Recent Posts

Pages: 1 ... 8 9 [10]
91
As jy jou magteloos teen mure vasloop is al wat ons kan doen net 'jou stem dik maak deur middel van jou vingers op 'n skakelbord' en jou eie pad deel want die hartseer waarheid is dat jou huisdokter straks nog nooit 'n pasient gehad het met pulmonale hipertensie nie! Meeste PH pasiente weet meer van hulle siekte as die persoon voor jou met 'n stetoskoop om die nek.

Ek sluip gou terug ... dit is vir my 'n voorreg en tog ook hartbrekend om te sien dat hierdie 'skete en kwale plasing' die mees gewildste onderwerp op ons forum is. 153 075 Views Dit is een van die redes hoekom ek aanhou deel. Hopenlik het dit iewers vir iemand 'n vroee diagnose moontlik gemaak.

 :notworthy:



92
Op versoek het ek gister se plasing vry vertaal in Engels vir Asemdief se FB blad vir diegene wat dit wil deel vir Engelssprekendes. Verskoon die foute. Het dit goed gedink om dus ook hier te deel  :icon_bigsmurf:

In regards to a link that I've shared yesterday that stated: "We have almost no data guiding doctors as to what the target oxygen level should be for patients with PAH. Medicare and Insurance have set a saturation level of below 88-89% for reimbursement.

This means that if you have an oxygen saturation above 89% then your insurance is not likely to pay for your oxygen therapy. This threshold is taken from a very old study involving patients with COPD (another type of chronic lung disease) and did not include patients with PAH. Nonetheless these are the rules and your doctor has no ability to change these guidelines".


I would like to share the following thoughts with everyone involved to whatever extent you or a family member/ friend is affected by this outdated criteria by which specialists decide if you are allowed to receive supplemental oxygen or not.

When will specialists really begin to listen to their patients and do research outside the outdated guidelines for the use of O2, but rather do their research based on what the patients are experiencing?

Idiopathic PH patients need to be tested outside clinical hospitals too!

The holters used by specialists to monitor your heart's functioning over 24 hours or more are already well known. During sleep apnea tests and with stress echocardiography, your oxygen consumption and cardiac output are measured, but again - unfortunately in clinical hospital settings.

Imagine how much vital information can be collected for patients that experience worsening shortness of breath due to all the external influences in society and the environment.

What difference would it make if you have a device that monitors everything such as your location, the altitude, being in large shopping areas, busy city traffic, during forest fires, even church services and so much more!

If wearing a holter during these conditions then proves that your oxygen levels do noticeably deteriorate, it would mean considerable progress.

Imagine the wealth of data that could be collected if there were equipment available such as the fit bit watch with a built-in GPS that sends a report to your medical team with all the readings to monitor and document your breathing and O2 levels during these environmental influences.

Can you imagine what this could mean for thousands of other patients who are currently unable to receive supplement oxygen because the authorities are still making decisions about the use of 02 where your condition was not even taken into account?

I would like to conclude with the following: What difference could it make in the future if our medical students start to explore the world of patients in real life situations and maybe do a thesis following these patients disease progression.

Maybe then those who are currently fighting in the 02 war, can maintain a better quality of life with the help of supplementary oxygen as needed because of environmental influences beyond their control. Influences that are currently not even being considered!
93
Na aanleiding van my vorige plasing wil ek graag die volgende gedagtes deel met almal wat betrokke is in welke mate jy of 'n familielid/vriend(in) ook al geraak word deur hierdie verouderde maatstaf waarmee daar besluit word of jy aanvullende suurstof mag ontvang of nie. 

Die halters wat spesialiste gebruik om jou hart se werking dop te hou oor 24 uur of meer is reeds alom bekend. Tydens toetse vir slaapapnea en met stress echocardiography word jou suurstofverbruik en hartwerking wel gemeet maar weereens - ongelukkig is dit in die kliniese hospitaal omgewings.  Ek het dit telkemale alreeds genoem!

Wanneer gaan spesialiste regtig begin luister en navorsing doen buite die verouderde riglyne na aanleiding wat hulle pasiente ervaar?
 
Dink net hoeveel lewensbelangrike inligting kan versamel word vir pasiente wat se asemnood vererger weens eksterne invloede in die samelewing indien jy 'n halter het wat alles monitor soos byvoorbeeld waar jy jou bevind, hoogte bo seevlak, groot winkelsenstrums, besige stadsverkeer, tydens bosbrande, kerkdienste, byeenkomste en soveel meer!

Indien hierdie haltermetode dan bewys dat jou suurstofvlakke wel merkwaardig verswak sou dit aansienlike vooruitgang beteken as daar toerusting beskikbaar was soos byvoorbeeld die fit bit armhorlosies met 'n ingeboude GPS wat 'n verslag aan jou mediese span stuur met al die lesings. As hierdie soort toerusting beskikbaar was om jou asemnood gedurende  omgewingsinvloede te monitor en dokumenteer sou dit 'n magdom data kon versamel.

It would be very helpful if we had data that informed us what target we should be trying to reach for oxygen saturation goals in PAH patients.  Unfortunately we have no such data.  As a result, we rely on the data from COPD studies.

