'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie)

[Meraai vannie Baai]

Hierdie skakel het pragtige grafiese voorstellings oor wat presies gebeur wanneer persone met hipersensitiewe reaksie a.g.v ooraktiewe pulmonary neuroscretory cells in aanraking kom met sterk reuke.

http://www.sci-news.com/medicine/science-odor-receptors-human-lungs-01659.html

Die wonderlike nuus en lig in die asemnoodtonnel - the scientists are hopeful that the PNEC pathways will provide targets for drugs that would better control asthma, chronic obstructive pulmonary disease and other respiratory diseases.

[Meraai vannie Baai]

Die voorreg om onbewus en gemaklik asem te haal is nie vir almal beskore nie. Indien jy dit nog vrylik kan doen - geniet en tel jou seeninge - teug vir teug 

[Meraai vannie Baai]

Ek het reeds genoem dat my liggaam deesdae hewiger 'allergiese reaksies' toon en asemhaling dan meer van 'n stryd word.

Nog 'n sondebok wat die lewe vir my baie onaangenaam gemaak het die afgelope naweek terwyl ons gekamp het, was die kombinasie van 'n tuna en mayonaise broodjie en die drink van 'n halwe blikke gemmerbier agterna!  As ek die twee apart geniet, was daar tot dusver geen asemhalingsprobleme of hoesbuie nie 

Ons het besluit om die reaksies te dokumenteer. Ons weet reeds dat enige rook, hetsy dit sigaret- of houtvure is, asemhaling erg bemoeilik. Dieselfde geld dan ook vir enige uitlaatgasse van voertuie/swaarvoertuie. Humiditeit speel 'n groot rol in die bemoeliking van asemhaling asoook mistige weer. Wanneer ons bergpasse ry begin my bors brand en pyn op sekere hoogtes. Enige sterk reuke, selfs die  van uie (soos vermeld in vorige plasing) veroorsaak erge ongemak.

Sodra die suurstofvlak in my bloed val, word my stem hees. Dit is gewoonlik een van die  tekens (bo en behalwe skielike hoesbuie, duiseligheid, benoudheid en gevoel van longe wat met sement gevul word) wat my bewus maak dat die geleende asempies nadergesleep moet word.

As jy self 'n PH pasient is en enige reaksie op reuke of voedsel kombinasies jou eie asemhaling bemoeilik het, sal ek graag met jou wil kontak maak.

 

[adele]

ek lees en lees ... soms met 'n traan, ander kere met vreugde vir elke dag se genade 

[PM]

Raaitjie, ek wens daar was iets wat ek kon doen om die lewe vir jou makliker te maak.  Hier is 'n ou drukkie vir jou. 

[Meraai vannie Baai]

Julle omgee is die stutte in my lewe liefste maters 

[Meraai vannie Baai]

Een van die (letterlik en figuurlik) nare simptome van die asemdief wat my kniege knak, is die 'morning sickness' wat heeldag duur 
Hier is 'n paar voorstelle van die Pulmonary Hypertension Association, wat verligting kan bring.

1. Moenie groot maaltye nuttig nie. Neem eerder kleiner, maar meer porsies met tussenposes. Vermy groot hoeveelhede vloeistowwe (veral gaskoeldranke) tydens maaltye.

2. Vermy vetterige/olierige kosse. Dit neem langer om te verteer en veroorsaak ongemak en vergroot die kans dat jy gaan naar word.

3. As jy naar voel, peusel aan soutbeskuitjies, pretzels, roosterbrood of sagte brood. Ek vind dat 'sop-in-'n-koppie' gou verligting bring.

4. Koue vloeistowwe (sonder suurinhoud) soos by. yskoue water/blokkies/kruietee of vrugte-ysies bring ook verligting. Ek geniet die ysblokkies.

5. Sit regop en eet en moenie direk na ete gaan le nie. Dit is soms vir my nodig om te staan en eet, veral as jou borskas voel soos 'n sementfabriek weens vog op die longe.

