer en die lewe geniet saam met my familie!

 icon_biggrin Goeie nuus: Ons gaan weer toer vir drie weke einde April en ek is soooo opgewonde.  Ons het ook 'n kleiner suurtofmasjien gekoop wat ek kan gebruik as ons ry en is kompak genoeg om te kan dra, vir die staptogte wat ek die meeste gemis het. Nou kan ek ook weer help uittrek aan die klein jakkalsies in ons tuin LOL maar moet nog 'n ander uitweg soek as ek boosraak, want grassny is nog uit op die oomblik. Die ouvrou is voorwaar geseend om in hierdie tegnologiese eeu te leef en dit sluit natuurlik al die heerlike besoeke en gewoel hier op die woorderf in!

Vir die ouens wat meer wil lees oor Curcumin:
http://www.livestrong.com/article/188340-curcumin-for-pain/
http://www.needs.com/product/NDNL-0902-01/l_Curcumin_Turmeric

LET WEL: Pasiente wat hierdie middel oorweeg en bloedverdunners gebruik MOET eers hulle dokters/spesialis raadpleeg want dit verdun bloed en meer gereelde INR toetse moet gedoen word om interne bloeding te voorkom.  As jy probleme met galstene het VERMY die gebruik van hierdie produk! Daar is ook 'n waarskuwing dat dit 'n interaksie kan vorm teen kankermedikasie - bespreek enige alternatiewe medikasie eers met jou spesialis!




 
« Last Edit: March 15, 2013, 02:19:06 AM by Meraai vannie Baai » Logged
PM
Administrator
Meester

Offline Offline

Posts: 7266


« Reply #69 on: March 15, 2013, 07:37:34 AM »

Dankie vir die terugvoer Raaitjie.  Hierdie onderwerp is al bykans 'n 1000 keer gelees. 
Logged

Om te weet is om te verstaan.
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #70 on: March 20, 2013, 03:57:48 AM »



Hierdie foto getuig van 7 maande se hel en 'n leeftyd se dankbaarheid. Spesiale dank aan Sanette Engelbrecht vir die gebruik van jou twee digbundels se titels om die foto te kon saamstel. Die houtvaas was 'n kersgeskenk, geskep deur ons oudste seun, Adriaan. Die foto vorm deel van die DVD wat ek gemaak het oor my pad met pulmonale drukking.

Die deel van ons ervarings was vir my 'n ware kruk die afgelope maande en ek hoop dat die lesers wat hier verbygekom het ergens tussen al die woorde en skakels, antwoorde/beter begrip oor PH gekry het. Hierdie is nie 'n afdeling wat iemand sal besoek as hy/sy nie 'n persoonlike belang by die twee gevreesde afkortings het nie en my hart gaan uit na ieder en elk wat kennismaak met hierdie toestand.

Ek wil vir oulaas, graag nog een skakel met julle deel vir die persone wat probleme ondervind met borspyne aan die regterkant. Die heel eerste simptoom waarmee ek in die hospitaal beland het, was juis hierdie nare borspyn aan regterkant as gevolg van 'suspected PE (pulmonary embolism)' min het ons geweet met watter kronkels die toekomspad vorentoe sou strek!

Many lung problems can result in pain in the right side of the chest. Penumothorax, pleurisy, asthma, pulmonary embolism and pneumonia are some of the lung disorders that result in pain in the right side of the chest

 http://www.prweb.com/releases/2011/03/prweb5197624.htm
« Last Edit: April 14, 2013, 05:11:45 AM by Meraai vannie Baai » Logged
PM
Administrator
Meester

Offline Offline

Posts: 7266


« Reply #71 on: March 20, 2013, 07:45:56 AM »

Pragtig gedoen Raaitjie.  Ek dink die inligting wat jy so getrou kom plaas het het baie mense gehelp.
Logged

Om te weet is om te verstaan.
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #72 on: May 28, 2013, 11:53:25 PM »

Dankie liefste PM, ook vir jou getroue ondersteuning en liefde deur die afgelope maande.