Kan jy jouself indink wat dit kon beteken vir duisende ander pasiente wat tans nie in aanraking kom vir aanvullende suurstof nie omdat die owerhede op verouderde data nog steeds besluite neem waar jou toestand nie eers in ag geneem was nie.

Ek wil afsluit met die volgende: Watter verskil sou dit kon maak indien mediese studente, pasiente se vordering kon volg buite kliniese omgewings en 'n verandering te weeg bring in die toekoms deur middel van 'n tesis.  Nuwe hoop kon bring vir hulle wat tans ongewapen moet veg in die asemoorlog en sodoende 'n beter lewenskwaliteit kan handhaaf met behulp van aanvullende suurstof soos benodig deur onvoorspelbare invloede buite jou beheer wat tans nie in oorweging geneem word nie.



94
Daar is 'n spesifieke deel van die onderstaande inligting wat my aandag getrek het en dit is sooooooo onregverdig teenoor ons as PH/PAH pasiente. Wanneer gaan die ouens wat besluite neem oor jou asemnood besef dat die behoefte van COPD pasiente kan verskil van ander tipe long/hart probleme soos byvoorbeeld PH/PAH?

Insurance Coverage for Oxygen

We have almost no data guiding doctors as to what the target oxygen level should be for patients with PAH. Medicare and Insurance have set a saturation level of below 88-89% for reimbursement. This means that if you have an oxygen saturation above 89% then your insurance is not likely to pay for your oxygen therapy.  This threshold is taken from a very old study involving patients with COPD (another type of chronic lung disease) and did not include patients with pulmonary hypertension.  Nonetheless these are the rules and your doctor has no ability to change these guidelines. 

 :crybaby2:

Practical Oxygen Use in Daily Life
It would be very helpful if we had data that informed us what target we should be trying to reach for oxygen saturation goals in PAH patients.  Unfortunately we have no such data.  As a result, we rely on the data from COPD studies.


BRON: http://pulmonaryhypertensionrn.com/living-with-pah/do-i-need-oxygen/?fbclid=IwAR0AkESv4nSvWBS9bGpKHkBIOlsj2XiebF69dRDY7GPmai4RGF7SPMnfnjw
95
Waar is jy? / Re: Boodskap van PM en Hannes
« Last post by Meraai vannie Baai on October 19, 2019, 02:27:22 AM »
Duisend dankies vir boodskap  :love7: :hello2: :notworthy:
96
Waar is jy? / Boodskap van PM en Hannes
« Last post by Naas on October 18, 2019, 09:01:31 PM »
Dit gaan goed met ons albei. Net die normale ouderdom skete!! Hoop dit gaan goed met julle ook. Lekker warm in die bosveld met geen reen sover, baie droog. Lekker naweek!😇
Hulle het ongelukkig geen internetontvangs op die oomblik nie.

 :icon_bigsmurf:
97
Pret met woorde / Re: Voëlverskrikker
« Last post by Meraai vannie Baai on October 18, 2019, 07:26:59 AM »
 :toothy4: Hoop die skande was op hom en nie haar nie. O weeeeeeee sluit toe die jongelinge dat ouerharte kan bedaar.
98
Pret met woorde / Re: Voëlverskrikker
« Last post by Naas on October 18, 2019, 06:29:29 AM »
Dit herinner my aan die dogter wat universiteit toe gaan. Ma is baie aangedaan en sê sy moet tog mooi agter haarself kyk.
Heelaas kom sy baie verwagtend terug.
Ma raas en sê ek het dan gesê jy moet mooi agter jouself kyk.
Maar Ma, ek het mooi agter myself gekyk maar toe breek hulle voor in.

 :icon_bigsmurf:
99
Die Gorrel plek / Re: Outop en die halwe blou pilletjie
« Last post by Meraai vannie Baai on October 18, 2019, 01:38:03 AM »
Ek sal hom bietjie aan die kraag beetkry mater. Tot nou het my gesoebat geen vrugte afgewerp nie en jy weet hoe passievol die ouvrou kan word - my gesoebat sou die exodes uit Egipte op dag 1 laat plaasvind het.
100
Hierdie week was dit my geliefde Outoppie se beurt om moeilike vrae te beantwoord en homself vasgeloop in die onkunde wat heers rondom raar skete en kwale. Die moedeloosheid op sy gesig terwyl hy vir my verduidelik het hoe hy probeer om die persoon in te lig oor presies wat PH is en dat jy soms nooit eers sal weet wat die toestand veroorsaak het nie en dat daar nog geen cure is nie, was duidelik sigbaar in sy hele gebaar.

Ek het 120% verstaan. En toe hy vertel hoe dit gevoel het toe die man hom vra of ons al die of daai probeer het want sy skoonsus is 'n dokter en sy glo dat alles gesond gemaak kan word met wat jy eet, het ek sommer uitgebars van die lag. Welkom, welkom in my wêreld van onkunde en ywerige raadgewers wat glo dat 'siek wees' sigbaar moet wees en in die eeu waarin ons lewe moet daar mos 'n cure al wees, hulle genees dan sommige kankers!

 :mumum:

Pages: 1 ... 8 9 [10]