6. Vermy kossoorte wat gas veroorsaak.

7. Plaas 'n yssakkie agter jou nek. (Die ene het ek nog nie probeer nie).

8. Maak die vensters oop vir vars lug. Bedompigheid vererger naarheid.

9. Borsel jou tande gereeld en gebruik mondspoelmiddel.

Bron: http://www.phassociation.org/Patients/DietAndNutrition/ManagingNausea

[Meraai vannie Baai]

Een van die oorsake van naarheid as jy kennis gemaak het met die asemdief, is 'n simptoom van die altyddeur gevreesde 'heart failure' in kort HF.  Ek haal aan:
Nausea and vomiting can be side effects of drugs like epoprostenol and treprostinil. They can also be caused by the heart failure common in PH.

Gedurende een van die toetse wat ek ondergaan het (RHC - right heart cath) is "*High cardiac output state"gediagnoseer wat oningeligde dokters laat kopkrap weens die feit dat die hart klaarblyklik 'normaal' funksioneer en diagnose van HF fnuik.  Derhalwe duur HF onbehandeld voort en nog meer stres word in die proses op die hart geplaas, wat reeds onder verhoogde drukking funksioneer! Bose kringloop vir die handjievol pasiente wat hiermee kennis gemaak het.

*Patients with chronic high output may develop signs and symptoms classically associated with the more common "low-output" HF while an above normal cardiac output is maintained; specifically, they may develop symptoms and signs of pulmonary and/or systemic venous congestion, such as dyspnea and edema.

High Cardiac Output heart failure: High-output heart failure happens when the body's need for blood is unusually high, so heart failure symptoms happen even though the heart is working well.

This type of heart failure happens to a very small number of people with heart failure.

Although the causes of high-output heart failure are different from the cause of other types of heart failure, the end result is the same: Your heart isn't supplying enough blood to meet your body's needs. High-output heart failure results in the same symptoms of heart failure, including fatigue and shortness of breath.

BRON: http://www.uptodate.com/contents/high-output-heart-failure

[Meraai vannie Baai]

Hierdie plasing sluit aan by my vorige een.

Gister was WorldPHDay 2016. Ek het 'n ellelange plasing gereed gehad om die verskillende behandelinge van die 5 uiteenlopende vertakkinge van die asemdief te bespreek.

Heelwat verwikkeling die afgelope paar dae het telkens my poging om dit te kom plaas voor die tyd, in die wiele gery! Nou het ek tyd gesteel en dit kom deel.

Nuutste inligting was noukeurig nagevors oor die feit dat die medikasie wat vir groep 1 (PAH) voorgeskryf word, skadelik (selfs fataal) kan wees vir die groepe - veral vir groep 5 PH! Ek het reeds voorheen hierdie feite gedeel maar wou seker maak dat niks intussen verander het nie. En weereens benadruk dat jou dokter presies moet weet onder watter vertakking jou probleem geklassifiseer word.

Group 1; The pulmonary arterial hypertension group which includes idiopathic PAH, heritable, drug induced, associated with congenital heart disease, HIV, portal hypertension, connective tissue disease, pulmonary veno-occlusive disease (PVOD) and persistent pulmonary hypertension of the newborn.

Group 2; PH secondary to left heart disease,

Group 3; PH secondary to lung disease.

Group 4; chronic thromboembolic pulmonary hypertension (CTEPH) and other pulmonary artery obstructions.

Group 5; PH with unclear or multifactorial mechanisms.
https://www.bcs.com/pages/news_full.asp?NewsID=19792478

Treatment of pulmonary hypertension is determined by whether the PH is arterial, venous, hypoxic, thromboembolic, or miscellaneous. The treatment is to optimize left ventricular function by the use of diuretics, digoxins, blood thinners, or to repair/replace the mitral valve or aortic valve.[33]

Patients with left heart failure or hypoxemic lung diseases (groups II or III pulmonary hypertension) should not routinely be treated with vasoactive agents including prostanoids, phosphodiesterase inhibitors, or endothelin antagonists, as these are approved for the different condition called pulmonary arterial hypertension.[34]

To make the distinction, doctors at a minimum will conduct cardiac catheterization of the right heart, echocardiography, chest CT, a six-minute walk test, and pulmonary function testing.[34] Using treatments for other kinds of pulmonary hypertension in patients with these conditions can harm the patient and wastes substantial medical resources.[3

https://en.wikipedia.org/wiki/Pulmonary_hypertension[/i]

Vir die pasient wat gediagnoseer is onder groepe 2 tot 5 is daar 'n lang opdraende pad voor want nie net veg jy teen dieselfde simptome as die persoon met PAH nie maar klim daagliks jou eie Everest uit met die simptome van dit wat abnormale drukking in jou longare veroorsaak.