Ons wil graag die ervarings na die drie weke van toer langs die kus, vinnig deel. (Alles dui weereens daarop dat die oorspronklike drukkings, deels 'n allergiese reaksie en probleme met mikroskopiese klontvorming was.)

Gedurende die eerste week van ons verlof moes ek nog kwaai staatmaak op die 'ekstra' asem en die draagbare suurstofmasjien was ongelooflik handig. Ek kon nog deel in alles wat daar was om te geniet, veral die vuurmaak saans! Gewoonlik trek my bors dadelik toe as daar rook in die omgewing is en moet ek na binne toe beweeg.

In die tweede week, omring met al die skoonlug, het dit al hoe beter gegaan. Die derde week het ons sewe dae reg op die strand gekamp. Daar was nie keer aan die ouvrou nie! Ek het gestap en myself in oorgawe geniet. Splinternuut gevoel! Gedurende hierdie tyd het ek net nodig gehad om soggens en saans asem te leen.

Die generator was hier weer van onskatbare waarde want dit het genoeg krag opgewek om die groot suurstofmasjien te 'trek'.

Ek het so goed gevoel dat ek weer ons kleingoed wat kom kuier het, na hartelus opgetel en bederf het.

Tussen al hierdie genot deur het my liggaam reageer/begin protesteer, met 'n klein klontjie in die pols en buig van arm. Die rottegifpilletjies was aangepas na dubbelsterkte. Omdat dit baie koeler was as voor ons vertrek en 'n ligte verkoue, het ons natuurlik (baie dom) nie die lugsuiweraar gebruik die afgelope twee weke nie.

Nodeloos om te skryf, al die nare simptome is terug, maar ons het nou beslis die bewyse dat vars, skoon lug gratis medikasie was wat werk as longe 'krampagtig' reageer op besoedelde lug.
 
More toets hulle weer die bloedtellings en die 11de Junie gaan die kardioloog 'n risiko program saamstel en met sy eie foutopsporings en moontlike behandeling/voorkoming begin.

As daar verwikkeling plaasvind, wat ander in dieselfde omstandighede by baat kan vind, sal ek kom deel soos tyd toelaat.
« Last Edit: May 29, 2013, 12:33:23 AM by Meraai vannie Baai » Logged
PM
Administrator
Meester

Offline Offline

Posts: 7266


« Reply #73 on: May 29, 2013, 07:45:47 AM »

Ek is dankbaar vir die paar weke wat jy na hartelus kon deel in al die aktiwiteite Raaitjie.  Van harte hoop ek dat die uitslae in jou guns sal wees en dat die behandeling die beste resultate sal lewer.  Ons dink aan jou.  Sterkte matertjie. 
Logged

Om te weet is om te verstaan.
Meraai vannie Baai
Guest
« Reply #74 on: May 30, 2013, 12:32:12 AM »



Die laaste paar weke het ek nie meer kans gesien vir die herhaalde patroon
van die steek van 'n naald en die wag, wag, wag op uitslae nie.
Gewens ek kon wegkruip vir my eie skaduwee; woorde was holspoke.
My pen het opgedroog. Terwyl ek een oggend weer wag om te ry
vir nog bloedtoetse, kry ek 'n hekelpen in die hande...

In die elf-maande-swangerpad-patroon
het ek geen steek uit die diagramme
vol boeiende kettings gemis nie.

Om 'n sewentig-maal-sewe pen
was sekondes in dubbelslag gedraai
en deur die lusse van tyd getrek.

Glipsteke het swanger spasies geheg
tussen die reg- en verkeerde kant van
oorblywende kortbeenseisoene...

*vorige en volgende* herhaal periodiek
met monotoon, nog 'n rondte in die sirkel
van my langbeen-lewensmosaïek

waar alle los drade, pynlik sekuur
aan die agterkant - stom weggesteek is.
« Last Edit: July 15, 2013, 01:18:08 AM by Meraai vannie Baai » Logged
Pages: 1 ... 3 4 [5] 6   Go Up
  Print  
 
Jump to:  

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.13 | SMF © 2006-2011, Simple Machines LLC Valid XHTML 1.0! Valid CSS!