Ongelukkig is die behandeling en stryd met simptome van hierdie groepe nie naastenby so intensief ondersoek en aangeteken soos met PAH nie.

Treatment data in WHO Groups 2–5 PH are much less abundant than in PAH, as no therapies are approved for the treatment of these groups.

Bron: http://www.medscape.com/viewarticle/804460_1

Group 5 (PH with unclear and/or multifactorial mechanisms): The heterogeneity of this group prevents an appropriate description of genetics, epidemiology and risk factors in these guidelines.

http://erj.ersjournals.com/content/46/4/903

Ek het ophou tel hoeveel keer die antwoord op my vrae net 'Maak vrede - ons is almal een dood skuldig' en die man/vrou oorkant jou se onkunde in hoofletters teen die muur pronk! Dokters/spesialste doen 'n wonderlike werk maar ongelukkig is daar ook die uitsonderings soos met alles in die lewe.

Vier jaar na my eie diagnose het niemand nog ag geslaan oor my talle vrae oor wat onder aan die PH spesialis se verslag in pen aangeteken was nie. Alhoewel ons dit uitgewys het aan die kardioloog dat 'high cardiac output' waargeneem is tydens die RHC prosedure en dat hulle gese het dat dit opgevolg moet word deur die kardioloog, aangesien dit een van die oorsake kan wees van die abnormale drukking.

Dit val buite haar mediese veld aangesien die PH nie PAH is. Ja. Daar is 'n reuse verskil! Selfs ek weet dit maar probeer dit nou aan die besoekende dokters vertel - maand vir maand! Vier lange jare lank.

How is PH different from PAH?
PH is a general term for any condition in which pressure is too high in the blood vessels of the lungs. There are many types of PH with many different causes. PAH is a subcategory of PH that is defined by abnormal changes in the walls of the arteries (a specific type of blood vessel) of the lungs. The treatment for one type of PH may differ from the treatment for another, so it is important for your doctor to know which type you have in order to prescribe the most effective treatment.

 

[Meraai vannie Baai]

Ek het my eie raad gevolg en word nou behandel deur 'n nuwe dokter in 'n naburige dorp. 'n Dokter wat kennis dra van die asemdief en uit sy eie besluit het om bietjie na te vors oor moontlike behandeling vir verligting van my ongemak/pyn van die simptome.

Reeds met die tweede besoek het ons 'n baie openhartige gesprek gehad waarin hy my meegedeel het dat alles wat tussen ons gebeur en wat hy besluit om te doen vir my baie noukeurig aangeteken gaan word. Sy volgende woorde het my ietwat onverwags gevang en ek het besef 'n mens moet versigtig wees wat jy graag wil he of wens jy kon kry.  Ek wou 'n dokter he wat reguit en eerlik met my gaan wees.

My wens is vervul.   

Daar was breedvoerig aan my verduidelik dat indien ek iets sou oorkom terwyl hy my behandel, hy homself en sy praktyk moet beskerm ingeval die familie sou voel dat daar nie alles moontlik vir my gedoen is nie, en hulle besluit om die dokter te dagvaar. Hy het verduidelik dat dit wel gebeur en hy homself moet beskerm.

Ek was geskok om die minste te se. My kinders is ten volle bewus van presies wat PH is en die gevolge daarvan. Nou verstaan en respekteer ons dit want daar is diegene wat in die rouproses sal gryp na enige grashalm.

Hy het ook genoem dat wat ookal my wense is, hy dit sal respekteer en dokumenteer.

Die uitkyk werk natuurlik ook na twee kante toe. Reeds besig om ons eie stryd aan te teken die afgelope jare - het ek dus besluit om ook hierdie deel van ons pad met die asemdief te deel 

Met 'n vorige besoek (om die uitslae van my bloedtoetse te bespreek) het ek die genoem hoe ongemaklik en pynvol dit vir my is om te slaap. Hierdie feit was menige kere onder die aandag van my vorige mediese span gebring met geen belangstelling of voorstel van medikasie wat verligting kan bring nie. So ek het aangeneem dat daar niks aan gedoen kan word nie en my slaapkruisie gedra met 'n traan hier en selfbejammering so tussen deur as niemand sien nie 

Hierdie dierbare dokter wat my liefde vir Langenhoven deel (hy is 'n X'ander) het twee en twee bymekaar getel! 'n Rustende hartklop van 120 het dadelik die sommetjie se antwoord wegegee.

Ek het 'n voorskrif ontvang om die wegholhart se drafskoene weg te steek en in die proses het die behandeling begin wat heel moontlik kan lei tot 'n verlaging van PH syfers.

Daar is weer hoop! Die volgende echo sal heel moontlik wys of daar in my geval 'n verband was tussen die abnormale drukking en 'n hart wat dag en nag aan't weghol is. 

Hoekom niemand anders die afgelope vier jaar daaraan gedink het om vir my 'n Beta Blocker voor te skryf nie, sal ek nooit weet nie 
Dit is nie staatsgeheime nie. 

 

Conventional Medical Treatments for PH

ACE inhibitors - widen blood vessels. They do this by blocking the chemicals that cause blood vessel constriction.

Beta Blockers - will block the effect of adrenaline so the heart then slows down, resulting in lower blood pressure. ​​​

Calcium Channel Blockers (CCBs)• widen blood vessels by slowing down the movement of calcium ions into cells. This relaxes the blood vessels and the heart muscle. ​

Digoxin - useful in treating atrial fibrillation, atrial flutter, and atrial tachycardia and symptoms of shortness of breath.

Diuretics - Water pill - helps the body get rid of extra water. Less fluid in the blood vessels decreases pressure.

Oxygen Therapy

Warfarin (Coumadin®) - blood thinner​

Bron: http://www.clevelandareaph.com/

[Meraai vannie Baai]

En vandag is D-dag. Die uitslae sal wys of die nuwe medikasie gehelp het om die longe te beskerm teen die ongemak van vog wat opbou en of die tikker se ritme nou kuiser voortklop en die galop-pas in die bek geruk is.

Getrou aan my aard het ek voorbarig weer op die hoek gaan staan en my misnoee uitgeskrou aan almal wat dit naby my kuber-erf waag

[Meraai vannie Baai]

My kiewe is lam - kon nie ophou glimlag nie 

Kan kom getuig dit is amptelik gedokumenteer - die nuwe medikasie werk soos 'n droom. Die weghol-bokspring hartrimte gedra homself ewe kuis en dok is oortuig daarvan dat ek binnekort soos 'n splinternuwe sikspens gaan voel. Veral waar ek tydens inspanning voorheen erg moes staatmaak op geleende asems.

Daar is alreeds na een week 'n wonderbaarlike verandering. Die rustende hartklop was 120 verlede week en gister 'n pragtige rustige 65  Dok het drie keer sy stoel nadergesleep en geluister; ek is nog steeds nie seker wie was die mees verligste/blyste nie - dok of ek 

Hierdie verminderde stabiele hartklop verseker dat die liggaam genoeg suurstof opgeneem kry waar dit voorheen onmoontlik was. Dit is geen cure vir PH nie maar dat dit 'n verbetering in lewenskwaliteit gaan meebring is gewis!

Die Xtrale het geen teken van bloedklontjies of enige vog gewys nie. Die waterpille en rottegiffies (warfarin)  doen ook hulle werk 

[Naas]

  Dit jubel in my want ek is so bly....


 

[Meraai vannie Baai]

Diekant van die aardbol jubel en juig ons saam matertjie  Dankie vir jou omgee en inloer, instinktief het die ou Sondagskoolkoortjie weerklink toe ek jou kommentaar lees 

[adele]

wonnnnderrrrrlik!!!